Hallo zusammen,
Mein erstes Buch ist seit Dezember 2009 bei mir erhältlich. Durch die Zusammenarbeit mit Bianca Doberer ist mein Wunsch, ein Buch zu veröffentlichen, in Erfüllung gegangen. Meinen herzlichsten Dank gilt ihr! Wer mehr über Bianca erfahren möchte: http://melanom.npage.de/
Interessenten/innen können das Buch bei mir bestellen. Schreibt' mir einfach ins Gästebuch oder direkt ein Mail an mich: daniela.k@gmx.ch
Das Buch kostet: Fr. 22.- / Euro 17.-
Porto: B-Post Fr.7.50.- /Euro 8.-
Wie geht's weiter...?
Ihr könnt' euch freuen. Das zweite Buch ist seit 17.12.2012 bei mir erhältlich. Dort erfahrt ihr, wie es mit uns weitergegangen ist, mit vielen Fotos und Erlebnissen, die unter die Haut gehen.
Siehe auf der HP: Zweites Buch "Dein Lachen fehlt mir." (Seht hier:http://celinico.npage.de/mein-2-buch-dein-lachen-fehlt-mir.html )
Spenden:
Wenn ihr uns, meiner Familie mit Céline (leider seit dem 29.08.2011 verstorben), Nicola, Florin und mir etwas spenden wollt, könnt ihr dies gerne tun. Wir freuen uns. Danke!
Kontoverbindung Für's Ausland:
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Daniela Kolb
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Vielleicht werden Träume doch noch wahr?
Mit Spenden könnten wir ausserdem mehrere Ausflüge mit dem Behinderten-Taxi machen. Z. B. einen Ausflug nach Studen (kleiner Zoo), oder Basler-Zoo, der Fr. 500.-/E 340.- mit dem Taxi kostet. (Hin und zurück)
Oder die Hiipotherapie, die auch schon Céline geniessen durfte. Leider zahlt dies die Invaliedenversicherung wie auch die Krankenkasse nicht. 1Std. Fr. 135.-/E. 90.-
Beginn der Hiipotherapie: 18.1.2014 wir sind gespannt wie Nicola darauf reagiert. (Vorher kam leider kein therapeutisches Reiten zu Stande wegen der Gesundheit von Nicola)
Das einfachste ist: Der Erlös für jedes Buch, das ihr bei mir über die HP bestellt und kauft, wird für unsere Ausflüge wie Therapeutisches Reiten gesammelt. So spendet ihr und erhaltet gleichzeitig unsere Lebensgeschichte.
Zum Inhalt des Buches:
Eine Mutter erzählt
Mein Leben mit meinen "besonderen Kindern". Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert; wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.
Céline und Nicola, um die es hier geht, sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Doch sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass ihre Kinder gefördert werden,
wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern dieser Mutter nicht immer das Leben, sie erschweren es tragischerweise auch.
Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen sehr intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung wieder. Die Autorin zeigt auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen
gut geht. Doch sie schreibt auch von den anstrengenden Nächten, der Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen oder zahllosen Infekten.
Das Buch von Daniela Kolb müssen Sie gelesen haben, um die Tragik einer Mutter zu erfassen, welcher mit ihren beiden Kindern eine schwere Aufgabe übergeben wurde.
ISBN 978-3-033-03351-1
http://www.bws-bücherwerkstatt.de/solachenengel.htm
Medienecho:
1. Radio:
Mein Buch wurde im Radio DRS 1 vorgestellt unter anderen Buchvorstellungen. Dort könnt ihr euch gerne einen kurzen Ausschnitt anhören. Hier der Link:
http://www.drs1.ch/www/de/drs1/sendungen/buchzeichen/125064.sh10144453.html
2. Zeitungsartikel:
Wir sind auch in der Zeitung "Der Bund" und in „Blick“ vorgestellt worden.
a. „Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein.“
Eine Reportage von Walter Däpp (22.05.2010)
Zeitungsartikel«Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein.»
Walter Däpp
«Ich bin eine spezielle Frau mit besonderen Aufgaben», schreibt sie. Stimmt. Daniela Kolb, 39-jährig, ehemalige Tanzlehrerin, sehbehindert, IV-Rentenbezügerin, alleinerziehende Mutter der beiden «besonderen» Kindern Céline (8) und Nicola (6 1/2), wie sie schreibt, leistet tatsächlich Besonderes. Die beiden sind schwer behindert: Sie leiden an Pontozerebellärer Hypoplasie Typ 2 (PCH-2). Im Buch «So, lachen Engel» hat sie ihre Geschichte aufgeschrieben.
Als Céline 2002 geboren wurde, schien alles gut zu sein – der Kinderarzt gratulierte zum gesunden Kind. Die Diagnose, die alles verändern sollte, kam erst kurze Zeit später. Daniela Kolb war beunruhigt, weil Céline in den ersten Tagen im Spital stumm in ihrem Bettchen lag, nicht weinte, keine Laute von sich gab, sich nicht stillen liess und auffallende Atemaussetzer hatte. So brachte man Céline notfallmässig auf die Intensivstation im Kinderspital, wo die Ärzte «nach zwei Wochen des Bangens und Wartens» die für sie damals noch nichtssagende Krankheit «PCH-2» diagnostizierten – eine sehr seltene Minderentwicklung des Kleinhirns und der so genannten «Brücke» (Pons). Sie redeten Klartext: Céline sei schwerst mehrfach behindert, sie werde nie sitzen, nie gehen, nie stehen, nie sprechen, nie selbständig essen können. Und sie werde wohl nur kurze Zeit lebensfähig sein – einige Monate, vielleicht ein Jahr. Die Krankheit führe normalerweise im Kindesalter zum Tod.
„Die heile Welt brach zusammen“
«Das war der Horror», sagt Daniela Kolb, «unsere heile Welt brach zusammen. Zuerst dachte ich noch an einen bösen Traum – aber es war Wirklichkeit.» Es dauerte einige Zeit, bis es ihr gelang, diese Wirklichkeit zu akzeptieren. «Mein Mann und ich waren bereit, den schweren Weg mit ihr gemeinsam zu gehen», schreibt sie in ihrem Buch, «wir wollten ihr ihre ersten und gleichsam letzten Wochen und Monate auf dieser Welt so schön wie möglich machen – so schlimm es für uns auch war.»
Es kam aber noch schlimmer. Daniela Kolb wünschte sich ein zweites Kind. Sie vertraute den ärztlichen Zusicherungen, eine PCH-2-Erkrankung lasse sich rechtzeitig feststellen. Nicola wurde im Oktober 2003 geboren, man gratulierte ihr wieder zum gesunden Kind, doch vier Monate später stand fest: Auch er litt an Pontozerebellärer Hypoplasie Typ 2. «Ich war wie versteinert», schreibt Daniela Kolb im Buch, «wusste nicht, ob ich laut schreien oder für immer verstummen sollte. Die Frage nach dem Warum bohrte sich ein zweites Mal in meinen Kopf und liess mich nicht mehr klar denken. Ich zerbrach. Hatte keine Ahnung, wie ich diese Last tragen sollte. Nicht noch einmal!» Doch sie trägt sie, diese Last. Seit Jahren. Und seit der Scheidung von ihrem Mann tut sie es allein. «Eigentlich ein Wunder», sagt sie, «dass ich dazu fähig bin. Dass ich trotz allem immer wieder die Kraft habe, aufzustehen. Meine Kinder belohnen mich aber dafür. Trotz ihrer Behinderung zeigen sie Freude. Sie können lachen. Sie sind dankbar. Ich glaube, dass sie auf ihre Weise auch glücklich sind.» Wichtig für Daniela Kolb ist auch, sich mit andern Eltern behinderter Kinder auszutauschen – und mit ihrem Buch «So lachen Engel» ihr Schicksal zu verarbeiten und gegen die Ausgrenzung Behinderter zu kämpfen, denn: «Leider ist es noch immer so, dass man als behinderter Mensch, zum Beispiel im Rollstuhl oder an Gehstützen, und eben auch als Begleitperson, auffällt. Es braucht eine grosse Portion Selbstbewusstsein und eine festen Persönlichkeit, um den oft starrenden Blicken standzuhalten.»
In zwei verschiedenen Heimen
Die letzten Jahre verbrachten die Kinder teilweise für einige Tage pro Woche gemeinsam im Aeschbacherhuus in Münsingen, doch nun sind sie getrennt. Nicola ist ins Z.E.N., ins Zentrum für Entwicklungsförderung und pädiatrische Neurorehabilitation der Stiftung Wildermeth Biel, verlegt worden, Céline wird ihm erst folgen können, wenn im Z.E.N ein weiterer Platz frei wird. Das heisst: Es muss erst ein anderes Kind sterben. Das schmerzt Daniela Kolb: «Meine beiden Kinder vermissen sich sehr. Und auch für mich ist alles noch viel schwieriger geworden.» Als Sehbehinderte könne sie nicht Auto fahren, die Besuche in Münsingen einerseits und in Biel andererseits seien umständlich und kostspielig. Und wenn sie die Kinder zwischenhinein zusammenbringen wolle, müsse sie die Kosten für das Behindertentaxi selber bezahlen – «die Retourfahrt kostet 200 Franken».
Seit 2006 ist Daniela Kolb alleinerziehende Mutter, nachdem die Ehe mit dem Vater ihrer beiden behinderten Kinder scheiterte. «Er zahlt zwar Alimente», sagt sie, «doch von einem echten Engagement für Céline und Nicola ist leider nichts zu spüren.»
Nicht mehr arbeitsfähig
Daniela Kolb war Zahnarztgehilfin. Später wurde sie Tanzlehrerin. Sie liebte diesen Beruf. Doch ihre schwere Sehbehinderung und ein Rückenleiden, ein instabiler Wirbel, stoppte auch diese Passion. «Das war ein harter Schlag», sagt sie, «der Tanzunterricht brachte mir viel. Es war befriedigend, anderen etwas zu zeigen, sie weiterzubringen, sich über ihre Fortschritte zu freuen. Es war für mich auch gut, unter Leuten zu sein. Die berufliche Tätigkeit war eine Abwechslung. Sie gab mir auch Kraft. Es macht mich traurig, dass ich dazu nicht mehr fähig bin.» Trotz Arbeitslosigkeit gehe es ihr aber zumindest finanziell «recht gut», sagt sie. Mit den IV-Renten, den Alimenten und den Kinderzulagen ist für die Kinder gesorgt, für Pflegeaufenthalte zu Hause erhält sie Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschläge. Wegen ihrer Sehbehinderung («links sehe ich noch dreissig Prozent, rechts nur noch fünf Prozent») und ihrem Rückenleiden erhält sie eine halbe und vielleicht bald eine ganze IV-Rente. «Finanziell sind wir also gut abgefedert», sagt sie, «aber ich brauche auch nicht viel zum Leben. Ich bin in meiner Bewegungsfreiheit sowieso eingeschränkt, kann also keine grossen Sprünge machen.» Es seien aber auch immer wieder spezielle Aufwendungen nötig. Etwa für ein neues Rad am Rollstuhl. Oder für ein Lagerungskissen. Oder für Bébénahrung: «Das Essen für Céline und Nicola muss sehr fein püriert sein, mit einem normalen Mixer geht das nicht.»
Bald kommt Florin zur Welt
Bald wird Daniela Kolb erneut Mutter. Das dritte Kind – es wird ein Bub sein und Florin heissen –war nicht geplant, sein Vater ist auch diesmal «als Vater nicht mehr vorhanden». Durch Florin hofft sie, «neue Kraft und neue Zuversicht zu erhalten – was mir ermöglichen wird, auch Céline und Nicola weiterhin positiv betreuen zu können». Sie hofft, durch ihn «auch wieder die Normalität zu erleben» und auch mit Eltern nichtbehinderter Kinder in Kontakt zu kommen. Denn mit Céline und Nicola sei das schwierig: «Man geht eher auf Distanz zu uns. Das ist traurig. Denn ich bin ein offener Mensch. Ich hoffe, dass sich durch Florin Türen öffnen werden.»
Daniela Kolb versucht aber, nicht mit ihrem Schicksal zu hadern und auch kleine Glücksgefühle zu geniessen. «Glück und Reichtum», sagt sie, «ist für mich gleichbedeutend mit Gesundheit. Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein. Wir alle wollen doch geliebt werden. Egal wie.» Sie habe gelernt, «jeden Tag so zu nehmen wie er ist – stets im Jetzt zu leben, mich an Positivem zu freuen». Ihre behinderten Kindern seien für sie aber auch ein unschätzbarer Reichtum: «Von ihnen habe ich viel gelernt. Zum Bespiel die Fähigkeit, mit wenig zufrieden zu sein.» Ihnen wünscht sie, dass sie «noch einige Jahre stabil leben, schmerzfreie Momente haben und die Tage manchmal auch geniessen können». Und sie wünscht sich natürlich auch, dass Florin wirklich gesund sein wird: «Das ist für mich Glück. Wenn ich das Gefühl haben kann, dass es den Kindern gut geht – auch Céline und Nicola.»
Dem Glück nachhelfen
Begreiflich, dass sie diesem Glück zwischenhinein ein bisschen nachhelfen möchte. Zum Beispiel durch Besuche bei einem Heiler, der nicht nur Céline und Nicola, sondern auch ihr neuen Kräfte gebe und Vertrauen schenke. Gott habe sie lange völlig abgelehnt, sei sogar wütend gewesen auf ihn. Doch nun glaube sie «doch irgendwie wieder an ihn», sagt sie: «Ich finde ihn aber nicht in einer Kirche, sondern eher in der Natur.» Oder in den Engeln, mit denen sie sich in ihrer Wohnung umgibt. «Engel haben mich schon immer auf ganz besondere Weise berührt», sagt sie, «für mich sind keine Wesen mit festen Körpern. Sie symbolisieren das Positive, Leichte, Starke. Sie führen uns durchs Leben, weichen nicht von unserer Seite. Und sie verkörpern für mich Licht, Kraft, Liebe.» Durch Meditation nehme sie Kontakt mit ihnen auf. Zwischenhinein habe sie die Verbindung mit ihnen allerdings verloren, habe dann aber gemerkt, dass auch Céline und Nicola Engel seien – «Engel, die Menschen geworden sind». Ihr Buch trägt den entsprechenden Titel: «So lachen Engel.» Erhältlich per E-Mail: CeliNico@gmx.ch
b. „Manchmal hilft nur weinen“ von Antonia Seil (09.05.2011)
Leider wurde vieles nicht erwähnt was ich mit der Reporterin besprochen hatte. Und ein Betrag (Heimkosten) wurde verwechselt. Eigentlich kostet eine Institution ca. Fr. 17'000.- pro Monat. Dies zahlt der Kanton. (Gesundheitsamt). Die Fr. 12'000.- musste ich selber bezahlen, damit ich Céline an 9 Wochenenden bei mir zu Hause haben durfte. Zum Glück kam die Krankenkasse im Nachhinein für den grössten Teil auf. Die IV und die KK fanden sich. Jedoch ging dies nicht auf, weil ich Céline nicht zu Hause haben durfte! Ich hätte sie gerne jedes Wochenende bei mir gehabt, doch dies bezahlte ja niemand. Ich selber konnte ja nicht heben und durfte so Céline wie Nicola bis zu 6 Monate lang nicht pflegen.
Für mich war es schlimm, dass ich meine Kinder nicht mehr zu Hause betreuen durfte, nur weil ich am Rücken operiert wurde. Die Pflege allgemein ist sehr aufwendig und braucht Unterstützung. Doch nun läuft alles über die Pro Cap. Nur wurde leider nichts erreicht! Der Kampf um mehr Pflegepersonal schlug fehl!
Ein weiterer Bericht über uns:
von R. Mühlemann Egelseezeitung (Ausgabe 04/13)
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Spendenliste:
Im Herbst 2010 erhielt ich eine ganz liebe Spende vom Frauen-Turnverein Bremgarten. Sie sandten uns Fr. 200.- zu. Diese nutzten wir gleich für einen herrlichen Ausflug mit Céline und Nicola in den Seetäufel-Zoo in Studen bei Biel. Danke herzlich nochmals für diese Unterstützung.
Außerdem erhielt ich beim Verkauf meines Buches eine zusätzliche Spende durch die Käuferin von Fr. 73.-. Tausend Dank auch an sie!
Ebenfalls grossen Dank an die liebe Familie aus Zürich, die mir am 27.12.11 eine grosse Summe schenkte. Ich war sehr überrascht! Herzlichen Dank!
Lieben Dank auch an Monika R. die uns am 31.12.2012 mit Fr. 200.- total überraschte. Damit werden wir einen schönen Ausflug gestalten. Danke dir herzlich!
Ein herzliches Dankeschön geht an Miriam die beide Bücher Dez. 2013 bei mir bestellte und gleich auf Fr. 100.- aufrundete. So lieb! Das wird gleich für das Therapeutische Reiten für Nicola gebraucht. Merci!
Meinen herzlichen lieben Dank geht an Rita und Christian, die uns Ende Feb. 2014 100.- überwiesen haben. War gerade echt überrascht und baff als ich heute abend 22.3.14 mein Konto abrief. Merci viu mal! Wir werden es zum Ausflug Studen Zoo gebrauchen!
Mai 2015 Herzlichen Dank an einen Lieben Herrn aus Chur der uns für 2 Bücher Fr. 70,.- bezahlt hatte. Es ist so herzliche! Aber ich bin ihnen so dankbar dass Sie sich gemeldet haben mit dem roten Ballonfund. Es ist unglaublich aber wahr! Mehr darüber auf der HP. Jenseitskontakte.
Februar 2016 Ein herzliches Dankeschön an Hansruedi K. Kreuzlingen, für die Spende. Damit werden wir einen Tierparkbesuch geniessen können.