Silvester 07

 

 

Das Jahresende nahte unverzüglich. Am Morgen packte ich Céline warm ein und setzte sie in ihren Rolli. Das schöne Wetter juckte uns nach draussen. Der Spaziergang verbanden wir gerade mit einem Einkauf. Gut eingedeckt für Silvesternacht und die 2 Festtage erreichten wir unsere Wohnung. Für Céline musste ich noch das Essen erwärmen denn sie knabberte wieder einmal an ihrer rechten Hand. Mit grosser Freude ass sie dann ihren Spaghettibrei auf. "Hmm.." war ihr Komentar. Eine Stunde später durfte sie dann baden. Sie planschte vergnügt in der Badewanne herum. Natürlich sollte ich auch noch etwas abbekommen. Das Wasser spritze bis in mein Gesicht. Smile

Plötzlich klingelte mein Natel. Diese Nummer kannte ich auf den ersten Blick nicht. Aber als ich die Stimme erkannte, begannen meine Augen zu leuchten. Eine Familie mit ihren 2 PCH-2 Kinder riefen mich an. Ich musste leider gerade mitteilen, dass ich Céline am Baden war. Also verschoben wir unser Gespräch auf später. Als Céline frisch gewickelt und eingecremt wie natürlich die Stoma (Knopfsondenanlage) gesäubert und verbunden war zog ich ihr lieblings Kleid an. Ein schwarzer Traineranzug mit "Tigger". Sie lachte vergnügt. Jetzt durfte sie mit ihrer Puppe Mya spielen. Und ich rief der Familie zurück. Wir unterhielten uns und tauschten unsere Erlebnisse aus. Es war mal wieder sehr interessant. Ich gab ihnen unser Forum an damit sie auch mit uns allen 17 Familien mit PCH-2 Kindern mitschreiben und diskutieren konnten. Auch konnte ich ihnen bestätigen dass das GEN nun gefunden wurde. Endlich wissen wir dass unsere Kinder das "Muttierte PCH-2 Gen" haben. Jetzt kann man es in einer Schwangerschaft schon in kurzer Zeit feststellen. Da waren sie recht erstaunt darüber dass ich dies schon wusste, denn sie hatten von ihrem Neuropädiater nicht's erfahen. Somit meinte ich nur: "Meldet euch auch an ins PCH-Forum, wir wissen meistens alles vorher als die Aerzte. Weil wir auch den direkten E-Mailkontakt zu Amsterdam, die Forschung, haben." Die Zeit verflog viel zu schnell. Und wir wünschten einander einen guten Rutsch und auf ein baldiges Wiedersehen.

Das Telefon klingelte noch einige Male, doch die Gespräche dauerten nicht allzu lange. Um 15h bekam Célien ihr Zvieri. Wobei sie diesmal nicht so hungrig und Eifer schlemmerte. Also schauten wir zusammen das Winnie Pooh Buch an. Dabei erhellte sich ihr Gesicht und ein staunender Blick kam zum Vorschein.

17h trafen meine Eltern ein. Es wurde gekocht und vorbereitet. Langsam aber sicher bekamen wir Erwachsenen auch Hunger. Mit Lichy-Boule stiessen wir im alten Jahr an und genossen den feinen Kartoffelsalat mit Wienerli. Ein Verdauungsspaziergang linderten uns das Völlegefühl. Die Müdigkeit war wie weggeblasen. In der Wärme wieder angekommen suchte ich einige Spiele heraus die wir mit Céline gemeinsam spielen konnten. Memory und Ententanz. Es war echt süss und lustig.

Céline schaut fasziniert auf's Spiel.

Nebenbei lief noch der Fernseher mit Unterhaltungsmusik. Draussen auf der Terrasse brannte unser Silvester-Feuer. Vergangenes wurde losgelassen und mental verbrannt.

Neue Forsätze wurden geplant und diskutiert. Das neue Jahr konnte kommen. Bei uns allen war klar, dass wir wieder einige Kilos runterbringen wollten. Die Festtage und keine Bewegung hatte uns Spuren hinterlassen....grins Aussert natürlich bei Céline und Nicola nicht. Die könnten noch zunehmen. Aber alles braucht seine Zeit. Geduld.

Céline wie verzaubert.

"Céline, ich wünsche dir von Herzem für 2008 ein schmerzfreieres Leben(sjahr) als die letzten Jahre. Dass du wie auf diesen Seifenblasen getragen wirst und alles leichter wird. Wie auch für deinen Bruder Nicola soll dasselbe gelten!"

Es werden ganz bestimmt noch weitere Wunder geschehen. Ihr Beide habt bis jetzt immer wieder so tolle Fortschritte gemacht. Vor allem du Céline! Ich bin so glücklich als du die ersten richtigen Worte ausgesprochen hattest. "Alo Wawi"

Jetzt freue ich mich auf das neue Jahr 2008! Bin gespannt welche Wunder weiterhin geschehen........

Delfintherapie.........?

Hatte gerade vor einer Woche in einem Forum entdeckt dass es neuerdings eine Delfintherapie in Deutschland gibt! Und zwar in Nürnberg. Wau...... das ist zwar auch sehr weit entfernt aber sicherlich besser erreichbar als Spanien, Israel,Aegypten oder Florida (weiss nicht ob's die noch gibt)

Hatte mich kurzum gleich telefonisch mit dieser Aerztin, die diese Forschung leitet, abgesprochen ob meine Kinder überhaupt eine Chance hätten angenommen zu werden oder ob sie zu schwer behindert seien......

Bekam grünes Licht! Nun gut, jetzt muss ich mich erstmal anmelden und mich bewerben. Hier den Link: http://www.lagune2000.de/delphinlagune/d...ie/therapie.htm

Da ich leider nicht mit beiden Kinder alleine anreisen kann, werde ich mal mit Céline dorthin fahren oder fliegen???

Keine Ahnung, weiss noch nicht wie ich das schaffen könnte.......Soviel Gepäck......Sondenmaterial ( die Sondenmilch ist hauptsächlich schwer), Kindernahrung usw. Und dies für 10Tage. Puh.

Trotzdem es wäre super toll und ein grosser Traum der für mich in Erfüllung ginge......

Billig wird das natürlich auch nicht. Flug, 10 Tage Uebernachtung, Essen, Waschen muss ich auf jedenfall auch können.....

Die Delfintherapie kostet ca. 2500.- Euro

Vielleicht, wenn ich ein Fernsehteam finden könnte, dass bereit ist über meine Geschichte einen Film zu drehen und dadurch vielleicht die Kosten weniger würden? Keine Ahnung ob dies überhaupt möglich ist?

Die Stadt Bern - Stadtgärtnerei

Hier könnt' ihr euch beflügeln lassen.....

Céline und ich geniessen diesen Park immer wieder, da er auch nur 15min. zu Fuss entfernt ist.

Neue Ueberraschung: Zur Zeit haben sie mehrer Hängematten aufgehängt.

Echt toll wie sich Céline in der Hängematte fühlt! Das Schaukeln geniesst sie in vollen Zügen! Das kann man kaum beschreiben.............

Céline lacht vergnügt und ist einfach glücklich!!

Céline wo versteckst du dich denn? Wo? Klar, in der Hängematte..... smile

Und hier eine ganz Aufnahme von der Wiese mit den Bäumen.

Traumhaft, diese Wiese mit diesen Hängenmatten! Da kann man so gut die Ruhe finden!

Da hatte die Stadtgertnerei wirklich endlich das richtige gefunden! Hoffe das bleibt uns nun ein bisschen erhalten...

Das Fest war wunderschön!

Hier noch ein Foto von Pflanzen und Schirmen....

Wunderschön! Die Farben lassen die ( Schirme sprechen )

Fasziniert schaut Céline dem tropfendem Brunnen zu. "Was will dieser Fisch nur mir mitteilen?" fragt sich Céline?

Nach dem Rundgang im Elfenaupaark genoss Céline wieder das Schwingen der Hängematte..

Ist ja klar, denn das kann man zu Hause nicht!

Werde vermehrt mit Céline dort aufkreuzen. Hoffe dass diese Hängematten noch eine Zeitlang da bleiben!

Ausflug in den Elfenaupark......

Samstag, 9.Juni 07

Uh, hatte den Wecker vergessen zu stellen...... mein Gott, ich schlief so schlecht, wegen meinen Rückenschmerzen...

Somit schlief ich erst um 4h übermüdet ein und erwachte erschrocken um 8.30h auf. Aber von Céline war kein Muks zu hören. Hm.... was ist denn nun los?

Als ich ins Kinderzimmer rüberrannte entdeckte ich eine Céline die einfach im Bett vergnügt mit ihren Plüschtieren spielte..... lach...

Somit konnte ich ihr Frühstück beruhigt vorbereiten!

Mein Gott war ich froh, dass sie wohlauf war! Um 8.45h hatte ich ihren Bananen- Frühstücks-Brei mit ein wenig Puderzucker angereichert....

Céline schmeckte ihren Brei sehr gut aber sie ass einfach zuwenig davon...

Ich muss das wohl einfach akzeptieren! Schwer zu verstehen als Mutter die selber das Frühstück am liebsten hat und isst......dass Céline einfach nicht gerne am Morgen isst! Das hat sie wohl von ihrem Papi vererbt....

Nun gut, heute ass sie ihre 170g Brei. Damit war ich zufrieden! Ich erzählte ihr auch dass wir was unternehmen werden.... Sommit war sie echt gespannt und schaute mich interssiert an!

Nach meinen Erledigungen: Wäsche abhängen, Zusammenfallten und Veräumen konnten wir endlich um 10.10h das Haus verlassen. (Bügeln ist eine ander Sache)

Wir spazierten in den Elfenaupark. Immer ein wunderschönes Erlebnis! Die Stadtgärtnerei von Bern stellt sich sehr gut vor.

Badeplausch am Nachmittag.. 9.6.07

 

Als wir vergnügt von dem Ausflug kamen, ass Céline 250g Brei. Das war echt nicht viel! Ansonsten verschlingt sie bis zu 400g

Naja, das ist halt immer verschieden, da wir ja auch nicht immer die gleiche Menge essen. Und bei dieser Wärme ist das auch verständlich....

Gleich darauf zogen wir auf unsere Terrasse. Céline spielte am Boden mit ihrer Puppe und ich las ein wenig in einem Buch weiter....

Mami mit Céline...

Mensch ist das warm....... "Wann darf ich denn endlich ins Wasser" würde Céline sagen.

Céline gennoss es in vollen Zügen...

Na macht es Spass Céline? Sie lacht jedenfalls.....

Solche Tage sind einfach bezaubernd und machen Freude. Einfach Sonne tanken, Spielen, Planschen......

Meine Diagnose

Das MRT(Magnetresonant) Röntgenaufnahme wurde am 12.6.07 gemacht. Am Montag 18.6.07 konnte ich dann das Röntgenbild selber sehen und erkennen was mein Problem ist und für immer bleibt!

Spondylolyse im 5.Lumbalwirbel (Wirbelgleiten). Das war ja schon bekannt aber meine Wirbelsäule ist viel zu gerade und nicht so wie sie sein sollte! Die Hauptbiegung ist hauptsächlich im Lendenmark bis zuhin zum Kreuzmark (Lendenwirbel und Kreuzbein)

Somit stützt sich der ganze obere Bereich HWS,BWS (Halswirbels.,Brustwirbels.) auf den unteren Teil ab.

Das heisst: Leider wird der Nerv im 5. Lendenwirbel immer wieder gereizt und gequetscht wegen dem Wirbelgleiten und der Belastung von oben. Es führt zu einer dauer Entzündung die gar nie verheilen kann, da sich der Wirbel ja auch noch bewegt.

Und das Heben meiner Kinder ist keine Entlastung sondern nur eine Belastung mehr.

Aber was soll ich denn??? Meine Kinder brauchen mich....

Zuerst muss ich mal in die Physiotherapie um meine inneren Muskeln zu stärken. Hatte schon öfters eine solche Therapie, die half nix. Trotz weiterführen zu Hause!

Aber habe nun Hoffnung da mein Chiropraktor auch noch Dr.Mediziner und Physioth. ist!

Und wenn ich doch eine OP machen muss...??? Das war auch noch ein Thema! Vorerst aber noch eine Cortisonpritze die vielleicht eine Woche wirkt... juhui, aber dabei nimmt man dann gleich 3kg zu. Super

Hilft auch nicht sehr viel! Weiss ich selber von früher wegen meiner Sehbehinderung.

Wenn eine OP gemacht würde...dann....

Tschüss.....Ade.... dann wird's bald keine Céline mehr geben! Ganz einfach weil sie sich dann aufgibt weil ich nicht mehr für sie sorgen kann.

Das heisst: Ich darf ein Jahr lang nicht's mehr heben! Physioth. weiterhin...

Das würde sehr schwer werden! Ein Jahr....Dann könnte ich sie ja nur noch besuchen und dürfte sie kaum berühren wegen ihren unkonntrollierten Bewegungen die dann wieder etwas bei mir verändern könnten....

In der Operation würde man mir den 5.Lendenwirbel verschieben und mit dem 4.Wirbel zusammen schrauben. Eine kompliziert lange OP! Bis zu 4Std.

Darf gar nicht daran denken!

Finde es schrecklich! Aber ich muss wohl da durch! Denn meine Kinder leiden ja auch jeden Tag,(hauptsächlich Céline) also muss ich auch weiterhin leiden damit ich sie versorgen kann.

Aber warum darf ich denn keine Dauer-Schmerzmittel bekommen? Wie meine Kinder?

Ich hoffe ich werde einfach mal mit der Zeit Iimun gegen meine Schmerzen!

Ferien im Engadin "La Punt" 23.6. bis 30.6.07

Samstag, 23.Juni 07 weckte ich Céline um 7.30h und bereitete ihr Frühstück vor...

Juhui jetzt ging's mit meinen Eltern in die Ferien. Zum Glück durften wir mit ihnen mit dem Auto mitfahren...! Mit dem Zug wäre es viel zu kompliziert geworden...

Nach längerem verstauen der Gepäcke von 4 Erwachsenen und Céline's 2 riesen Taschen konnten wir endlich um 11h losfahren. Hui, das Einladen war keine so leichte Sache. Denn schliesslich musste der Rollstuhl ja auch noch mit. Der brauchte fast am meisten Platz, trotzallem, auch wenn man ihn auseinander nehmen konnte....

In der Nähe von der Stadt Zug mussten wir ins Restaurant, da Céline ja was zu Essen haben sollte. Unterdessen war es schon 12.30h Tja, Céline war echt zappelig und unruhig. Sie wollte dann fast kaum was zu sich nehmen. Die Leute ringsherum schauten schon..... Ist ja klar, denn der Rolli hatten wir nicht extra ins Migros-Restaurant mitgenommen. Somit sass Céline auf meinem Schoss und streckte sich dermassen durch. Und eine 5jährige isst doch normaler Weise nicht auf dem Schoss eines Erwachsenen...

Von weiten erkennt man ja nicht dass Céline schwerst behindert ist. Naja, ich war's mir schon gewohnt, dass man halt begafft wird aber meine Eltern natürlich weniger.

Mir macht es nicht's mehr aus. Es muss nur keiner mir dumm kommen! Denn sonst hätte ich Kontra gegeben! Wie zum Beispiel: "Wie? Haben sie noch nie ein Behindertes Kind gesehen? Wenn sie es besser können, dann versuchen sie ihr das Essen zu geben!" "Sie dürfen gerne mal für 3 Wochen mein Kind betreuen. Ich glaube kaum dass sie nur 2 Tage zurecht kommen würden."

Nach 45min. hatte endlich Céline mit Müh' und Not ein 190g Hipp-Gläschen geleert. Puh, das war echt anstrengend. Mir schmerzten die Arme....

Als wir dann zurück zum Auto wollten, trafen wir in der Einstellhalle noch auf ein anderes behindertes Kind mit seiner Familie. Wir sprachen uns kurz an. Es war 'ne interessante Begegnung. Das 11j.Mädchen war leider blind und schwerst cerebral behindert. Die Mutter erzählte mir noch, dass sie keine Diagnose von den Aerzten erhalten hatte was genau ihrer Tochter fehlte, aussert dass sie cerebral behindert seie.

Hm, ich war echt erstaunt darüber! Denn nach nur cerebral sah mir das nicht aus.

Ich gab ihr die Webseite für's www.dasanderekind.ch an. Vielleicht könnten wir ja miteinander schreiben? Mal sehen ob wir uns im Internet wieder treffen.

Um 13.45h fuhren wir endlich in Richtung Chur. Ueber Landquart, Davos, Flüela-Pass, Zernetz... Um 17.30h erreichten wir endlich unser Ferienort "La Punt." ( 3 Ortschafte weiter ist St.Moritz. ca. 11km von La Punt entfernt.)

Die Passfahrt machte Céline sehr zu schaffen. Denn sie wusste ja nicht wie man den Druckausgleich von den Ohren wieder herstellen konnte. Sie weinte und wurde so richtig nervös. Ich drückte immer wieder ein wenig auf ihre Ohren. Aber zum Glück jaulte sie ja mit offenem Mund. Das half bestimmt auch ein wenig.

Céline mochte wirklich kaum noch.... und hunger hatte sie bestimmt auch schon, denn sie bekam dazwischen kein Dessert mehr. Also war ich echt froh, als wir dann 17.45h den Schlüssel für die Wohnung erhielten, damit ich ihr Essen vorbereiten konnte.

Als ich die Tür öffnete, musste ich zuerst einmal staunen. Denn solch' eine grosse 2 Zimmer-Ferienwohnung hatte ich noch nie gesehen. Richtig traumhaft! Super...!

Ich bezog ganz schnell Céline's Bettchen und legte sie hinein. So, jetzt konnte ich hinters Kochen.

Céline begutachtete alles was ringsherum zu sehen war. Ui machte sie riesige Augen. Sie merkte gleich dass sie nicht mehr zu Hause war. Sie begriff schnell und aus lauter Freude zappelte sie im Bett herum.

Céli ass ca. 260g Brei. Musste nun alles abschätzen, da ich die Waage vergessen hatte und in der Reka-Wohnung auch keine war.

Meine Eltern kamen dann auch von ihrer 2 Zimmerwohnung zu uns rüber und wir kochten das Abendessen. Spaghetti mit Tomatensauce mit Pouletfleisch und Salat.

Danach machten wir den ersten Spaziergang durch La Punt.

Oh lala... Céline staunte nur noch. Ihr Kopf wandte sich von rechts nach links und immer wieder zurück. Sie schaute die speziellen Bündner-Häuser an. Die vielen Blumen... jetzt war sie wieder hellwach! Sie lauschte dem rauschenden Bach....

Sie wurde so richtig ruhig und entspannt. Nur die Kälte... puh. Dachte, dass es ein bisschen wärmer wäre. Aber, wie sollte es auch..? In einer Höhe von 1740m ist es schon ein wenig anders als in Bern auf 600m.

Hm.....dafür ist die Luft so richtig rein und toll zum einatmen! Das Dörfli "La Punt" ist echt schnuggelig ( süss ) Man kommt sich vor wie im "Heidi-Land". In der Nähe wurde ja auch der Film gedreht.

Foto: Ach herje, wer schliesst denn da die Augen? Im Wald am Bach entlang. Es war fantastisch! Und ich musste immer Céline beobachten wie so auf die Gegend reagierte.

Zu Hause in der Ferienwohnung genossen Céli und ich noch den Abend. Ich schaute Fernseh und Céli lag um 21.30h in ihrem Bettchen das im Wohnzimmer aufgebaut wurde. Aber mit Schlafen war nix. Anscheinend war sie viel zu sehr aufgeregt als zu schlafen...

Um Mitternacht stellte ich dann den Fernseher ab und war froh, dass ich den Empfang so einstellen konnte, damit alle Sender sichtbar wurden. Somit verzog mich ins Schlafzimmer. Licht aus... alles ruhig...

Hm, würde Céline die 1. Nacht wohl durchschlafen? Es fing ja schon gut an, als sie nicht um 21h ins Bett wollte...

Aber, ich hatte Glück. Denn als ich auch bei mir im Zimmer dunkel machte, wurde alles still und Céline schlief gleich darauf ein.

Sonntag 24.Juni 2007

Dafür meldete sie sich um 6h wieder. Irgendwie hatte sie zu kalt. Ich legte ihr zusätzlich noch eine Wolldecke darüber. Somit schlief sie dann bis 8h.

Ich selber konnte nur wenig schlafen. Mir schmerzte der Rücken dermassen...

Aber, um 8h stand ich auf und wir frühstückten zusammen. Besser gesagt sondierte ich Céline ihr Essen, da sie nicht's zu sich nehmen wollte.

Um 9.15h standen dann meine Eltern vor der Tür. Und waren erstaunt dass ich noch im Pijamma vor ihnen stand. Smile...

Kein Problem, ich war dann schnell bereit um einen Spaziergang zu machen. Eine halbe Stunde später stand ich mit Céline draussen vor den Rekahäuser.

Herrlich diese Gegend! Diese Blumen verzauberten unsere Sinne.... und dies nur vor der Eingangstür'. Céline war schon wieder am Schlafen. Das machen leider die neuen Medikamente aus. (L-Dopa=Madopar) Muss bald mit der Aerztin darüber sprechen.

Wir genossen die Umgebung und das wunderbare sonnige Wetter. Es war sehr zügig... aber Céline konnte es doch noch geniessen als sie wieder erwachte.

Nach dem 1Std. Spaziergang entschlossen mein Vater und ich die Inline-Skates anzuschnallen.... La Punt ist sehr bekannt für Inline-Skater! Extra wurde für sie eine 3,5-4km Strecke geteert. Klar, für die Fahrradfahrer ist's genauso bestimmt.

Die Hinfahrt war sehr schnell! (La Punt bis Zuoz. 1Dorf "Madulain" dazwischen) Doch plötzlich hatten wir den Wind sehr zu spüren bekommen...

Der Rückweg war sehr anstrengend, da er zumal aufwärts ging und dazu noch der starke Maloja-Wind blies! Hilfe ich konnte kaum mehr! Zum Glück fuhr mein Vater vor mir.... Sogar so war's für mich ein Kampf! Wenn er nicht dabei gewesen wäre, dann hätte ich meine Skates abgezogen und wäre Barfuss nach Hause gelaufen.

Es war schon schwer genug mit meinem Vater mitzuhalten.... trotz Windschatten fahren... Hechel hechel.... innerhalb von 20min erreichten wir wieder La Punt.

Ich war kaputt, meine Lunge brannte..... sowas von Skaten kannte ich nicht! Da ist bergauf skaten im Berngebiet noch leichter... Somit beschloss ich mich: "Das war das 1.-und das letzte Mal Skaten hier in den Ferien!"

Mein Vater drehte noch eine Runde im Dorf selber und ich war froh in meine Wohnung zu kommen. Meine Mutter war gerade daran Céline ihr das Essen zu löffeln. Zum Glück ass sie recht gut. Und ich konnte unter die Dusche...

Als mein Vater auch zurück kam, holten meine Eltern Sven (kleinster Bruder von mir) vom Bahnhof "Samedan" ab. Oder besser gesagt nur das Gepäck?! Ja, denn Sven fuhr gleich weiter zu einem Freund. Sie wollten in St. Moritz noch in den Ausgang...

Sven konnte am Samstag nicht mit uns in die Ferien fahren da er noch ein Skater-Maraton zu fahren hatte. Zum Glück! Denn es hätte gar keinen Platz mehr im Auto gehabt. Smile...

Und ich besuchte mit Céline den Kindergarten nebenan vom Reka-Gebäude. Céline genoss die Rutschbahn und das Schaukeln... Ganz entspannt liegt sie da und geniesst...

Danach erholten wir uns in der Wohnung aber nur kurz denn das Zviere um 15h war schon wieder angesagt. Aber diesmal nicht zu Hause...

Denn wir spazierten kurz ins Hauptzentrum vom Dörfli und ich lud meine Eltern zum Kaffi ein. Céline ass ihr Zvieri nicht gerade bestens! Nur die Hälfte.... Aber trotzdem konnten wir alles super geniessen!

Um 17h assen wir gemeinsam wieder zusammen. Diesmal gab es Kartoffeln mit Bohnen und Fleisch und Linsen. Herrlich!

Alles schmeckte vorzüglich!

Um 20.30h schlief Céline erschöpft ein und ich verschwand auch schon 1Std. später ins Bett.

Montag 25.Juni 07

Um 6h weckte mich Céline wieder auf.... kurz schaute ich zu ihr und sagte ihr dass es noch zu früh seie aufzustehen....! Super, sie schlief noch eine Stdunde weiter. Um 7.30h stand ich auf und wickelte und kleidete sie an. Somit konnte ich sie dann sondieren. Frühstücken konnte ich selber dann um 8.45h. Als erstes war mein Kaffee wichtig! Naja Aufgusskaffi schmeckte halt nicht so gut wie einer aus der Maschine! Aber man gewöhnte sich halt daran....

Um 9.30h stand ich dann mit Céline vor meinen Eltern's Ferienwohnung. Und siehe da, sie waren auch noch nicht gerade fix und fertig bereit zum Einkaufen. Grins... Meine Mutter schaute zu Céline und ich konnte mit meinem Vater in Samedan Lebensmittel einkaufen gehen. Coop und Denner waren zum Glück vorhanden. Also kaufte ich Gläschenbrei ab 4.Monat ein und natürlich auch noch für uns Gemüse, Fleisch, Reis, Früchte, Käse..usw.

Eingedeckt kamen wir um 12h wieder nach Hause. Céline hatte ihr Mittagsessen aufgegessen und wir konnten gemütlich spazieren....

LOS Geht's! Einen Rundgang bis Zuoz und zurück braucht insgesammt 3.45 Std. Dies war nicht so eingeplant! Aber es kam alles anders....

Meine Mutter, Céline und ich spazierten voraus, somit besichtigten wir noch unsere Kirche in "La Punt". Céline schaute alles fasziniert an. Sie staunte...

Auf dem Feldweg trafen wir dann auf meinen Vater und meinen Bruder. Eigentlich wollten wir nur bis zum Golfrestaurant im Wald.... aber das war am Montag geschlossen. Tja... Somit blieb uns nur noch das andere Restaurant in Zuoz-Golfplatz sicher. Aber die Gegend war ja so super schön, da konnte man dies verkraften...

Puh, das aufwärts stossen von Céline war sehr anstrengend! Mein Vater musste hauptsächlich sie schieben... denn ich hätte es auf keinen Fall geschafft! Bin ihm so sehr dankbar! Dafür konnte Céline endlich die Natur echt bestaunen. Sie war glücklich und ausgeglichen und ruhig.

Eine Kurze Verschnauf-Pause angesagt... Das bergauf stossen war sehr anstrengend! Puh...keuch... Aber Céline sah so viele neue Sachen und musste sie auch verarbeiten....Sowas sah sie noch nie! Diese Tannen, Blumen und Bäume, Gräser....ganz speziell auch für uns Erwachsenen immer wieder ein Erlebnis.

Wir kannten es schon von früher. In meiner Kindheit als ich 8 Jahre alt war genoss ich fast jedes Jahr im Herbst mit meinen Eltern und meinem Bruder André die Ferien in Klosters bei Davos oder einmal sogar in St.Moritz Bad. Aber dort gefiel es mir nicht so besonders. Aussert die Seen....

Somit kannte ich das Engadin schon und lernte es zu lieben.

Auch das Roseggtahl war immer wieder eine super schöne Begegnung mit den Tieren, "Murmelis" "Eichhörnchens" und die Natur! Damals konnten wir die Eichhörnchen richtig mit Nüssen füttern. Sie kamen auf die Hand und frassen daraus....

Schade konnte ich Céline davon nicht's zeigen! Die Zeit war viel zu kurz. Wäre gerne mit Céline ins Roseggtahl gewandert. Ein Weg zu Fuss dauert ca. 2.15 Std. Zurück hätten wir dann die Kutsche genommen. Schade, aber vielleicht das nächste Mal?

Als wir das Golfplatz Restaurant in Zuoz erreichten, waren wir echt froh darüber. Uuuh da konnten wir uns beim Kaffi und Kuchen erholen und stärken! Denn nun hiess es ja noch wieder zurück nach "La Punt" zu maschieren... uuii.. gegen den Maloja-Wind sich durchzukämpfen brauchte Kraft und Ausdauer... Aber wir erreichten unser Dorf ohne Zusammenbrüche wieder... ;-)

Danach spielte ich mit Céline. Wir zeichneten zusammen. Sie malte wie eine Grosse! Schön zu zuseh'n wie sie dabei im Element war.

Danach beschäftigte sie sich noch ein wenig selber....

Dienstag, 26.Juni 07

Genau dasselbe Spiel wie seit Sonntagmorgen. Um 6h erwachte Céline und ich musste sie beruhigen dass wir noch nicht aufstehen würden.... Sie verstand es sehr gut und sie blieb immer ruhig bis 7.30h. Wenn sie wach war, spielte sie im Bettchen und konnte sich sehr gut selber unterhalten. Freude!

Danach holte ich sie noch ein wenig in mein Bett und wir genossen die Zweisamkeit! Céline liebt es wenn sie sich zu mir drehen, mich fühlen kann. Die unkontrollierbaren Bewegungen von Céline sind nicht einfach und man muss aufpassen dass sie einem nicht ins Auge schlägt..

Aber das ist ja nicht's neues von meinen Kindern. Sie sind so und haben ihre speziellen Bewegunen..... die gehören nun mal zum Leben dazu!

Céline nach dem Essen und fast bereit für den nächsten Ausflug...

Um 10h verliessen wir unser Dorf und fuhren mit meinen Eltern nach St.Moritz... und hielten nach St.Moritz Bad. Wir wanderten nach SilvaPlana. Ein echt super schöner Weg, aber der uns auch bergauf führte....puh ächz, schnauf...

Céline zwischen St.Moritz und SilvaPlana! Tannenwelt pur..... Die Natur genossen wir alle miteinander... Wir besuchten ein Bäcker-Restaurant, damit Céline ihr Mittagsessen erhielt. Sie ass wieder nur sehr mühsam ein Gläschen-Brei. Viel zu wenig!!! Aber was solls??? Was kann ich dagegen schon ausrichten? Danach trammpelten wir zuerst im Sumpf herum und konnten danach aber die Seepromenade geniessen...

Céline war begeister von dieser Umgebung. Müde erreichten wir das Auto wieder. Kurzum waren wir wieder in unseren Wohnungen.

Mittwoch 27.7.07

Meine Mutter, Céline und ich unternahmen selber eine kleine Runde zu Fuss. Wir marschierten zu dritt ins nächste Dorf Madulain. Echt süss und schnuggelig sah es aus! Aber dort in den Reka-Häusern zu wohnen wäre mühsamer gewesen, da das Dorf nur bergauf und bergab ging. Schade! Dafür wären die Wohnungen besser Rollstuhlgängig gewesen....

Aber was bringt es in einer Ferienwohnung zu wohnen die perfekt ist, aber dann im Dorf nicht gut zum Spazieren wäre?

Naja, macht nicht's, da wir ja in La Punt die Ferientage geniessen konnten...

Am Abend brach ein heftiges Gewitter über's Engagdin aus. Es donnerte und regnete in Strömen... so richtig ungemütlich. Vor allem weil wir die Berge gerade vor der Nase stehen hatten... uuuhhh

Aussicht aus der Ferienwohnung:

Einfach herrlich oder?

 

Donnerstag 28.6.07

Diesmal stand der längste Spaziergang vor uns. Wir waren insgesamt 4Std. unterwegs.

Von unserem Dorf aus wanderten wir zuerst Richtung Samedan... Aber da wollten wir ja nicht hin und es wäre viel zu steil bergauf gegangen, leider! Aber mit Rollstuhl und Kind wäre das doch fast unmöglich zu erreichen!

Aber die Gegend war trotzdem eine fantastische Begegnung für uns alle..

Natürlich tranken wir genüsslich noch in einem Restaurant unser Kaffi. Das beanspruchte aber nur 20min.

Wir starteten um 10.45h von La Punt aus und wanderten Richtung St.Moritz, aber da der Weg zu steil war kehrten wir wieder um und liefen nach Madulain, über's Feld nach Zuoz, dann zum Golfrestaurant, Pause... und wieder nach Hause.

Dies war wirklich die längste Tour! Aber sehr schön! Dafür brannte der Wind mit der Sonne zusammen zu doll auf Célines Gesicht.....

Ohje, trozt Käppäli...(Sonnenhut)

Um 14.50h erreichten wir unser Dorf wieder. Ui ui ui, wir konnten alle fast kaum mehr richtig gehen. Eher kriechend erreichten wir unsere Wohnungen.

Geschafft und müde durfte ich mich leider nicht ausruhen, denn jetzt musste ich ja Céline's Essen machen, die schon vor Unruhe herumkreischte... Der Hunger zahlte sich gut aus. Sie ass 360g Brei. Super!

16h: Nun konnte ich mich auch endlich entspannen. Unglaublich wie müde ich plötzlich war.... Aber hier doch noch ein Foto von der Wohnung aus...

Diese Tanne als Weihnachtsbaum? Wau, traumhaft oder? Nur der Platz...hm

Mein Ex-Mann Bert wollte so ca. um 20.30h hier sein. Doch er brauchte eine halbe Std. länger als geplant. Er übernachtete bei uns für 2 Nächte die ich für ihn bezahlte, da wir ja mit ihm dann auch wieder nach Hause fahren konnten.

Die Nacht auf Freitag war die schlimmste, denn Céline konnte kaum schlafen. Aber das dachte ich mir schon weil sie im Gesicht trozt eincremen wohl einen Sonnenbrand erleiden musste. Da half auch zusätzlich kein Schmerzzäpfli und Beruhigungsmittel mehr....

Nach doppelter Dosis Beruhigunstropfen schlief sie dann endlich um 3h ein. Hui das war eine kurze Nacht!

Freitag 29.6.07

Letzter Ferientag, diesmal mit Bert. Nach dem Frühstücken kauften wir zuerst einmal im im Dorf "Volg" ein und brachten unsere Ware nach Hause. Danach zeigten Céline und ich ihm La Punt und der wunderschöne Fluss wo man bei schönen warmen Wetter so herrlich grillieren könnte. Leider wegen Kälte konnten wir ihn auch nie benutzen. Es war einfach zu zügig. Traurig!

Céline genoss es aber trotzdem sehr, auch wenn sie fast alles verschlief.. Kurzum tauchte ich für einen Moment in die innere Ruhe zurück.... Ich hörte Wasser rauschen, sah die Gräser im Winde wehen, die Sonnenstrahlen kitzelten mein Gesicht.... Bestimmt erging es Céline nicht viel anders.... Vielleicht erlebte sie's noch viel intensiver als wir Erwachsene... Ich glaube das sogar!

Nachmittags blieb ich mit Céline zu Hause und Bert genoss noch ein paar Std. in St.Moritz. Am Abend lud ich dann Bert in die Pizzaria um die Ecke gleich ein, da ich ja echt froh war dass er uns wieder morgen nach Hause fahren konnte. Mit dem Zug wäre es einfach zu umständlich geworden!

Die Nacht auf Samstag verlief super ruhig! Céline konnte sich durch eine spezielle, heilende Salbe für's Gesicht erholen.

Samstag 30. Juni 07

Zuerst musste ich noch aus der Wohnung ein Foto schiessen... Aber leider half es auch nicht dass wir bleiben konnten...

Um 9.40h verabschiedeten wir uns, ich von meinen Eltern , die noch eine Woche bleiben durften und wir fuhren mit schweren Herzens von La Punt wieder Richtung Bern zurück.....

Snief, ich wäre noch gerne länger geblieben!

Nach 4 Std. Autofahrt mit einer Mittagspause erreichten wir um 14.30h mein zu Hause. Puh.... Ich packte aus, konnte die vielen Kleider noch waschen und wir grillierten noch zusammen....

Das Wetter war in Bern gerade ein Kulturschock für uns...smile. Denn es war 25Grad warm. Und im Engadin hatten wir höchstens 18Grad und kalter Wind. Am Abend wurde es 7-9Grad.

Aber trotzdem war es ein wunderschönes erstes Erlebnis mit Céline. Ich würde nächstes Jahr wieder dorthin fahren....

Céline staunte nicht schlecht als sie wieder ihr zu Hause sah! Der Unterschied erkannte sie sehr schnell, denn auch ihre vielen Spielsachen....

 

Ein faszinierendes Wochenende zu Hause 14.7. und 15.7.07

Juhui, endlich wieder Sommertemperaturen! Mensch, ich dachte schon das Herbstwetter würde niemals mehr vergehen.... kalt und nass. Zwei Wochen lang nach unseren Ferien im Engadin hatte es fast nur geregnet. Echt frustrierend wenn man dann nicht's draussen unterehmen kann.

Aber nun ist hoffentlich 'ne Zeitlang vorbei! Mit einem Einkauf begann der Morgen..... danach spazierte ich mit Céline ins Grüne. Zum Glück liegt das zu Fuss ja nur 10-15min. entfernt vor unserer Nase. Herrlich! Egal in welche Richtung....! Ob Osten, Westen, Süden oder Norden... Grünes Land ins Sicht!

Céline liebt die Tiere. Sie ist immer so begeistert wenn sie sehr nahe vor den Tieren stehen kann. Für das Foto musste ich sie natürlich wegdrehen... aber an der Kopfwendung kann man erkennen dass sie lieber die Kühe ansehen würde als zu mir in die Kamera...smile

Nach einer Stunde Spaziergang erreichten wir wieder unser zu Hause. Mittagszeit für Céline. Vor allem war es schon recht warm draussen geworden. "Céli, wir geniessen nach dem Essen draussen auf der Terrasse unser Planschbecken und spielen miteinander". So lautete mein Komentar. Denn sie liebt es draussen zu sein. Sie zappelt immer, wenn sie die Schuhe anziehen darf, dann merkt sie: " Ahh,jetzt geht's raus. Supi.." würde sie sagen. Aber sie drückt sich halt anders aus. Mit Strahlen,lachen,zappeln...

"Mir ist langweilig...wann geht's wohl ins Wasser? Es ist so warm...." würde wohl Céline nun sagen wollen..?!

Ohja, klar durfte Céline ins Wasser, dies hielt ich aber nicht mit der Kamera fest.(Siehe Foto in *Ein Sommertag)

Aber ich bereitete für sie was ganz neues vor. Sie durfte noch nie im Sandkasten, im Garten bei uns so toll spielen.

Sandkastendeckel ab, eingwickeltes Stillkissen rein, Céline auch rein....

Eine faszinierende, wache Piratin spielte mit fesseldem Blick mit ihrem Sankasteneimer... Was uns da wohl verborgen blieb...? Was versteckte sich im Eimer..???

Das können wir uns nur erahnen...?!

Das Spielen nach 30 Min. hatte Céline sehr müde gemacht. Ist auch verständlich bei einer Hitze von 31Grad smiele... Sie schaute zum Eimer ganz verträumt... Ich erklärte ihr: "Céline du darfst bald wieder im Sandkasten spielen! Denn ich weiss und sah dass es dir ja gefiehl!"

Danach war alles voll Sand... Céline, Kleider, Badetücher, Kissen, Spielzeug... aber dazu musste ich nur Lachen... denn ich war einfach glücklich eine so zufriedene Céline zu sehen!

 

So ergeht's jeder Familie mit Kinder die "Gesund" sind und im Sandkasten oder Dreck spielen!

Danach durfte Céline den Sand im Wasser abspühlen und planschte vergnügt in ihrem Entenbecken herum.

Bert (Exmann) und ich grillierten mit Céline am Abend noch zusammen und konnten die schönen warmen Sonnen-Abendstunden geniessen. Danach spazierten wir noch 1 Std. eine Runde um die Häuser herum.

Bert und ich verstehen uns als Kollege/in recht gut, aber Andere sind mir wichtiger!

Leider ist es von seiner Seite her viel schwieriger!!! Da er immer wieder Hoffnung hat zu uns zurückzukommen. DAS WIRD ES NIEMALS MEHR GEBEN!!! Denn ich habe für ihn null keine Gefühle mehr!

ES GIBT NIEMALS EIN ZURÜCK MEHR!!! Hoffe er liest es selber hier auch noch!

Seit über 1.5 Jahren verberge ich meine Geheimnisse nicht!!!!

Und trotzdem kommen ständig immer wieder SMS, fast täglich...."kann ich vorbeikommen?" " was macht ihr?" " kommt ihr spazieren?" "Grillieren wir zusammen?".......usw.

Er kann sich nicht selber beschäftigen! Er sucht nur Freundschaften aus der Vergangenheit! Schade! Sehr traurig!

Denn ich, ich blicke nur ins "Jetzt" und in die "Zukunft"!

 

SONNTAG, 15.7.07

....leider schlafen konnte ich trotdem nicht, auch wenn Céline bei meinen Eltern übernachten durfte. Dabei verschwand ich um 22.30h im Bett. Aber die Hitze machte mich so sehr zu schaffen und meine Halsschmerzen brannnten... immer wieder erwachte ich in der Nacht. Im 2 Std. Tackt....

Um 4.30h früh musste ich kurz auf, bewegte mich....und wälzte mich dann mit meinen Rückenschmerzen im Bett herum.. Von Schlafen war keine Rede mehr!

Dennoch, stand ich übermüdet um 8.30h auf damit ich dann mit Céline und meiner Mutter in den Tierpark spaziern konnte. Céline lachte als ich die Hirsche im Tierpark fütterte und ich mich ekelte vor dem Gesabber... (Spezial-Futter Fr.2.-) und war sehr zufrieden. Dennoch, sie ass zum Frühstück sehr wenig! Wie auch sonst, aber sie isst zur Zeit leider auch sonst bei jeder Mahlzeit viel zu wenig!!!

Ob sie wohl auch Halsschmerzen hat? Oder ob es an der Hitze liegt?

Schwierig zu deffinieren, denn ab und zu kann Céline ganz verschiedene Mengen vertilgen... höchste Menge bist jetzt: * 460g* zu Mittag. Die anderen Mahlzeiten wurden dadurch nicht eingeschrenkt. Sie ass an diesem Tag: Morgens, 180g, Dessert, 300g und Abends, 360g

Jeder Tag ist ein neuer Tag für uns alle!

"Carpe Diem"! (Pflücke den Tag! oder Geniesse den Tag!")

Bei meinen Eltern zu Hause genoss ich Wasser und Kaffi... und Céline trank nur ein wenig Wasser und ass 190g Gemüsebrei. Hm, nicht sehr viel!

Per Sonde probierte ich's dann selber noch bei mir zu Hause. Und um 13.30h lagen wir schon wieder auf unserer Terrasse. Alles lief gut.

"Hey, wisst ihr was? Mir gefällt es hier..." sagt der Ausdruck von Céline.

"Lasst' mich einfach machen....." SMILE

"So lässig, hier einfach zu sitzen und zu warten...." Sprechen die Augen von Céline. So lässt sich das Leben doch geniessen,........grins. Leider kann man Céli nicht lange in dieser Position lassen da sie sonst gleich aus dem Stuhl fällt. Auf den Fotos natürlich nicht ersichtlich! Aber in Realität muss ich immer schauen und vorsichtig sein!

Denn vor ein paar Tagen fiehl sie aus ihrem Bettchen. Ich drehte mich nur kurze 15 Sekunden von ihr weg.... dabei lag sieh auf ihrem Rücken auf ihrem Bett aber sie drehte sich auf den Bauch und rutschte einfach so aus dem Bett....

Zum Glück passierte ihr nicht's! Sie überlebte den Sturz mit ein paar Tränen... Puh! Ihre Augen waren stabil... sie erbrach nicht... aussert als sie was ass, dann liess sie ein wenig raus...

Also, auch behinderte (besondere) Kinder können Gefahren wie jedes gesunde Kind erleben!

Der Nachmittag genossen Céline und ich weiterhin auf unserer Terreasse. Das Baden machte uns Spass! Ich nahm sie diesmal ins grossen Becken rein. Ihh, ca.24 Grad aber Céline schreckte nur kurz auf und lachte vergnügt.. und planschte mit mir im Wasser herum....

Um 18h trafen wir uns alle, Mein Bruder André mit seiner Fam., Sven und ich mit Céline bei meinen Eltern zum feinden Rinderbraten mit Nudeln. Lecker...

Eis als Dessert genossen wir auch noch....

Götti André brachte dann Céline um 20.45h ins Heim zurück.

Nicola krank? Mittwoch, 18.7.07

13.45h klingelete das Telefon. Praxis Dr.Bracher =Kinderarzt von Céline und Nicola.

Ich verstand nicht warum sie mich anriefen.... Anscheinend hätte Nicola um 11.45h bei ihnen sein sollen. Hm.... ich wusste nix vom Aeschbacherheim, dass Nicola notfallmässig zum Kinderarz hätte gehen müssen....

Nach einigen hin und her Telefonanten kam heraus dass Nicola zwar bei einer Kinderärztin war aber nicht bei Herrn Dr. Bracher.

Weil eigentlich der zuständige Kinderarzt von Nicola in den Ferien ist und er 3 verschiedene andere Kinderaerzte als Ferienerstätze angab kam es zu echten Missverständnissen. Unter allem war die Telefonnummer von Frau Dr. Spack wohl mit der Praxis Dr. Bracher verbunden oder umgeleitet.... Somit wurde Nicola in der Berner-Praxis erwartet wie auch bei der andere. Beide wussten bescheid dass Nici um 11.45h angemeldet war.

Naja....echt verrückt!

Die Aerztin fand bei Nicola nicht's heraus aussert dass im Blutbild einen Infekt ersichtlich ist.

Da er ja seit Dienstag nicht's mehr essen und trinken wollte und nur noch schrie und auch die Windeln nicht nässte(nicht gepinkelt) musste das Aeschbacherteam wirklich was unternehmen.

Somit wurden sie von der Arztpraxis in den Notfall ins Inselspital geschickt. Um ca.13.30h dort angekommen musste Pflegefachfrau aus dem Aeschbi mit Nicola viele Stunden warten... bis er dann doch endlich auf die Kinderstation gebracht werden durfte.

Um 19h rief mich dann jemand aus dem Aeschbi an und erzählte wie alles so verlief. Ich staunte nicht schlecht, dass man 5 Stunden im Notfall warten musste... ok, das längste war auch schon 4Std. bei mir mit Céline....

Nicola bekam eine Nasensonde gesteckt, somit konnte man ihm genügend Flüssigkeit sondieren. Er schlief die Nacht auf heute recht gut. Aber er zog sich in der Nacht die Sonde selber.

Er dachte wohl, dass er die Arbeit den Pflegefachpersonen abnehmen könnte. Smile...und er zeigte auch, dass er am morgen selber gerne Brei durch den Mund ass und auch selber trinken wollte.

Er hatte kein Fieber mehr....alles war wie immer! Hmm.... Nici Nici Nici!

Um 14.30h hatte er noch einen Termin in der Gastrostomie-Abteilung. Da wurde dann die Magensonde diskutiert und abgeklärt. Die wird er Ende August-Anfang Sept. 07 erhalten. Da er ja auch einen Reflux hat wie seine Schwester Céline, wurde empfohlen dass man in derselben OP gleich auch noch den Mageneingang zuschnürt. Somit müsste Nicola nicht mehr erbrechen und auch der Magensaft würde nicht mehr ständig zurückfliessen!

Finde ich super! Warum wurde das bloss nicht auch schon bei Céline gemacht!??? Sie leidet ja noch mehr darunter!

Nun gut, zuerst wird man dann bei Nicola den PH-Wert abklären wie Sauer eigentlich sein Reflux ist.

Wegen Céline, da werde ich demnächst auch mal wieder nachfragen!

Zum Glück geht's Nicola nun wieder besser und er kann den Abend voll geniessen!

 

Ein schöner, erlebnisvoller Donnerstag und eine grosse Enttäuschung kam dazu! 26.7.07

Donnerstag, juhui, Nicola kam nach Hause. Schon vor 3 Wochen hatten wir diesen Tag geplant da er speziell zur Vorbereitung für die Reise nach Israel würde. Denn, meine Cousine Sonja besuchte uns (Gotti von Nicola) und half mit ihn zu pflegen. Essen geben, Windeln wechseln und ihn einfach knuddeln...

Denn das musste ja in Israel klappen, wenn wir alle zu 5 dorthin fliegen würden. Das Schweizer Fernseh'n SF1 hatte das für mich und meine Kinder so geplant für Ende September 07. Aber alles kam ganz anders.... später

Um 10.15h erwarteten Céline und ich meine Cousine. Fast pünktlich erreichte sie uns. Céline staunte nicht schlecht und musste zuerst einmal studieren wie sie auf Sonja reagieren sollte. Smile. 10min. später klingelte es wieder an meiner Haustür, nun kam Nicola mit Fahrdienst Bernhard bei mir an. Ja ja... bald waren wir vollzählig....

Denn die Spitex Brigitte (von Joél-Stiftung)fehlte noch. 5 Min. später stand sie auch vor der Tür' und half uns allen zusätzlich mit. Aber wir fanden schnell heraus dass alles sehr gut klappte, auch mit dem Essen geben... Sonja hatte sich sehr schnell angepasst und konnte Nicola sehr gut das Essen geben. Er hatte auch einen riesigen Hunger! Ich zeigte noch einige Tricks und somit verlief alles wie am Schnürchen... Wir diskutierten alle noch miteinander.. auch das Thema Israel beschäftigte uns alle, da ich ja seit dem letzten Besuch (12.7.07) vom Schweizer Fernseh'n nicht's mehr gehört hatte. Brigitte meinte, ich solle doch selber anrufen, denn 2 Wochen waren schon eine lange Zeit. Und schliesslich müsse ich doch planen können und die Pässe organisieren. Ja das stimmte alles! Also rief ich ca. um 11h bei SF1 an.

Zuerst mal alles von Anfang an:

Am Dienstag 19.Juni 07 schrieb ich das Fernseh'n-Team "Celebration" SAT 1 an. Mein Wunsch war, dass ich mit Céline eine Delfintherapie in Nürnberg machen könnte. Meine Lebens-Schicksale schrieb ich ihnen natürlich gleich mit. Schon vor 2 Jahren wollte ich über diese Wunschsendung was erreichen. Damals wollte ich meine Eltern eine Kreuzfahrt schenken lassen, da sie mich immer so toll unterstützten und mir grossartig bei/mit meinen Kindern halfen.

Schon damals war das Team echt fasziniert von meiner Lebensgeschichte. Ich kam in die engere Wahl. Und doch kam dann 1 Woche später eine Absage. Der Grund:" Es passt nicht zu unserer Sendung." meinten sie. Vor allem auch, weil ich alleinerziehend bin und nicht meinen Partner überraschen könnte.

So eine doofe Ausrede! Aber Freundinnen kann man dann überraschen???

Nun gut. Jetzt denkt ihr wohl, warum ich es wieder probierte? Ganz einfach: Diesmal wollte ich ja meine Tochter überraschen. Und ich dachte mir auch, dass eine Fernsehredaktion mehr erreichen kann um Céline in Nürnberg teilnehmen lassen zu können!

Am selben Tag erreichte mich ein Mail zurück, dass sie meinen Wunsch bearbeiten und sie sich melden würden, wenn was daraus würde.

Am Donnerstag 20.6.07 klingelte das Telefon. Das SF1 Team von "Happy-Day" war am Apparat. Ich war irgendwie ganz neben der Spur, denn ich verstand zuerst gar nicht um was es ging.

Kurzum erfuhr ich dann dass Celbebration mein Mail ans SF1 Team weitergeleitet hatte. Und die waren so was von meinen Erlebnissen berührt und begeistert! Die wollten gleich schon am nächsten Tag bei mir zu Hause aufkreuzen. Das ging nicht, denn ich war total im Stress mit packen den Taschen von mir und Céline, da wir für eine Woche in die Ferien fuhren. Am Abend musste ich ja noch unterrichten. Also verschoben wir's auf den 12.7.07 da dann evt. beide Kinder zu Hause wären. Der Redaktionsleiter war schon zu Beginn als ich meine Geschichte nochmals am Telefon erzählte von so was begeistert..! Er meinte aber:" Nürnberg wäre nicht so toll zum Filmen aber Eilat (Israel)" "Beide Kinder sollten dabei sein." Ich war zu Beginn echt skeptisch, da es einen riesigen Aufwand ist mit Céline und Nicola mit allem Gepäck dorthin zu fliegen. Kleider, Windeln, Feuchttücher, Badetücher in Mengen, Gasewindeln wegen ihrem Speichelfluss in Mengen, Sondierungsmaterialien, Rollstuhl, Buggy und Babybreis.... Dann müsste ich auf jedenfall 1Spitex und noch eine erwachsene Hilfe (Sonja, Gotti von Nicola) dabei haben...

Der Redaktionsleiter nahm mir alle Angst und sagte mir sogar dass es alles von ihnen aus organisiert würde. Auch wenn sogar noch ein Arzt mit müsse... auch gut! Somit freute ich mich innerlich schon darauf und war voller Elan. Aber zuerst beschäftigte ich mich mit meinen Vorbereitungen für die Engadin-Ferien. Da kamen für mich und Céline schon 3 riesige Taschen voll zusammen....

Nach unseren Ferien rief uns der Redaktionsleiter am Mittwoch 4.7.07 wieder an und bestätigte unser Treffen am 12.7. und meinte: " Habe deine Geschichte dem Rest des Team's beschrieben und erzählt und sie sind echt sehr interessiert!"

Am Donnerstag 12.7.07 besuchten uns ein und eine Redaktionsleiter/in zu Hause. Sie filmten mich und die Kinder um es dann mit allen nochmals zu besprechen. Sie waren sehr berührt von meinen Kindern. Sie sahen wie sie lachten und auch normale Mimiken zeigen konnten. Die Beiden wollten ganz bestimmt diese Aufnahmen in Israel machen so wie sie sich ausdrückten. Sie fragten mich auch: " Ist es von deiner Seite her machbar?" Ich:" Ja, denn ich hatte mit der Aerztin von meinen Kinder Kontakt aufgenommen und die stimmte zu. Die Reise seie kein Problem!" Hier ihre Worte:

Ich bin sooo... was von enttäuscht!!!

Der Redaktionsleiter wusste kaum wie er auf mich reagieren sollte als ich ihn an der Strippe hatte. Er erzählte zuerst einmal von sich, dass er am selben Tag noch als er bei uns war, einen Bänderiss zugeführt hatte. Das tat mir für ihn sehr leid! Aber er meinte nur, dass er weiterhin arbeiten müsse. Und er hätte für leider keine gute Nachrricht!

Er sagte: "Ja, ich und meine Kollegin haben darum gekämpft dass wir es durchführen könnten, aber der Rest vom Team meinte dass es zu schwierig wäre. "Du könntest das SF1 verklagen wenn was passieren würde." Sie können die Verantwortung nicht tragen.

So ein grosser Bock-Mist!!!

Dann noch:" Die Zuschauer wären vielleicht geschockt wenn man solch einen Beitrag über meine Kinder sehe und was man ihnen zumute." Meinte er am Telefon.

Was war das denn für eine blöde Ausrede!!!

Jetzt bin ich halt enttäuscht! Ich hatte mich schon so sehr darauf gefreut mich wieder Nicola zu nähern in diesen 10 Tagen! Und meine Cousine hatte ihren Pass schon bestellt!

Sogar das Aeschbacherheim-Team meinte: " Was ist das denn für eine faule Ausrede!?" Sie fanden es genauso traurig wie ich!

Viele stimmten meiner Meinung zu! Könnt' ihr gerne im Schweizer Forum wie in diesem Bericht schon erwähnt mitverfolgen. Unter daniela celine nicola(Seite 5 mitte)

Ich finde es einfach traurig dass man schwerstfach behinderte Kinder verstecken sollte und nicht im Fernseh'n vorstellen kann. Vor allem hier in der Schweiz! In Deutschland werden Familien gezeigt mit ihren verschiedensten Schicksals-Erlebnissen. Mit schwerst behinderten Kinder und Erwachsenen! Davon kann das Schweizer Fernseh'n noch viel abschauen und lernen!!!

Sonja und Brigitte waren auch frustriert als ich den Telefonhörer auflegte. Sie versuchten mich zu trösten! So lieb von ihnen.

Aber auch wenn es in mir noch so richtig brodelte, konnte ich doch den sonnigen Sommertag mit meinen beiden Süssen nicht in meinen Gedanken schwelgen lassen.

Nicola umarmt Céline

Sie waren so vertieft mit dem Spielen und bekamen gar nicht mit dass Sonja und ich gemütlich ein Buch lesen konnten...

Lach... aber das funktionierte nur für 1-2 Seiten. Dann musste man schon wieder schauen wo die zwei sich aufhielten. Sie konnten sich ja so schnell drehen und rollen sich einfach davon.... das können viele PCH-2 Kinder nicht! Da sind einige ganz erstaunt darüber. Vor allem die Gruppenleiterin von der PCH2 Groupe im Internet die selber Aerztin ist. Sie haben auch ein Kind mit dieser Diagnose.

Ja ja, ich muss immer die Augen offen behalten, sonst liegen meine Beiden irgendwo...

Nicola dreht sich weg und würde sagen:" Ich bin schneller im Drehen als du Céline." Smile

Aber dann schnappte Sonja Nicola und sie tauchte seine Füsse ins Wasser..

Nici ist ein bisschen überrascht und weiss nicht wie er reagieren soll.....aber das Wasser ist 30Grad warm.

Hier noch ein Bild von mir mit den Kindern.

Beide schauten skeptisch, aber nur weil ich alleine fast kaum wusste wie ich sie halten sollte. Schade dass Céline und Nicola nicht selber sitzen können, sonst würden sie auch anders in die Kamera schauen. Und irgendwie reagieren Beide anders wenn sie gehalten werden. Das hat mit ihrem Kleinhirn zu tun. Liegende Positionen sind meistens lachend...

Der Nachmittag verflog wie im Winde...und schon stand Bernhard wieder vor der Tür' und brachte Nicola ins Heim zurück. Nici sah mich traurig an! Ich weiss, er fühlt und weiss doch wer ich bin. Es tut mir so leid Nicola dass du nicht bei mir sein kannst!!

Um 19h holte meine Mutter Céline ab und Sonja und ich konnten den Abend so richtig geniessen! Die grillierten Pouletstücken schmeckten mit dem griechischen Salat vorzüglich. Um 20.30h schauten wir uns noch die DVD von Harry Potter 4 an. Er war echt spannend. Somit konnten wir beruhigt am nächsten Tag ins Kino gehen um den 5.Teil anzusehen ohne Mühe um alles zu verstehen.....

1. August-Feier.....

Um 16h brachte Bert Céline nach Hause. Zuvor surfte ich noch ein wenig im Internet herum. Nach langem wieder flirtete ich mit den Männern im Meetic-Forum. Es war echt spannend.... und sogar eine Unterhaltung war einfühlsam und lohnenswert. Werde bestimmt bald wieder reinschauen..

Céline war recht gut gelaunt, desshalb flitzten wir sogleich auf die Terrasse, die ich teilweise schon für das Fest vorbereitet hatte. Temperatur: 26Grad

Ein kühles Nass würde Céline sicherlich gefallen. Wasser: 30 Grad smile

Céline genoss es mit mir im Wasser zu sitzen. Witzig, sogar ich passte noch mit ins Bassin. Lach... Schon bald darauf klingelte es um 17h vor der Haustür'. Meine Eltern standen davor. Ich trocknete Céline ab und zog ihr ein hübsches Röckchen an. Sie drehte sich ständig von einer zur anderen Seite. Sie war quitschfedel. Mit nassem Bikini versorgte ich Céline's nassen Sachen....

Somit tropfte es teilweise auf den Wohnzimmerboden, als ich wohl ein bisschen zu rassig auf die Terrasse zurück wollte, rutschte ich saublöd aus. Wollte mich noch am Stuhl halten, was gerade echt das schlimmste war, und fiel mit meinem Kinn genau auf die eckige Stuhlkannte, rutschte weiter am Hals entlang hinunter. Blieb auf dem Boden sitzen, da es krachte und ich sogar Zahnschmelzstückchen rausspuckten konnte....

Alles schmerzte. Ich dachte schon, jetzt seie mein Kiefer gebrochen. Meine Eltern wie Bert stürmten zu mir. Alle waren geschockt. Ich hielt meine rechte Hand an mein Kinn und war irgendwie benommen. Vorsichtig bewegte ich meinen Kiefer. Gott sei Dank, es funktionierte mit Schmerzen. Meine Mutter trocknete unterdessen den Fussboden. Ich stand langsam auf und alle schauten meinen Hals wie Kinn an. Es schwoll leicht an. Aber ich entschied mich für keinen Arztbesuch, da es ja Sonntag war. Da wäre eh nur die Notfallstation im Inselspital in Frage gekommen. Ich schluckte ein Schmerzmittel und wartete ab..... Trinken konnte ich. Als ich dann aber beim Apero, die kleinen Pizzastückchen kauen wollte, verging mir gleich der Appetit. Vor lauter Schmerzen konnte ich kaum beissen..... hm, sollte es doch was schlimmeres als eine Muskelquetschung sein? "Nein nein, das Schmerzmittel wie Wein werden schon helfen..." dachte ich mir. Ja, und es half.... Das kauen bereitete mir trotzdem noch einige Schmerzen aber es ging. Ich sagte mir, wenn es morgen nicht besser wäre, dann würde ich bestimmt einen Arzt aufsuchen. Somit konnten wir den Schweizernational-Abend doch noch geniessen.

Ein bisschen verschwommen, aber man kann doch erkennen dass die Stimmung herrlich war. Mit Kartoffelsalat, Tomaten-Mozzarellasalat und grilliertem Fleisch konnten wir unsere knurrenden Mägen füllen. Hm, lecker...(das Beissen machte mir trotzdem keine Freude)

Die Zeit verflog wie im Fluge....20.45h zündeten wir die Finnenkerze an. Unser 1.August-Feuer! Echt cool!

Dieser Klotz sollte 1 1/2 Std. brennen. Er brannte bis 22.30h und sogar durch die Nacht weiterhin. Denn am nächsten Tag, durch die Nacht regnete es sogar aber er löschte nicht von selbst, brannte er wieder an. Ich wollte ihn wegräumen und wegwerfen,aber er hatte immernoch Glut. Eigenartig!

Céline staunte nicht schlecht als sie auch die Finnenkerze entdeckte. Es gefiel ihr, denn sie strampelte wie wild um sich.

Doch als sie dann noch einige Vulkane ansehen durfte wurden ihre Augen sehr gross und sie verhielt sich ruhig.

Fasziniert schauten wir alle dem Feuerwerk zu.... Als Schluss zündete Bert noch eine Sonne an. Sie sah wirklich wunderschön aus, aber der Nebeneffekt war völlig daneben. Das laute Pfeiffen erschreckte Céline und es schmerzte uns allen in den Ohren! Sie schrie und weinte...... Sie erholte sich gleich darauf wieder im Wohnzimmer. Puh, nun hiess es aber Bettchenzeit! 22.30h Der Besuch verschwand schnell, da sie noch das Gurtenfeuerwerk auf ihren Balkone anschauen wollten. Ich räumte alles auf und verschwand dann auch ins Bett.

Bin genervt! Pflegefamilie????? 4.8.07

Musste mich gestern mal wieder so richtig ärgern. Wurde wütend! Bert, Vater von Céline und Nicola, steht nicht einmal zu seinem Wort! Ich weiss ja dass er mit unseren Kindern nicht's anfangen kann. Er akzeptiert sie kein bisschen! Aber er sollte trotzdem seiner Verantwortung stehen. Nicola muss nur 4 Nächte und Tage pro Jahr aus dem Heim. Weil in dieser Zeit das Heim geschlossen ist wegen Putztage und wegen Ferien vorbereitungen. Frühling und Herbst. Was ist das schon? Also kann er diese 4 Tage doch frei machen. Er wusste es schon ein Jahr vorher wann die Tage statt finden! Aber nein, man schreibt sie nicht auf und will sie einfach vergessen! Seine Aussage: " Ich weiss nicht ob ich an diesen Tagen frei habe. Kann nicht einfach so frei nehmen." So eine blöde Ausrede!!

Gestern auf dem Spaziergang mit Céline und mir erzählte er mir von seinem Unehelichen Sohn, DER IST GESUND. Er könne ihn nun da er jetzt zur Schule geht, jedes 2. Wochenende zu sich nach Hause nehmen. Er: " Werde 1 mal pro Monat ein Wochenende frei nehmen, damit ich Philippe nach Hause nehmen kann."

Ja ja, typisch, nur dieses Kind ist wichtig für ihn, da er ja gesund ist! Aber 4 mal für Nicola sich Zeit zu schaffen, das geht natürlich nicht.... Das verstehe ich nicht!!!

Für mich ist Bert nur ein kleines, armseeliges, egoistisches Würmchen !

Jetzt stehe ich wieder mit allem alleine da! Ich weiss nicht wie ich alles organisieren soll. Denn jede Spitex, meine Eltern und sogar Fahrdienst sind in den Ferien. Und ich habe gerade ab Do. 20.9.07 Céline zu Hause für 10Tage. Nicola sollte auch am selben Donnerstag um 17h abgeholt werden. Ich kann nicht einfach weg. Wie auch? Ich darf nicht Auto fahren und mit dem Zug kann ich nicht Nicola abholen, da ich Céline ja im Rollstuhl schieben muss. Und beide kann ich nicht zurselben Zeit schieben. Am Freitag um 20h muss er dann wieder zum Heim geführt werden, da das Heimpersonal und Kinder in die Ferien nach Italien fahren. Am Sonntag 30.9.07 kommen sie wieder um 10h zurück. Somit muss Nicola wieder abgeholt werden und am nächsten Tag wieder ins Heim abgegeben werden. Ich wollte mit Céline vom 30.9. für eine Woche ins Aladdin-Lager nach Kandersteg fahren. Somit kann ich das wohl vergessen. Da ich nun eine Lösung suchen muss! Bin echt enttäuscht!

Und Bert's Schwester kann auch nicht zu Nicola sehen, da sie selber ihre Mutter pflegen muss, weil diese Spitex auch in die Ferien fährt. Letzten Frühling, als die Putztage im Heim statt fanden, musste Bert Nicola zu seiner Schwester bringen, da er es "anscheinend ja vergessen" hatte..... Also, dieses Jahr musste er überhaupt nicht's für ihn tun. Es ist einfach erbärmlich!

Wahrscheinlich muss ich nun den ganzen September in der Tanzschule absagen, und das heisst für mich, dass ich bestimmt keine Kurse mehr unterrichten kann dieses Jahr. Denn meine Tanzkurse beginnen gerade alle im September! Wenn ich 4mal schon von 7 mal fehle hat es ja auch keinen Sinn mehr ihn zu unterrichten.

Von der Pflegefamilie hatte ich auch nicht's mehr gehört! Sie sagten mir noch dass sie mich vor meinen Engandin-Ferien anrufen. Das ist nun auch schon 6 Wochen her.... Aber darüber mache ich mir keine Sorgen! Denn nach langem hin und her überlegen, wurde mir klar, dass Nicola eigentlich besser im Heim aufgehoben ist. Denn ich konnte schon kaum mehr schlafen weil ich mich mit den Gedanken im Bett herumwälzte. Denn: 1. sie bräuchten ein Kinderbett mit Gitter, 2. Essen müssten sie selber organisieren, 3. der Weg zum abholen ihr Ding..... Eigentlich noch mehr Aufwand als jetzt. Das Finanzielle ist auch ein Thema! Denn ich sehe nicht ein, warum ich noch mehr zahlen muss als jetzt? Denn Nicola hat's doch gut? Schliesslich muss ich für ihn jeden Monat Fr. 750.- bis Fr. 800.- für das Heim zahlen. Von der IV erhalte ich gerade nur Fr. 300.- Hilfelosenentschädigung. Der Rest zahle ich aus meiner eigenen Tasche! Für Céline muss ich Fr. 120.- zahlen (da ich 2 schwerst. beh. Kinder im gleichen Heim habe muss ich für sie weniger zahlen.) und jetzt ab 13.8.07 kommen noch Kindergartenkosten pro Tag Fr. 14.- dazu.

Ja ja........ so sieht's im Moment aus. Bin gerade ein wenig frustriert! Aber ich werde sicherlich eine Lösung finden! Aber Einbussen wird es eh geben! Arbeitsstelle weg..... ich mit beiden Kindern zu Hause und im Dauerstress, Durchdrehen vorprogramiert....?

Aber Bert ist für mich die grösste Enttäuschung im ganzen Leben!!! Sein Wort nicht halten und so tun, "ich wusste davon gar nicht's dass ich Nicola im Sept.07 zu mir nehmen muss."

Traurig dass ich damals auf so einen Typen reingefallen bin!

Schulanfang....

Montag 13.8.07 wurde Céline das 1.Mal vom Schulbus abgeholt. Wir beide waren schon ein wenig nervös. Der 1. Schultag ist ja ein grosser Schritt in die Zukunft. Jetzt kann Céline mit andern Kinder Lernen, Musizieren, Singen, Spielen und nebenbei Physiotherapie, Ergotherapie und Eins zu Eins Betreuung.

Vor Aufregung konnte ich von Sonntag auf Montag gar nicht richtig schlafen. Meine Gedanken schwirrten stehtig durch den Kopf.... "Wird sie sich wohl schnell eingewöhnen?" "Hoffentlich wird Céline gut Essen." "Hoffentlich nimmt sich das Personal viel Zeit um ihr das Essen zu geben...und wird nicht nur sondieren..."

Céline wurde vom Fahrer in den Bus geschoben....

Ich fuhr dann selber mit meinem Roller nach Gümligen zur Aarhus-Stiftung. Denn der 1. Schultag wollte ich mir nicht entgehen lassen. Céline staunte nicht schlecht, als sie in der Gruppe herzlich Willkommen wurde.

Sie erhielt von allen Kindern eine Rose geschenkt. Dabei lächelte sie sehr schüchtern dankend zurück. Alles verlief gut. Die Zeit verflog wie im Winde... Um 11.30h löffelte ich Céline's Mittagsessen ein. Ein bisschen ungewohnt schmeckte es ihr. Denn es gab Kartoffelbrei mit sehr wenig Gemüse. Sie hatte echt Mühe den Brei zu schlucken und hustete oft dabei.

Leider konnte ich nicht länger bleiben und verabschiedete mich von Céline und der Gruppe. Ich hatte noch einen Arzthermin. Um 15h war ich dann endlich wieder zu Hause und konnte noch ein wenig aufräumen bis meine Cousine Sonja vor der Tür' klingelte. Zur selben Zeit läutete auch noch das Telefon. Jemand vom Aeschbacherhuus war dran um mitzuteilen, dass Céline um 14.30h gut angekommen seie und sie richtig aufgestellt wirkte. Also war der 1.Schultag ein grosser Erfolg.

Danach spazierten Sonja und ich noch ein wenig an der prallen Sonne, Richtung Gümligen zu. Puh, wir schleppten uns bis zum nächsten Restaurant. Smile.... Wie sollte denn das bloss beim Inlineskaten später ablaufen, wenn wir jetzt schon kaum mehr einen Fuss vor den andern setzen konnten...? Aber es klappte alles....

Um 18h stärkten wir uns mit einem Nudelgericht und Salt. Um pünktlich 20h fuhren wir mit den Skates vom Weisenhausplatz durch die Stadt Bern. 2 Montage im Monat findet ein Monday-Nigth-Inline-Skates Treffen statt. Ich war das 1.Mal dabei. Und es machte riesigen Spass so durch die Strassen von Bern, die für Autofahrer abgesperrt wurden, zu flitzen! 18km lang war die Runde. Herrlich.... Um 22h erreichten Sonja und ich ganz müde, fix und foxi mein zu Hause. Nach der erfrischenden Dusche legten wir uns Schlafen....

Eine zufriedene Céline kam aus der Schule zurück...

Um 14.15h am Donnerstag, 16.8., kam eine müde Céline nach Hause. Ich liess sie noch ein wenig träumen....

Denn Nicola war ja auch schon seit 10.30h da. Er war überhaupt nicht fit. Nici zappelte unruhig herum und hatte 37,8 erhöhte Temperatur. Seit ich ihn das letzte Mal bei mir hatte war er noch ein bisschen besser ernährt. Leider hatte er innerhalb eines Monates recht viel abgenommen. Ich erkannte ihn kaum wieder. Es wird wirklich Zeit dass er auch eine Magensonde erhält. Er muss nun am Mittwoch 22.8.07 ins Kinderspital eintreten. Bin gespannt ob die Aerzte in derselben OP auch noch den Mageneingang zuschnüren können. ( Fundoplicatio ) Wäre gut denn dann müsste er nicht mehr so oft erbrechen, da er ja auch einen Reflux hat wie Céline.

Um 15h musste ich Céline trotzdem wecken, da sie ihr Zvieri-Brei erhalten sollte. Im Halb-Schlaf ass sie mir 280g Vanille-Brei. Langsam wurde sie wieder wacher.... Sie staunte und schaute mich lange an. Kurz darauf schob ich sie in ihrem Rollstuhl in die Natur hinaus....

Sie blühte wieder so richtig auf. Die frische Luft tat uns beiden gut. Leider war der Spaziergang viel zu kurz, aber wir wollten uns schliesslich noch von Nicola verabschieden, da er wieder ins Heim zurück musste.

Trotzdem war es ein gelungener Tag, denn ich war endlich für 4Std. mit Nici alleine zu Hause. War ein bisschen ungewohnt aber schön! Jetzt brauche ich Donnerstagvormittag keine Spitex mehr, da Céline ja in der Schule ist und ich gut mit einem Kind zurecht komme. Zur Unterstützung kommt sie nun um dieselbe Zeit wie Céline nach Hause.

Gemütlich genossen wir beide noch den Abend und gingen früh schlafen. Céline nickte um 21h ein und ich verschwand um 22h auch ins Bett.

Freitagmorgen erwachte ich automatisch um 7.30h und sondierte Céline ihre Milch. Langsam kleidete ich sie an und setzte sie in den Rolli. Sie freute sich.... Sie wusste, dass es nun wieder zur Schule ging. Denn ich erfuhr die letzten Tage per Telefon, dass Céline jeden Morgen ein Lächeln ins Gesicht zauberte. Und auch wieder fröhlich aus der Schule zurück kam.

So war es auch am Freitag, als sie wieder heimkehrte. Sie strahlte mich an..... und brabbelte mich voll als ich sie fragte wie ihr Tag abgelaufen war. So schön, eine glückliche Céline anzuseh'n!

Die Zeit verflog viel zu schnell und schon kam die Spitex Vroni zu uns. Denn ich musste noch zur Tanzschule. Dabei war ich hundemüde! Tja.... so sei es.... ich konnte ja schlechthin meine Tanzschüler alleine im Schilf stehen lassen...smile

Thunplatz-Fest 18.8.07

Ein herrlicher Samstagmorgen begann.....

Céline weckte mich um 8h früh. Naja, eigentlich ist das für andere Leute ja schon spät....smile. Aber ich bin einfach ein Morgenmuffel. Gut, zusätzlich kam dazu, dass ich gestern, Freitag, erst um Mitternacht zu Bett kam. Wenn ich abends noch unterrichte, bin ich danach einfach aufgedreht. Es braucht seine Zeit bis ich wieder zu mir finde und ruhiger werde. Einschlafen konnte ich erst um 1h.

Kein Erbarmen, Céline ist wach und alles dreht sich nun um sie. Ihr ist es egal wie ich mich fühle... smile Schliesslich weiss sie ja nicht dass ich zu wenig Stunden Schlaf hatte. Auf und durch.... Ein aufregender Tag war vorprogramiert. Als ich Céline sondierte, strahlte sie mich an und ich erzählte ihr, dass wir danach zum Einkaufen gingen. Denn der Besuch nahte. Wir wollten mit Sonja, Daniel und Adrian grillieren nach unserem Ausflug zum Fest. Also brauchte ich noch Fleisch, und verschiedene Salate. Zum Saugen und Putzen kam ich gar nicht erst, denn um 10h stand mein Vater vor der Tür'. Er baute meine Eckbank auf der Terrasse ab. Die war schon lange in einem schrecklichen Zustand. Und vor 3Tagen als ich raus schaute, erschrak ich dermassen..... denn alles war voller Blut verspritzt. Ihhh...... Ich dachte:" Ohje, jetzt hat wohl der Fuchs unsere Cindy doch geschnappt und gefressen. Hoffentlich musste sie nicht leiden." Denn Cindy ist eine aussergewöhnliche Katze. Sie kann sich nicht verteidigen. Sie ergibt sich immer vor andern Katzen. Tja.... so sei es.... Und desshalb musste die Holzbank weg!

Um 10.45h bekam Céline ihr Mittagsessen. Sie liebt Gemüsebrei und verschlang 280g davon. Kurz darauf klingelte es an der Tür'. Der Besuch war schon um 11.20h da. Jetzt war ich wirklich ein bisschen gestresst. Céline umziehen, Ersatzkleidung einpacken, Brei in den Rucksack verstauen.... Und um 12h konnten wir alle zu Fuss los marschieren. Bert war auch sogar pünktlich. Mein Bruder mit Töchterchen Michelle warteten bereits schon am Festli auf uns. Doch wir brauchten 25Min. bis wir die lachenden, lauten, herum srpingenden Kinder und Eltern am Thunplatz-Fest sahen....

Kinder verkauften ihre Spielsachen, Bücher, Puppen, Autos.... Ein kleiner Flohmarkt mit Karussell Lebensmittelstände, Tombola, Wettbewerbe, Live-Band......erwarteten uns. Michelle und Adrian durften als 1. gerade einmal auf's wunderschöne, alte handgetriebene Karussell. Leider ging das für Céline nicht, da ich ja nicht mit ihr aufsteigen konnte. Aber Céline schaute fasziniert zu. Sie durfte ja später Pony reiten. Das bringt ihr viel mehr als ein drehendes Etwas..... 13.30h schlängelte ich mich mit Céline durch die Menge und holte mir etwas zu Essen. Mein knurrender Magen konnte man bestimmt schon von weitem hören. Das indische Reis-Gemüse-Gericht schmeckte vorzüglich. Céline schaute unterdessen interessiert ihr Buch an, dass ich ihr vorher bei einem Kind kaufte.

Michi und Adi, spielten auf dem Spielplatz. Sie schaukelten miteinander. Sonja, Daniel, André,Bert setzten sich auch zu mir an den Tisch. Es wurde gegessen, Kaffe getrunken und diskutiert. Céline ass auch noch einen süssen Keksbrei und alle waren glücklich.

Als Abschluss spazierten wir zu den niedlichen Ponys.

Und natürlich durfte Céline nun das Gefühl erleben, wie sich ein Vierbeiner fortbewegt. Sie sass ganz konzentriert hoch auf dem Ross. Hielt automatisch den Sattelknopf oder die Zügel.

Und wieder streckte sie ihren Oberkörper von selbst. Denn ansonsten lässt sie sich eher zusammenfallen. Aber auf dem Pony verhält sie sich anders. An ein therapeutisches Reiten habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Wenn es nicht zu kostspielig ist, würde ich bestimmt ihr es ermöglichen. Mal sehen....

Ein erfüllter Tag mit grilliertem Abendessen als Abschluss ging langsam zu Ende.

Besuch im Kinderspital 23.8.07

Seit gestern liegt Nicola im Kinderspital zur Untersuchung für seine Operation die dann nächste Woche gemacht wird. Auf jeden Fall bekommt er eine Pegsonde, damit er auch genug Nahrung durch die Sonde erhalten kann wie bei Céline. Zusätzlich wird morgen nun abgeklärt ob man den Mageneingang gleich in der selben OP verengen könnte. Oder vielleicht ist es gar nicht notwendig, da der PH-Wert neutral ist? Das heisst: Wenn der Reflux zu stark ist und die Magensäure zu sauer ist denke ich muss schon was geschehen. Die Säure kann die Speiseröhre verätzen und schlimmsten Fall's zu Krebs führen.

Als ich auf der Abteilung ankam und ins Zimmer 314 spazierte, war bereits schon Noelle vom Aeschbi-Team bei Nicola. Er verhielt sich im Bettchen sehr unruhig. Ich begrüsste beide und schenkte Nicola ein süsses Plüsch-Schweinchen.

Nicola am klagen....

Armer Bubu, er sieht so verzweifelt aus. Es ist natürlich nicht toll wenn man so verkabelt ist. Er tat mir leid. Ich lenkte ihn mit dem Schweinchen Leo ab. Kurz darauf fragte ich ihn: "Nici möchtest du etwas feines Essen?" Ich zeigte ihm die 2 Gläschen Brei die ich mitgebracht hatte. Er schaute sie exakt an und raunte: " ah ah,hm...." dabei lachte er vor Freude. Tatsächlich hatte er einen grossen Apetit. Er verschlang 360g Keks-Vanille Brei. Beide Gläschen "rübis und stübis" aufgemampft.

Danach kuschelte sich Nici an mich und wir genossen eine kurze Gemeinsamkeit.....

Die Nasensonde wurde kurz nach dem Essen wieder gezogen und somit fühlte sich Nicola auch wieder besser. Leider konnte ich nicht länger bleiben, da Céline ja ab 14h vor der Tür' stand. Aber für nächste Woche ist der Mittwoch sicherlich wieder eingeplant ihn zu besuchen, da ich eh mit Céline im Spital bin. Sie hat eine Gastrotomie-Untersuchung. Dann wird auch bei ihr besprochen ob eine Fundoplicatio notwendig ist. Hoffe es, denn sie erbricht jeden Tag mehrmals. Es ist sehr Zeitraubend. Immer wieder neue Kleider wechseln, waschen, öfters kommt es sogar vor dass ich Céline 2 mal pro Tag baden muss......

Morgen kann Nicola wieder ins Heim zurück und Montag wird er wieder ins Kinderspital eintreten.

Schlecht gelaunt, gestresst und Schlaflose Nächte....

Heute ist wohl einfach nicht mein Tag. In letzter Zeit bin ich dauernd nervös und übermüdet. Die Rückenschmerzen werden nicht besser und Céline ist ständig am Erbrechen, hippelig und lärmig.

Meine Augen brennen vom vielen Schreiben und Lesen...... Ein Zustand der sich bald wieder kaum unter Kontrolle hält. Blos keinen Nervenzusammenbruch! Gerade eben kam ein Anruf vom Kinderspital. Nicola muss über's Wochenende nun doch bleiben. Da die Untersuchungen keine positiven Berichte ergaben. Der Reflux ist doch zu sauer und fliesst zurück in die Speiseröhre. Jetzt muss aber noch ein weiterer Test folgen. Jetzt wird eine provisorische Pegsonde über den Rachen in den Magen gelegt. Man muss heraus finden ob Tee wie Sondierungsmilch, die ja sehr dünnflüssig ist, auch zurück fliessen würde. Wäre nicht gut! Desshalb müsste man dann die Fundoplicatio (Mageneingangverengung) durchführen. Somit müsste Nicola dann nicht mehr erbrechen. Hoffentlich!

Aber anscheinend ist die OP gar nicht so einfach und ungefährlich? Desshalb muss ich dann auch mein Einverständnis unterschreiben für die OP. Keine leichte Entscheidung. Montag wird nochmals alles besprochen. Hoffentlich geht alles gut! Vorallem ohne Komplikationen!

Meine Gedanken rotieren..... hm, das wird mir heute ja wieder zwei unkonzentrierte Unterrichts-Tanzstunden geben. Und Céline, die auch unruhig ist hilft mir dabei kein bisschen.

Hoffe morgen wird's besser. Aufgeregt bin ich nämlich auch schon, da ich mit Céline das 1. Mal mit dem Zug unterwegs sein werde. Wir fahren nach Lyss zum Heiler. Das wird uns bestimmt gut tun. Hoffentlich kann sich Céline dann ein wenig beruhigen. Sie spricht ja sehr gut auf die Heilung an.

Bin gerade vom Unterricht zurück und möchte noch mitteilen, dass die Tanzstunden doch gut über die Bühne liefen. Ich blühte sogar wieder ein bisschen auf während dem Unterrichten. Es hilft doch, wenn man auch mal unter anderen Menschen sich verweilen kann.

Unterwegs mit dem Zug zum Heiler.....

Fast immer wenn ich was Wichtiges mit Céline unternehmen möchte, geht ganz bestimmt was schief. Und tatsächlich, die Bremse vom Rollstuhl ist nun kaputt. Echt super! Verdammt..... und ich muss doch auf den Zug. Anscheinend ist das Material vom Rollstuhl nicht gut genug oder das Orthoteam ist für nix. Ständig geht was kaputt in kürzerster Zeit! Das ist echt mühsam! Dabei wurde der Rollstuhl erst gerade vor 4Wochen geprüft. Ich bemerkte dies als ich heute morgen mit Céline zum Einkaufen fuhr. Leider ist es nicht praktisch wenn nur noch eine Bremse funktioniert. Schon wegen dem Halt im Zug oder Tram. Nun ist der Rolli nicht mehr so standhaft sicher. Irgendwie wird's aber schon klappen..... Dann gibt's auch noch dumme Sprüche von diversen Leuten..... "Aha, sie liegen der IV schon recht auf der Tasche. Hm?" So eine blöde Bemerkung. Ich konterte: "Sind sie denn nicht glücklich dass sie gesunde erwachsene Kinder haben? Was kann ich denn dafür wenn das Material nicht's taugt?" Aber eben diese Frau ist wohl noch neidisch weil ich Geld erhalte. So dumme Sprüche gibt's halt mal.

Um 12.20h fuhren wir mit dem Tram stadtwärts. Unser Zug fuhr 13h vom Bahnhof ab. Ich war mit Céline noch nie alleine im Bahnhof unterwegs.

Jedes Mal wenn ein Zug einfuhr erschrack Céline davon. Sie verzog ihr Gesicht und schaute mich ängstlich an. Der quitschender Lärm war halt wirklich nicht erträglich. Und was sie noch nie gehört hatte und nicht kennt, da reagiert sie zuerst schreckhaft. Ich redete beruhigend auf sie ein. "Céline du brauchst keine Angst zu haben, denn das sind nur fahrende Züge. Wir werden auch bald in einen einsteigen und wegfahren."

Was sie wohl gerade denkt? Jedenfalls waren die Sitze super bequem! Mit der S-Bahn ging's nun Richtung Seeland. Innerhalb von 22Min. erreichten wir Lyss. Eine wahnsinns Hitze flog uns entgegen. Puh, 27Grad. Die Sonne brannte. Wir suchten ein Garten-Restaurant in der Nähe von der Praxis für Heilungsbehandlungen. Dort angekommen, ass Céline ein Vanillebrei zum Dessert. Und ich genoss ein Milchkaffe.

13.50h gelangten wir in die Praxis. Wir wurden herzlichst von Therese begrüsst. Im Aufenthaltsraum begegneten wir noch vielen anderen Erwachsenen und Kinder. Alle lächelten uns an. Ich begrüsste sie mit einem Lächeln zurück. Die positiven Energien flossen schon auf uns zu. Ein Rosenduft beflügelte uns die Sinne.

Im Heilungskreis wurde die Heilende-Energie noch intensiver. Céline zappelte wie wild herum. Als Stephen sprach musste Céline natürlich immer wieder antworten. Wie die letzten Male als wir bei ihm waren. Als er Céline kurz am Kopf berührte wurde sie sofort ruhiger. Sie entspannte sich.

www.Turoff.ch Es ist einfach wunderschön wie stark Stephen mit der geistlichen Energie arbeiten kann. Mich berührt es jedes Mal. Aber diesmal war es für mich doch ein wenig anders. Ich war so ruhig und gelassen. Einfach göttlich neutral. Dies merkte Stephen wohl auch.... Bei anderen Teilnehmern sprach er sogar die Erwachsenen an. "Das Kind ist hier um ihnen zu lernen. Sie brauchen die Einsicht!" Oder bei einer Frau legte er die Hand auf die Stirn, weil sie unbedingt reine Energie brauchte. Bei einer anderen Person legte er seine Hand auf die Schulter. Oder sah jemanden extrem lange und intensiv in die Augen. Das kannte ich von früher. Stephen schaute mich auch schon bohrend in die Augen als würde er telephatisch mit mir Kontakt aufnehmen. Auch seine Berührung damals liessen meine Emotionen freien lauf. Ich weinte laut los..... Aber diesmal war alles anders. Ich war so entspannt und gewachsen. Ich war von innerlichem Glück und Zufriedenheit getragen....

Hier seine Worte:

Diese Worte verzaubern und strahlen enorme Energie aus. Dieser Mann ist für mich ein göttliches Licht. Mit seinen Worten erreicht er bei jedem Menschen seine eigene Wirkung. "Behinderte Kinder sollen ihren Eltern und Erwachsenen zeigen den richtigen Weg zu gehen. Sich selber wieder finden. Sich akzeptieren können. Sich Lieben. Und Liebe geben. Das Karma zu reinigen und wachsen..... Die Kinder haben eine reine Seele, womit wir daraus lernen und geistlich wachsen könenn. Je mehr wir die göttliche Verbindung haben und Lieben desto besser wird es uns gehen. Gott liebt uns alle! Love him. Liebt ihn!" Er sprach natürlich alles in Englisch aber es wurde auch in Deutsch übersetzt.

Nach 3/4 Std. verliessen wir die Praxis und wünschten allen eine gute Zeit. Bis zum nächsten Mal im Okt.07

Danach trafen wir Sonja mit Adrian und ihre Mutter Ruth. Schön, dass ich meine Gotte /Patin auch mal wieder sah. Doch leider konnten wir die kurze Zeit nicht so geniessen, da Céline immer wieder leicht erbrechen musste und sie sehr müde war. Die Hitze, wie die Musik im Restaurant waren wohl ein bisschen zu viel. Wir waren froh als der Zug um 17h uns nach Bern brachte. Um 18h erreichten wir unser zu Hause. Céline ass zufrieden 300g Gemüsebrei und schlief um 20h entspannt ein. Ein aufregender Tag ging dem Ende zu.

ür Céline und Nicola

Céline und Nicola

Vor 5 1/2 und 4 Jahren hatte ich euch freudig geboren,

doch als die Diagnose fiel hatte ich zu Beginn meine Kraft verloren.

Mich verliess' der Mut,

und es stieg umso mehr die Wut.

Warum dürft ihr nicht gesund sein?

Ich merkte aber bald, dafür ist euere Seele vollkommen rein.

Doch die Sorgen nahmen trotzdem kein Ende.

Meinen Frust, Trauer und Emotionen schrie ich durch alle Wände.

Warum müsst ihr so viel Schmerz ertragen?

Antworten erhalte ich wohl nie auf diese Fragen.

Krampfanfälle, Lungenentzündungen..... ihr seid so stark!

Ich litt mit euch und alles ging mir durch Bein und Mark.

Immer wieder dieser Kampf zwischen Leben und Tod.

Ihr wolltet nicht aufgeben und ich schenkte euch grosses Lob.

Trotz vielen schweren Tagen und die traurigen Aussichtslagen,

und sie mir sehr oft schlugen auf meinen Magen...

Oft sieht mir aus die Welt so leer.

Die Liebe zu euch wuchs aber immer mehr!

Sie ist grösser als das weiteste Meer.

Ihr seid zwei bezaubernde, besondere Engelskinder,

die über mich wachen und mit mir den richtigen Weg gehen und finden!

Danke dass es euch gibt!

In Liebe eure Mami Daniela 26.8.07

 

GEFÜHLE

Für dieses Gedicht entnahm ich einige Sätze vom 1. Aber trotzdem spricht es ein anderes Thema an.

MEDIDATION

Einst ging ich allein am Strand entlang,
während viele Meilen entfernt vielleicht jemand um sein Leben rang.
Dabei ganz tief in Gedanken versunken,
spazierte ich weiter am Wasserrand wie betrunken.
Ich setzte mich hin in den feinen Sand,
zugleich ich mein weiches Seidentuch um den Hals band.
Gebannt schaute ich hinaus auf's weiter Meer.
Die Stimmung dabei war so eigenartig leer.
Doch die Wellen rauschten,
und versetzten meinen Körper und Geist in Trance, als wir ihnen lauschten.
Plötzlich fand ich mich wieder auf einer blühenden Wiese,
da verspürte ich eine sanfte Brise.
Ach, wie schön den duftenden Blumen zu zuseh'n,
die leicht im Winde weh'n.
Wolken die vorüberziehen am Himmel,
wirken wie ein galoppierender weisser Schimmel.
Wirklich ohne zu prahlen,
die prickelnden warmen Sonnenstrahlen,
auf der ganzen Haut verspürend,
wie es mich kitzelt und fast zu Tränen rührend.....
Die vielen lachenden Sonnenengel...
Die vertäumten Fee'n,
lassen mich ins Weite seh'n.
Ein leuchtender Regenbogen,
verzaubern meine Welt fast in allen Wogen.
Doch, plötzlich sprach eine Stimme zu mir:
"Hör' zu mein liebes Kind, wenn ich sprech' zu dir.
Um deinen richtigen Weg auf dieser Erde zu finden,
lasse die Vergangenheit schwinden.
Versuche nicht schon die hohen Berge der Zukunft zu überwinden.
Du darfst dich nicht an Vergangenes binden.
Es bringt dir nicht's die Vergangenheit in die Zukunft zu leiten.
Lass' dich nur in diesen Augenblick ins "Jetzt" gleiten.
Um das zu verstehen,
wird noch viel Zeit vergehen."

Daniela

Bern, 1998

Ein stinknormaler Tag.

Was heisst schon normaler Tag? Es ist Dienstag der 28.8.07 und ich hatte einmal wieder echt Mühe morgens aufzustehen. Die letzten Tage waren ja auch anstrengend. War viel mit Céline unterwegs..... und die Besuche im Kinderspital brauchten viel Zeit. Gestern diskutierten wir, Aerztin und ich über die folgende Operation von Nicola. Wir waren derselben Meinung dass er eine Magenverengung braucht, da er bis zu 15mal pro Tag erbricht. Der Pflegeaufwand ist momentan zu aufwändig. Leider wird es nicht besser. Aber Nicola darf zuerst einmal mit in die Ferien. Italien wird ihm bestimmt gefallen. Das Aeschbacher-Team und alle Kinder werden den Sandstrand und das Baden im Meer bestimmt geniessen können. Am 4.10.07 wird er dann also unter's Messer kommen.

Ein zufriedener Nici. Er durfte gestern wieder ins Heim zurück. Donnerstag wird er dann bei mir und Céline verbringen.

Gestern besuchte mich meine Cousine Sonja noch und wir spazierten gemütlich an der Aare entlang. Mit heisshunger kochten wir später ein Risotto das uns danach sehr schmeckte. Nach einem feinen Caffé au Lait schnallten wir unsere Skates an und fuhren damit in Richtung Stadt Bern. Pflaster-Stein-Strassen hasse ich dermassen, da sie kaum zu befahren sind. Und natürlich flog ich auf die Nase. Nee nee, nur auf's Hintern. Genau vor 2 Typen. Oh wie peinlich..... Schnell stand ich wieder auf und meinte kurz: "Nicht's passiert, sorry." Und weg war ich. Immer dann fällt man um, wenn gerade echt viele Menschen ringsherum stehen und zusehen.....

Aber für Spässe bin ich immer zu haben. Der Fall hatte mir nicht's getan wie ihr seht. Smile.... Kurz darauf sammelten sich die Inline-Skater/innen zusammen. Und um 20h fuhren wir flink alle miteinander davon. Eine 16km Strecke erwartete uns. Alles lief super. Keine Unfälle.....

Um 21.15h waren Sonja und ich wieder zu Hause. Es wurde sehr schnell dunkel. Aber den Weg verfehlten wir nicht. Müde und frisch geduscht verzogen wir uns ins Zimmer und jedes von uns las noch ein wenig in einem Buch bevor wir uns schlafen legten.

Und heute morgen, frühstückten wir noch zusammen und fuhren gemeinsam in die Stadt. Ich musste zum Chiropraktor und Sonja machte sich auf ihren Heimweg.

Beim Arzt angkommen, meinte er:" Wir sollten unbedingt einmal Cortioson ins Gelenk spritzen. Oder vielleicht zuerst ein Schmerzmittel, dann werden wir herausfinden ob die Schmerzen sich lindern." Uh, super.... aber anscheinend kann er dies nicht selber tun, daher müsste ich dann ins Spital und eine Computermonographie machen lassen wärend mir das Cortioson gespritzt wird. So habe ich's jedenfalls verstanden. Buh.....bäh...ih.... Eine andere Matratze muss ich nun auch kaufen. Mein Arzt schaut mal genau den Prospekt an. Denn bei dieser grossen Auswahl, war ich selber überfordert um festzustellen welche ich denn nun haben müsste. Roviva-Matratzen sind nicht gerade billig aber wenn sie nützt, dann nehme ich dies sehr gerne in Kauf.

Um 14.15h traf dann Céline bei mir ein. Eigentlich würde sie erst am Donnerstag nach Hause kommen. Aber da ich mit ihr morgen zur Kontrolle ins Kinderspital muss ging's nicht anders. Bei ihr sieht die Lage wegen dem Reflux noch schlimmer aus als bei Nicola. Sie erbricht nämlich ständig bis zu 20mal pro Tag. Dieser Pflegeaufwand ist kaum mehr ausführbar für mich. Denn ich bin nur noch am Putzen, Céline bis 3mal täglich baden, Haare waschen, neue Kleider anziehen, Kleider waschen, wieder Essen geben, Windel wächseln..... Ich komme dann überhaupt nicht mehr zum Haushalten. Mein Rücken freut sich auch nicht besonders.

Nun bin ich gespannt was morgen die Aerztin über Céline sagen wird. Vielleicht muss sie ja als erste operiert werden. Am besten wäre das dann vom 21.9.07, da sie leider nicht mit dem Heim nach Italien fahren darf. Also habe ich sie in dieser Zeit für 10Tage zu Hause. Weil auch gerade dann Schulferien sind. Das wird mir eine sehr anstrengende Zeit.

Bin im Moment ja auch gestresst wegen ihr. Gerade eben hatte sie so viel erbrochen, dass ihre Haare wieder vollkommen mit Erbrochenem voll war. Super, ich musste sie wieder baden. Als sie frisch aus der Wanne kam und ich gerade dabei war sie abzutrocknen ging's gleich weiter mit erbrechen. Also musste ich ihr auch noch das Bett neu beziehen. Ob wohl noch was in Anmarsch ist? Durchfall hatte sie heute nämlich auch schon. Passt ja alles wieder. Denn bald habe ich einige freie Tage für mich und wollte mit Sonja wegfahren und mich ein wenig entspannen....

So, nun muss ich Céline noch ihre Medikamente sondieren. Hoffe die kann sie behalten. Sie verhält sich nämlich so unruhig und dabei wollte ich noch ein wenig weiter lesen. Das Buch muss wohl noch auf mich warten.....

Ein fast sorgenfreier Tag

Wieder keine gute Nacht hinter mich gebracht. Jetzt zerrt es aber wirklich fast an den Nerven. Seit einer Woche schlafe ich so schlecht, wegen Rückenschmerzen und weil ich einfach ständig 3-4 Mal pro Nacht erwache. Ohne Grund oder besser gesagt fast ohne Grund. Entweder weckt mich unsere Katze Cindy oder dann Céline oder eben einfach so.... Durch den Tag schleppe ich mich dann so gut es geht mit der Arbeit herum. Heute kam Nicola auch noch nach Hause. Ich freute mich zwar aber mochte gar nicht daran denken wie ich diesen Tag überstehen sollte. Céline wurde um 8.30h vom Schulbus abgeholt und ich versuchte danach gleich 30min. auf dem CrossTrainer zu strampeln. Dies brauchte enorme Ueberwindung. Für kurze Zeit war ich sogar wacher. Doch dies hielt nicht lange an. Als Nicola um 10.30h von Bernhard (Rotkreuzdienst) gebracht wurde, konnte ich kaum mehr die Augen offen halten. Zusätzlich hatte ich auch noch Kopfschmerzen. Irgendwie fühlte ich mich so schlapp. Somit kochte ich Wasser und bereitete mir einen Tee vor. Nicola hustete und quengelte und verhielt sich unruhig. Das passt ja alles bestens zusammen. Da er eine provisorische Magensonde hat, röchelt er ständig und kann nicht richtig schlucken. Natürlich stört das Schläuchlein im Rachen. Ist bestimmt nicht angenehm! Desshalb ass er zu Mittag kaum was. Danach schlief er bald ein. Und ich widmete mich dem Kochen zu.

Um 13h kam Spitex Vroni vorbei und half mir mit der Pflege von Nicola. Sie sondierte ihm noch 180ml Sondenmilch und danach genossen wir beide ein feines Caffé mit Keksen. Die Zeit wollte einfach nicht vergehen. Aber das ist ja wohl immer so wenn man übermüdet ist. 14.15h traf dann Céline ein. Nicola und Céline begrüssten sich freudig. Als Céline ihr Zvieri gegessen hatte, spielte Vroni mit beiden zur selben Zeit. Keine leichte Aufgabe.

Denn Céline erbrach immer wieder. Das hiess: Wir mussten ständig neue Kleider wechseln. Zum Glück war die Waschküche frei und ich konnte gleich darauf einen Berg voll dreckige Wäsche waschen. Als Nicola um 16.30h wieder abgeholt wurde, entschlossen wir uns doch noch mit Céline einen Spaziergang zu machen. Ich dachte mir, dass die frische Luft mich vielleicht ein bisschen aufheiterte. Ja, es wirkte ein wenig. Die Natur hat halt immer eine Wirkung auf die Seele. Doch die Müdigkeit verflog kein bisschen. Céline erbrach 4 mal unterwegs. War nicht sehr angenehm für sie wie für uns. Aergerlich! Als wir nach dem 1 stündigen Spaziergang zurück kamen, zeigte Céline hunger Gefühle an. Als ich gerade die Medikamente sondiert hatte und das Sondenbesteck rauszog, flossen die Medikamente wie Magensaft wieder heraus. Durch ihre Bewegungen spritzte es nur noch....

Ohje, das Ventil vom Button (Magensondenknopf) war defekt. Na toll! Zum Glück war Vroni noch da, denn ich hätte keinen neuen bei Céline einsetzen können, da es ein präzieses Sehvermögen braucht! Sonst sticht man noch neben dem Eingang zum Magen durch. Vroni und ich waren nervös, denn auch sie hatte es noch nie gemacht. Ich rief dem Notfallzentrum an. (Apotheke, die all diese Sondenmaterialien verschickten) Gott sei Dank war noch um 18.30h jemand erreichbar. Mit ihrer Hilfe konnten wir dann Schritt für Schritt den Button wechseln. Céline weinte, weil sie anscheinend ein wenig Schmerzen verspürte oder ein unangenehmes Gefühl dabei hatte.....

Innerhalb von 25min. hatten wir's geschafft. Puh. Das war ein kleiner Adrenalinstoss der wir beide verspürten. Denn so leicht war es nicht. Da braucht es tatsächlich 2 Personen, da sich Céline zuviel bewegt. Zuerst muss man nämlich dem alten Button das Wasser vom Ballon (der liegt unter der Haut. So hält der Button) mit einer 10ml Spritze rausziehen, danach den Button herausdrehen, sofort den Neue einsetzen, Ballon mit frischem destilliertem Wasser füllen und so sollte es dann wieder halten. Bevor man den neuen Button reinsticht, muss man ihn auch noch auf Defekte prüfen. Zum Glück war er ganz. Als auch danach der Magensafttest erfolgreich war, das heisst: man musste noch prüfen ob der Button richtig lag, ob Magensaft herausziehbar war. Wenn keine Flüssigkeit heraus käme, würde der Button falsch liegen und man dürfte nicht mehr sondieren, da sonst die Sondenmilch in den Bauchraum fliessen würde. Gosse Infekt Gefahr! Doch alles war richtig. Ansonten hätte ich mit Céline auf den Notfall ins Kinderspital müssen, auch könnte sonst der Eingang zum Magen zuwachsen und es bräuchte wieder eine neue OP. Aber zum Glück verlief alles bestens und der Schreck verflog langsam. Daach ass Céline ihren Brei und ich konnte ihre Medikamente sondieren.

Glücklich kuschelte sie sich an Cindy. Wobei Cindy wohl lieber auf und davon gesprungen wäre...... zwinker

Glück im Spiel

Auf dem Spaziergang am Morgen trafen wir auf ein Alters-Wohnheim-Fest an. Viele Kinder rannten hintereinander her. Einige spielten am Boden, andere sassen gemütlich mit ihren Eltern und Grosseltern an den Restauranttischen... Eine lockere Stimmung brach an. Mich zog es automatisch dothin. Das war wirklich ein Zufall dass Céline und ich gerade diese Richtung wälten. Also verschoben wir unseren längeren Spaziergang und blieben beim Fest. Sogar meine liebe Tanzschülerin, die Aerztin ist und dort arbeitet, trafen wir an. Wir unterhielten uns ein wenig. Tauschten unsere Neuigkeiten aus. Es war richtig gemütlich!

Die vielen Verkaufsstände schauten wir fasziniert an. Bei einem blieben wir stehen und kauften ein super duftendes beruhigungs Schaumbad mit aetherischen Oelen. Das wird Céline bestimmt geniessen können und hoffentlich ein wenig beruhigen. Vanille mit Orangen Geschack. Bezaubernden Duft. Es gab Bücherstände, Keramik-Gschirr-Stand und natürlich mehrere Lebensmittelstände. Kuchen, Süssigkeiten, Warme Mahlzeiten.... usw. Alles was das Herz begehrte. Aber auch Spiele wurden angeboten. Einer davon war Büchsen werfen. Céline und ich schossen gemeinsam die Bälle auf die silber Büchsen. Doch Céline fand es wohl nicht so lustig. Ihr machte es keinen grossen Spass. Hm...

Auch als ich ein Foto von ihr machte kam kein Lächeln über ihre Lippen. Naja, also schauten wir dann den anderen Leuten zu wie sie ihre Schwierigkeiten hatten die Büchsen zu werfen.

Danach holten wir uns einen Luftballon, der mit Gas gefüllt wurde und nahmen beim Wettfliegen teil. Céline schaute ganz verdutzt dem fliegenden rosaroten Ballon nach. Ich musste lachen.... Wir erhielten dann noch einen orangen Ballon der Céline an ihrer Hand befestigt wurde. Somit strahlte sie wieder über beide Backen.

Kurz darauf versuchten wir unser Glück beim Fischen. Schwimmende Splastikfische zu angeln war nicht gerade einfach und man brauchte dazu eine ruhige Hand. Der 1. fischste ich in 2Min. Doch der 2. dauerte 4Min. länger. Dafür wurde ich recht belohnt. Als Geschenk wurde mir ein riesiges Badetuch überreicht. Wau! Das war ja ein super Los! Kann man doch immer gut gebrauchen. Hauptsächlich für Céline und Nicola.

In diesem Teich durfte ich die Fische fangen.

Beim Glücksfischen durfte sogar Céline eine Angelrute halten. Eine grosse Box, die mit schwarzen Tüchern umgeben waren, verdeckte alles. Wir wussten also nicht was dahinter sich versteckte. Als die Angelrute immer schwerer wurde, musste ich ihr helfen sie rauf zu ziehen. Ein Korb mit einem süsen kleinen Schäffchen-Plüschtier guckte uns an. Céline zauberte ihr schönstes Lächeln auf's Gesicht. Sie hatte richtig Freude und kuschelte es sich an ihre Brust. Echt süss. Dann hiess es, ich solle doch auch noch gerade fischen. Somit erhielt ich dann Gesichttuch und ein Schaumbad. Wau, so reichlich beschenkt wurde ich schon lange nicht mehr. Ich bedankte mich herzlich beim Team des Wohnheimes. Die Spielerei machte mich durstig und wir holten uns was im Restaureand zu Trinken. Die herbstliche Stimmung genossen wir auf der Gartenterrasse.

Bevor wir bei meinen Eltern zum Abendessen auftauchten, ass Céline ihr Mittagsessen und Dessert noch bei uns zu Hause. Danach fiel sie in einen tiefen Mittagsschlaf. Der Abend war entspannt und das gegrillte Fleisch mit Salaten und Nudeln schmeckte uns allen sehr gut.

Céline durfte gleich dort bleiben und ich verzog mich dann müde nach Hause. Nun hoffe ich auf eine erholsame Nacht.

Ich bin traurig..

Nach dem Telefonanruf am letzten Sonntag routieren meine Gedanken ganz wirr herum. Jemand vom Aeschbacherhaus-Team rief mich auf's Handy an, als ich gerade noch mit Céline am Spazieren war. Sie teilte mir mit, dass sie nun auf der Gruppe Wölkli jeweils am Abend nur noch eine dipl. Pflegefachperson im Heim hätten. Und dazu mehrere Praktikanten/innen. Das heisst, dass wieder einmal Personalmangel ansteht.

Meine Gedanken brechen in Angst, Verzweiflung und Frust aus. Soll wieder alles von vorne beginnen? Seit über einem halben Jahr lief alles zum Besten. Und nun...? Muss ich wieder ständig rennen, weil vielleicht Céline und oder Nicola krank werden, oder einen Anfall machen...? Sie meinte:" Wenn Céline Diazepam(Stesolid) bekomme und danach gebeutelt (beatmet) werden müsse, dann müssen wir die Ambulanz kommen lassen, da die Praktikanten/innen nicht beuteln dürfen." Aha.......Also sie sind mal wieder überfordert! Und ich? Wenn dann Céline im Kindernotfall ankäme, würden die Aerzte mich anrufen, dass alles in Ordnung seie und ich sie abholen könnte. Ja ja........... so kam es schon oft vor, dass Céline vergebens, für nicht's ins Inselspital gebracht werden musste. Nur weil eine dipl. Pflegefachfrau im Heim ist und zu wenig Zeit hatte zu ihr zu schauen. Und ich war dann wieder die Leidtragende, die alles über den Haufen schmeissen, alles liegen und stehen lassen musste um zu umorganisieren. Am besten gerade aus der Tanzschule rennen, während dem Unterrichten. Darf ich denn nicht auch mal ohne Sorgen leben? Da stelle ich wieder diese Frage:" Wesshalb gibt es denn Pflegeheime?" Damit sich die Müttern und Eltern Sorgen machen müssen?

Ich dachte, es wäre für eine Entlastung. Hm...... Klar, ich könnte Céline schon 100% zu Hause betreuen, aber dann kann ich das Unterrichten vergessen. Ich hätte dann einfach nur Tag ein Tag aus dieselbe Arbeit und würde mit der Zeit einfach nur noch automatisch funktionieren und wieder in Depressionen, vielleicht im Alkohol verfallen? Und wenn Nicola auch noch zu Hause wäre, würde ich dies einige Wochen oder Monate durchhalten aber irgendwann würde ich wohl einen oder mehrere Nervenzusammenbrüche erleiden. Ist das für meine Kinder eine Hilfe? Kein Mensch kann nur als Maschine arbeiten, ohne irgendwann zu Grunde zu gehen. Ohne selber auch mal etwas für sich zu tun. Freude zu verspüren. Um Energie zu tanken.

Die IV spart einfach am falschen Ort! Es gibt so viele besondere Kinder und Erwachsene die betreut werden müssen. Also muss auch genug dipl. Fachpersonal hin! Es gäbe genügend dipl. Fach-Personen die eine Anstellung suchen. Und ich denke, dass es einfach notwendig ist 2 dipl.Pflegefachfrauen über Nacht anzustellen! Im Krankenhaus arbeiten sie ja auch alle Schicht.

Es gibt auch zu wenig Heime, die Kinder über die Nacht behalten. Die hohen Wesen die mit der Politik zu tun haben, die genug Geld haben, denken wohl, dass es nur Eltern gibt mit einem besonderen Kind. Natürlich können die Familien solch ein Kind betreuen, da sie zu zweit sind. Aber die alleinerziehenden Mütter, werden vergessen! Geschweige denn, wenn es sogar Mütter mit 2 besonderen Kinder gibt. Da denkt und fragt kein Bundesrat und Nationalrat nach. Aber die Invalidenversicherung kürzen, das können sie super gut! Man sollte ihnen mal für nur 3Wochen diese Aufgabe geben und die behinderten Kinder betreuen lassen.

Jedenfall's habe ich dem Aeschbacher-Team gerade meine Meinung geäussert. "Wenn ihr schon keine Zeit für Céline habt um sie zu betreuen bei Unruhe, dann dürft ihr auch kein Diazepam verabreichen, wenn ihr schon nicht beatmen könnt. Denn was nutzt es wenn ihr Céline ein Stesolid zur Beruhigung gebt und die Ambulanz ruft und sie in eine Atemdepression fällt und keine Luft mehr kriegt? In 15Min. kann zuviel passieren bis die Aerzte da sind." Abgemacht war nur: "Diazepam bekommt Céline nur dann wenn ihr sie auch beuteln könnt!"

Und der Rollstuhl? Auch ein Problem. Der wäre im Heim und Céline im Spital, ich darf und kann nicht Auto fahren.. Müsste also sie mit Taxi nach Hause holen, unnötige Kosten, Rollstuhl abholen lassen, wieder enorme Kosten.... Ich meine, wenn sie Céline schon in die Klinik holen lassen, dann bitte soll doch jemand vom Team auch wieder Céline abholen. Dann wäre das ein Teil einer Lösung.

Ich will niemanden verletzen oder angreifen, ich äussere mich nur und teile meine Meinung mit!

So und nun geht's mir schon ein bisschen besser weil ich's niedergeschrieben habe. Denn ich weiss:"Ein Türchen ist zu aber viele sind noch offen." Die Hoffnung gebe ich nie auf. Aber das ewige Kämpfen macht einem Müde!

Die Nacht auf den Donnerstag.

Ein verrückter Traum liess mich früh am Morgen erwachen... Fasziniert träumte ich weiter bis der Wecker klingelte..... Verliebt putzte ich die Wohnung, kochte ein 5 Gang Menü und wartete auf meinen Partner. Gut gelaunt und Tisch wunderschön dekoriert empfing ich meinen Liebsten. Ein grosser, sportlich schlanker, grünblau aeugiger, blonder Lockenkopf mit süssem Lächeln im Gesicht umarmte mich freudig, küsste mich zärtlich auf den Mund und meinte:"Na mein Liebling, was habt ihr zwei heut' gemacht? Hoffe du hast dich nicht zu doll angestrengt. Du weisst, du sollst dich schonen." Bezaubernd schaute er mich an. Ich lächelte ihm ganz lieb zu. Mit feinem Gespür' streichelte er mir über meinen dicken Bauch, der nun kaum mehr zu tragen war. Ein kleiner Stoss liess uns elektrisieren. Wir schmunzelten. Was es wohl würde? Bis jetzt verlief die Schwangerschaft wunderbar ohne Komplikationen. Jetzt könnte es jeden Moment los gehen..... Desshalb genossen wir noch die Zweisamkeit aber freuten uns schon auf unser Kind. Das Essen schmeckte uns vorzüglich. Mein Liebster machte mir wieder Komplimente und räumte den Tisch ab, wie die Spühlmaschine ein und liess mich entspannt auf dem Sofa liegen. Danach genossen wir beide ein herrliches, romantisches Bad zusammen. Ringsherum standen Kerzen mit ihren leuchtenden Flämmchen. Sie verzauberten fast unsere Sinne. Kurz darauf regte sich waas im Bauch. Ohje. Ich musste dringend auf's Klo. Als ich sass und entleeren konnte.....war es schon zu spät für die Entbindungsstation. Innerhalb von 40min. gebar ich unser Kind auf dem WC. Ich musste sogar das Kind abfangen damit es nicht ins Klo reinfiel. Mein Gott. Das war ein Ding. Mein Liebster half nur wo er konnte. Unterdessen kam die Ambulanz bei uns an, die er vorher noch anrief. Ich war fix und fertig. Konnte es kaum fassen. Die Aerzte durchtrennten die Nabelschnur und untersuchten unser schreiendes Mädchen. So laut hatte ich noch nie ein Baby schreien hören. Wir waren überglücklich. Wir wurden ins Krankenhaus gebracht um bei mir wie bei unseren Tochter die restlichen Untersuchungen zu beenden. Alles ok. Kind gesund.....

Hm, leider erwachte ich aus diesem wunderschönen Traum und mein Alltag begann. Ich dachte noch eine Zeitlang darüber nach. Schade, es wird wohl nur ein Traum bleiben. Vielleicht ist es auch ein Wunschdenken?

Um 8h weckte ich Céline auf, da wir unbedingt ins Kinderspital mussten. Céline durfte nicht's essen. Sie musste nüchtern sein. Um 9.30h befanden wir uns dann auf der Röntgenabteilung. Céline erhielt einen Breischluck. Sie musste Kontrastmittel trinken, damit man die Speiseröhre gut beobachten konnte. Leider fand man wirklich heraus, dass sie einen starken Reflux hat. Schon nur 100ml floss vom Magen wieder retour in die Speiseröhre. Céline fand es echt amüsant auf der Röntgenliege zu liegen. Sie versuchte sich ständig zu drehen. Das hoch- und runterfahren der Liege fand sie witzig und musste lachen. Andere Kinder hätten Angst. Trotz ihren verrückten Bewegungen kamen die Bilder gut heraus. Nach einer Stunde durfte ich die hungrige Céline wieder anziehen und ihr was zu Essen geben. Um 11.30h kam dann noch die Neurologin um über die Medikamente zu sprechen. Wir diskutierten, kamen zum Schluss, dass wir das Madopar (Medi) ganz absetzen sollten, da es ja nicht viel nutzte. Also werden wir nun ganz langsam es ausschleichen lassen. Jede Woche einen 1/4 weniger. Super, hoffe dass Céline dann nicht mehr so unruhig zappelt. Aber das Thema wegen der Baclofen-Pumpe steht immernoch an. Naja, zuerst soll mal die Fundoplicatio Operation gut ablaufen und verdaut sein. Nicht gleich alles auf einmal. Die Magenverengung wird bestimmt diesen Monat noch folgen. Hoffe alles geht gut! Wenn ja, dann wird es leichter, da Céline dann nicht mehr erbrechen kann. Puh und ich nicht mehr so viel waschen und putzen muss. Eine nervige Angelegenheit weniger. Und man kann wieder ein Medikament auslassen. Juhui! Nur alles Positiv ansehen.

Ach ja, und der Heimleiter rief mich auch noch an wegen dem Personal-Problem und wollte mir nochmals erklären wie's bei ihnen aussieht. Ich dachte zuerst, dass nun alles noch schlimmer kommen würde. Aber wir konnten gut miteinander verhandeln. Er war mit meinem Vorschlag einverstanden, dass wenn Céline von der Ambulanz abgeholt würde, dass sie auch wieder vom Heim zurück geholt wird. Denn ich erklärte ihm auch, schliesslich wäre Céline ja nur noch selten bei ihnen auf der Gruppe. Durch den Tag ist sie in der Schule und Sonntag's kommt sie ja nicht mehr auf die Gruppe. Vor 7Monaten war ja dies ihr grösstes Problem. Weil Sonntag's kaum Personal verfügbar war. Dies ist ja jetzt kein Thema mehr. Also eine kleine Erleichterung. Hoffe, dass Céline bloss in der nächsten Zeit keinen Anfall macht. Positiv denken!

Cindy das verdammte Mistvie!

Mann oh Mann, als hätte ich wirklich nicht genug zu Putzen......! Da läuft mal ein Tag super gut mit Céline, weil sie kaum erbricht und dann kommt sowas..... Heute verhielt sich Céline recht entspannt und musste kaum erbrechen. Es ist total verschieden. Entweder kann sie an einem Tag gleich bis zu 20 mal erbrechen oder dann nur 3 mal. Hatte mich so gefreut. Wir waren sogar kurz noch draussen am Spazieren und konnten so richtig die Sonne auftanken. Denn nach einem anstrengenden Schultag ist das genau das Richtige für Céline. Raus an die frische Luft. Ja und es ist auch frisch. Eben, so richtig herbstlich. Traumhaft, ich freu' mich schon wenn sich die Blätter verfärben. So eine tolle Stimmung. Für mein Gefühl ist das Balsam. Zu Hause hatte ich schon fast alles aufgeräumt, Wäsche gewaschen und sauber gemacht und sogar gepackt. Denn ich will für einige Tage verreisen. Ein bisschen Erholung und Wandern. Wie freue ich mich schon darauf. Hoffe das Wetter spielt auch mit. Denn im Engadin wird es bestimmt viel kälter sein als bei uns. Naja, warme Sachen hab' ich eingepackt. Mal gespannt was mich erwartet. Als ich Céline zu meinen Eltern brachte freute sie sich ihre Grosseltern zu sehen. Ich erklärte ihr, dass sie nun 3 mal bei ihnen übernachten werde. Dann würde sie am Montag wieder zur Schule abgeholt und danach ins Aeschbacherhuus zu Nicola gebracht. Sie antwortete mit verschiedenen Lauten. Ich teilte ihr auch mit, dass ich bald wieder nach Hause käme:" Céline, ig chumä baud wider hei, doch leider muäsch du dä scho gli iz Spital. Aber häb' kei Angscht, ig chumä di dä jede Tag cho Bsuäche." Ich erhielt kurz darauf eben noch einen Telefonanruf von der Gastrotomie-Aerztin vom Kinderspital. Sie teilte mir mit, dass die Operation notwendig sei, da Céline einen starken Reflux hat. Vorausgesehen sollte der Eintritt am Do. 20.9.07 sein und die OP. am Freitag stattfinden. Als ich bei meinen Eltern den Kaffee ausgetrunken hatte, verabschiedete ich mich von ihnen und küsste Céline auf die Stirn und ging zum Einkaufen. Unterdessen war es schon 17.45h ich musste noch meine Tanzschuhe und CD's einpacken und die Unterrichtsstunde vorbereiten die mir um 20.15h bevorstand. Kein Problem, aber als ich nach Hause kam, roch es irgendwie so komisch. Wie nach Erbrochenem oder nassen Windeln die schon länger im Abfall liegen..... Denn erst vor 5 Tagen stellte ich fest dass es schon so nach Säure miefte. Das war mein Fehler, denn ich hatte in meiner Sporttasche 2 Mozzarella-Käse vergessen in den Kühlschrank zu versorgen. Uhi. Zum Glück waren die noch nicht geplatzt. Denn die Packungen waren schon aufgebläht. Nur diesmal lag es nicht daran. Ich suchte verzweifelt nach der Ursache. Warf die verschiedensten Abfälle weg..... und doch roch es immernoch so streng. Als ich im Kinderzimmer nochmals die Runde machte fand ich endlich das stinkende Uebel! Schock. Auf Céline's Lagerungskissen war eine riesige Pfütze. Und zwar darunter war ja noch das Planschbecken mit den farbigen Bällen. Ihr Therapiebad. Das Kissen lag darüber. Scheisse! "Wenn ich dieses Mistviech von Cindy in die Hände bekomme, dann gibt's was auf den Hintern!" Mein Gott dieser übelriechender Urin stank grausam, dass es einem fast zum Würgen brachte. Echt toll, das musste ja noch sein. Ich sollte gleich in die Tanzschule, danach noch fertig packen und nun noch Putzen. Blöderweise kann man das Kissen nicht einfach in die Waschmaschine stecken, da es viel zu gross ist. Aber leider muss man zuerst das Füllmaterial (winzige Kügelchen) raus nehmen damit man den Ueberwurf waschen kann. Supi, hatte es versucht. Nun liegen die Kügelchen überall, kleben an mir, nur nicht in der Wanne. Hilfe. Es half nicht's, ich musste nun los, denn es war schon 19.45h. In einer halben Stunde sollte ich unterrichten. Dies klappte auch. Aber meine Gedanken waren stehtig zu Hause. Den Unterricht praktizierte ich wie gewohnt fröhlich und lustig. Die Schüler/innen merkten nicht's. Gut so! Als ich dann wieder zu Hause war räumte ich das Planschbecken mal ins Badezimmer. Das Kissen hatte ich schon vor dem Unterrichten auf die Terrasse gelegt zum entlüften. Doch dachte ich mir:"Hoffentlich kommt dies gut, denn das lockt doch die anderen Katzen an?" Jetzt werde ich's in den Keller bringen sonst pinkelt mir noch eine andere hin. Ih.ih pfui....

Märchenzauber....

Wie schnell doch die Ferienwoche vorbei war . Erst gerade noch im Engadin und nun schon wieder zu Hause. Hm.... naja was soll's? Freue mich schon auf's nächste Jahr um wieder dorthin zu fahren, mit Céline. Nun gut wo beginne ich denn jetzt.....? Die Nacht vom Freitag auf den Samstag verlief nicht gerade berauschend, da ich ja noch das stinkende Etwas reinigen musste. Doch der übelriechende Duft wollte einfach nicht verziehen. Also liess ich das Kissen in der Badewanne liegen und versuchte einzuschlafen. Tja, das ging leider auch nicht auf die Schnelle. Meine Gedanken um Céline und Nicola drehten sich im Kreis. Endlich durfte ich nach 3 1/2 Jahren ohne Kinder in die Ferien fahren. Konnte alles super mit dem Heim organisieren. Und trotzdem konnte ich nicht abschalten. "Wenn meine Beiden krank werden oder sogar sterben...? Darf ich denn einfach so für eine Woche wegfahren? Wird Céline zurecht kommen ohne mich? Sie ist das erste Mal für 10Tage alleine ohne mich. Wird das wohl gut gehen? Muss die Ambulanz vergebentlich sie vom Heim abholen?" Diese Fragen wollten mich nicht einschlafen lassen. Also erwachte ich früh morgens von meinen wenigen Stunden Schlaf. Ich packte die 2 belegten Brötchen und Getränke in meinen Rucksack ein und torkelte voll beladen mit Gepäck zur Tramstation. Mein Handy hatte ich ja dabei also konnte ich unbesorgt mit Sonja (Cousine) um 9.30h in den überfüllten Zug nach Zürich einsteigen. Die weiteren 2 Züge waren auch überfüllt. Man kam sich vor als wäre das Ferienfieber ausgebrochen, dabei waren noch keine Schulferien. Um 13.45h erreichten wir dann endlich Samedan. Dort kauften wir die wichtigsten Lebensmittel ein und entschlossen uns von einem Taxi nach La Punt zu fahren. Denn überladen von Gepäck und 3 Einkaufstaschen wollten wir nicht noch zum Bahnhof zurück laufen und auf den nächsten Zug oder Bus warten. Wir dachten, da ja La Punt nur 5km entfernt von Samedan ist, würde die Taxifahrt bestimmt nicht all zu teuer. Hm.... Fr.30.- war dann für uns doch ein bisschen überissen. Naja, dafür konnten wir unsere Rücken schonen. Freudig packten wir, nach der Schlüsselübergabe, unsere Sachen in der Reka-Wohnung aus. "Juhui, wir sind in den Ferien." Gleich darauf kochten wir ein Risotto da wir nicht allzu viel im Zug gegessen hatten. Später zeigte ich Sonja das wunderschöne Dorf La Punt. Nach der 4 stündigen sitzenden Zugreise tat uns die frische kühle Luft und die Bewegung sehr gut. Bei einem romantischen Plätzchen hielten wir kurz inne.

Mit einem gemütlichen Fernsehnabend schlossen wir den Tag ab. Sonntag früh weckte mich die Kirchenglocke. "Hm, schon 8h ?" Als ich aber dann auf die Uhr blickte erschrak ich schon ein wenig als es erst 6h war. Ich fand es eigenartig! Warum läuten Glocken so früh am morgen? Jedenfalls war dann nicht mehr an ruhigem Schlaf zu denken. Zwar blieb ich noch 1 1/2Std. im Bett liegen aber wälzte mich hin und her. Trotz Schlaftablette und Schmerzmittel konnte ich nicht durchschlafen. Die Rückenschmerzen liessen mich torkelnd aufstehen. Nach einem ausgibigen Frühstück zogen wir die Wanderschuhe an und spazierten zwei Dörfer weiter und wieder zurück. Die Natur war einfach herrlich. Wir hatten die ganze Woche mit dem Wetter super Glück. Es regnete nie. Unsere Kondition steigerte sich von Tag zu Tag. Das Wandern machte uns enormen Spass. Wir konnten viele Sonnenstrahlen und Energie auftanken. Einmal besuchten wir das wunderschöne "Rosegtahl" in Pontresina.

Die Natur ist dort so viel anders als bei uns in der Stadt. So vollkommen und unberührt! Man fühlt sich wie in einem Märchenwald. Als würde man jeden Augenblick Feen, Zwerge, Lichtwesen antreffen. Das Engadin wirkt einfach so entspannend. Man ist frei..... manchmal vergass ich für einen Moment meine Alltagssorgen. Auch die Bergwanderung auf die Alp bei Zuoz war bezaubernd aber anstrengend. Vorallem bergab. Das ging echt in die Beine.

Es war die längste Tour. 3 1/2Std. Fussmarsch. Natürlich genossen wir zwischendurch auch eine Pause mit Sandwich und Getränke. Also waren wir insgesammt 4 1/2Std. unterwegs. Als ich in den Bach schaute, hätte ich mich gerne für eine längere Zeit in eine Traumwelt versinken lassen.

Den Rest des Tages genossen wir entweder einmal in einem Eiskaffee, auf unserem Balkon mit einem Buch und Kaffi oder entspannt im Bett. Die Woche verging natürlich viel zu schnell. Da gewöhnte man sich erst gerade an den Höhenunterschied, dann hiess es schon wieder die Koffern packen. Naja, es war eine schöne, sportliche und teilweise entspannte Ferienwoche. Schade nur, dass ich jede Nacht mit dem Schlafen so enorm Mühe hatte. Die Rückenschmerzen waren wegen der Matraze noch schlimmer als zu Hause. Trotzdem war es für mich eine grosse Abwechslung und vor allem mal ohne Kinder. Ich dachte jeden Tag an sie. Rief sie auch jeden 2.Tag im Heim an und vergewisserte mich ob auch wirklich alles beim Besten wäre. Als ich dann auch Céline jedes Mal am Telefon hatte und ihr erzählte was wir so unternommen hatten, reagierte sie ständig mit diversen Wortlauten in verschiedenen Tonlagen. Ab und zu konnte ich erahnen was sie mir sagen wollte. Es ging Beiden wirklich sehr gut. Sie lachten viel und ich konnte die Zeit vom 8.9-15.9. wirklich gelassen hinnehmen.

Warum tut es immer wieder so weh...?

Als ich heute mittag mit dem Tram zur Stadt fuhr, traf ich auf eine Nachbarin die schwanger ist. Zur Zeit sind gerade 3 Frauen die ich kenne in guter Hoffnung. Wir unterhielten uns immer sehr schön. Sie begrüsste mich so glücklich und unbefangen und wiegte ihr erstes Kind im Wagen vor mir her. Sie fragte mich wie's mir denn so ginge und meinen Kindern. Sie strahlte so intensiv über ihr Gesicht, dass ich nicht anders konnte als nur zu sagen:"Danke, meinen Beiden geht's soweit gut." Innerlich hätte ich weinen können. Denn erst gerade noch in den Ferien, als ich mal einen Tag ohne meine Cousine Sonja unterwegs war begegnete ich einer Frau, (Kellnerin) im Golfrestaurant als ich zum Abschluss meiner Wanderung einen Kaffi zu mir nahm, die mir einfach über ihre Tochter erzählte und fröhlich über die Geburt und deren Tochter vorschwärmte. Sie zeigte mir sogar ganz stolz die Fotos von der kleinen süssen Maus. Fasziniert schaute ich diese Fotos an. Irgendwie sah dieses Mädchen aus wie Céline damals nach der Geburt. Von Tränen gerührt erwähnte ich ihr:" Sie sieht so ähnlich aus wie meine Tochter." Die Kellnerin war überrascht und meinte:" Sie haben auch ein Kind?" "Ja, sogar zwei besondere Kinder. Denn leider sind sie aber schwerst behindert." Ich konnte nicht anders und musste ihr dann auch meine ganze Geschichte erzählen, da sie danach auch gerade fragte was meine Beiden denn hätten. Als ich ihr kurzum erklärte wie's Céline und Nicola ginge, wurde sie schnell still und meinte nur: "Das ist kein leichtes Schicksal." Sie wünschte mir alles Gute und verzog sich dann hinter die Bar. Eigenartig warum sie nicht länger bei mir blieb. Entweder ging ihr meine Geschichte zu nahe oder wusste nicht mehr wie sie mit mir reden sollte. Das machte mich sehr traurig! Irgendwie treffe ich immer wieder auf unbesorgte Menschen die nicht wissen was eigentlich alles im Leben so passieren kann. Sie können gar nicht daran denken dass es auch was anderes gibt als nur glücklich und gesund zu sein. Oder von Geld zu sprechen. Ja, warum sollte man nicht vom Trinkgeld vorschwärmen wenn man's erhält. Die Golfer sind meistens reich und somit erzählte sie mir wie toll es doch seie jedes Mal bis zu Fr. 100.- Trinkgeld zu erhalten oder einen Kaschmir-Pullover aus St. Moritz geschenkt zu bekommen. Ich freute mich für diese Kellnerin! Aber ich musste ihr auch erzählen dass es nicht nur reiche Menschen gibt. Vielleicht merkte sie, als sie sich zurück zog, dass sie nicht gleich auf jedermann/frau so zugehen konnte. Irgendwie fühlte sie sich schlecht. So sah sie für mich aus. Dabei tat sie mir sogar wieder leid. Ich wünschte ihr auch alles Gute und meinte:"Bis zum nächsten Jahr, vielleicht sehen wir uns ja wieder. Céline wird auch dabei sein."

Warum treffe ich immer wieder auf so viele schwangere Frauen? Irgendwie ziehe ich diese direkt an. Und es schmerzt so sehr sie anzusehen. Dabei denke ich: "Wie unbekümmert ihr doch ausseht. Wisst ihr denn überhaupt dass euer Kind gesund ist? Denkt ihr überhaupt daran dass es auch behindert sein könnte? Ein gesundes Kind ist eine Glücksache! Hoffentlich seid ihr dann auch dankbar, dass es gesund ist." Es tut so weh, die gesunden Familien oder allein erziehenden Mütter mit ihren gesunden Kindern anzusehen. Ich weiss, ein "normales" Kind kann auch sehr schwierig sein. Aber eben gesund. Die Trotzfasen, wie Zwängelei in einem Kaufhaus oder sonstwo würde ich gerne in Kauf nehmen da dies dazu gehört. Denn mit guter Erziehung und Liebe kann ein gesundes Kind kaum aus der Bahn geworfen werden, aussert mit schlechten Umgang in der Schule mit den anderen Nationalitäten (nicht alle!) der Kinder. Doch die trifft meistens gar keine Schuld, denn die Erziehung der Eltern ist der Hauptgrund! Oder die Mentalität die ihnen leider weitergegeben wurde. Leider kann natürlich auch ein schwerer Unfall das Leben ändern. Das ist ganz schrecklich! Oder wie einfach ein Krebs ausbrechen kann....

Ja, ich glaube ich würde noch viele Kritärien finden. Und doch sehne ich mich nach einem gesunden Kind, dass selbständig sich durch's Leben bringen könnte. Desshalb tut es so weh wenn ich schwangere Frauen antreffe. Nicht immer! Manchmal bin ich stark genug und verkrafte diese Begegnungen. Aber heute war es einfach mal wieder zuviel. Denn in der Stadt selber traf ich noch 5 schwangere Mütter auf den Strassen an. Die unbekümmert mit ihren Kindern beim Einkaufen waren.

Was soll ich denn daraus lernen? Muss ich vielleicht akzeptieren dass ich nie ein gesundes Kind haben darf? Aber warum wird es mir dann noch schwerer gemacht mit den Treffen den werdenden Müttern?

Nachdenklich

Hatte gerade einen wunderschönen, einfühlsamen, eindrucksvollen Liebesfilm gesehen. Dieser Film geht unter die Haut und regt das Denken an. Es lohnt sich diese zu kaufen! Die DVD heisst:

GRIFFIN&PHOENIX

Als Griffin erfährt, dass er an Krebs erkrankt ist und nur noch ein Jahr zu leben hat, beschliesst er, das Beste aus der ihm bleibenden Zeit zu machen und das Leben zu geniessen. Als er Phoenix kennen lernt, sieht es zunächst nach einem letzten Abenteuer aus, doch Phoenix entzieht sich ihm immer wieder, da sie gerade eine schmerzhafte Trennung hinter sich hat. Griffin verliebt sich in die rätselhafte Frau, ahnt jedoch nicht, das sie dasselbe Schicksal erwartet. Denn auch Phoenix' Tage sind gezählt...... Die Liebe ist so gross, dass sie sich immer wieder gegenseitig Kraft schneken können. Sie leben ihre Liebe intensiv aus. Somit können sie dem Tod gelassener entgegen gehen....

Mir liefen die Tränen nur so herunter. Es machte mich sehr nachdenklich.... "Habe ich heute schon gelebt?" Mein Motto heisst ja: Carpe Diem! Aber ich vergesse es immer wieder, weil die Realität den alltag bestimmt.

Doch dies kann man ändern. Nicht alles und gleich auf einmal. Aber ich denke ich muss was ändern. Denn irgendwie habe ich gerade das Gefühl dass ich wohl viel zu viel Zeit mit meinen Kindern verpasst habe. Ich denke ich habe ihnen zuwenig geboten. Ich sah fast immer nur die haufenweise anstrengende Arbeit vor mir. Der Pflegeaufwand ist natürlich sehr anstrengend! Und meistens war ich abends so müde und hatte keine Lust mehr z.B.eine Gute Nacht-Geschichte vor zu lesen. Das macht mich gerade traurig. Ich muss unbedingt mit Céline intensiver leben. Ihr mehr Freude bereiten, denn Nicola erhält im Heim fast alles. Sie gehen jeden Tag spazieren, sind in der Natur und er ist so fröhlich. Er darf jetzt am Freitag mit in die Ferien nach Italien.

Dieser Film hat bei mir was ausgelöst. Man sollte jeden Tag was freudvolles tun und erleben. Es muss nicht viel und teuer sein aber man sollte sich danch richtig gut fühlen. Wer weiss schon wie lange wir noch hier sind.... Vor allem weiss ich ja dass Céline und Nicola's Tage auch gezählt sind. Wann? Das weiss niemand. Sie sollen einfach ein glückliches und erinnerungsvolles Leben gelebt haben. Das möchte ich ihnen bieten können. Nur dann kann ich auch glücklich sein. Ich möchte mir später keine Vorwürfe machen müssen, sonst werde ich selber nie mehr fröhlich sein. Mann muss auch mal was verrücktes tun können. Wie z. B. ein Käsefondue im Wald verspeisen. Natürlich mit einigen Freunden zusammen. Oder einmal einen Nachtspaziergang mit Fakeln wäre romantisch. Céline soll dies auch miterleben dürfen. Also, ich werde es versuchen ein paar kleine Dinge den Kindern näher zu bringen. Kasperlitheater, Streichelzoo.....

Klar, auch ich muss was zwischendurch für mich tun. Ich werde mich für einen Salsakurs anmelden, somit treffe ich neue Leute an. Bekanntschaften? Ja, jetzt geht's mir gerade schon viel besser.

"Habt ihr heute auch schon gelebt?"

Pechvogel....

Das passt ja wieder einmal super zusammen...... Mein Gott, Schmerz lass' nach! Jede Drehbewegung sticht in mein Kreuzbein. Da geht man behutsam und vorbildlich an die Beckenbodenübungen und ist gut aufgewärmt vom 40min. Crosstrainig.... alles super geklappt und dann wollte ich gerade noch staubsaugen und peng....... Der Schmerz zog durch Mark und Bein. Autsch.... Sofort legte ich mich hin und lagerte für einen kurzen Moment die Beine hoch. Oh nein......... der Schmerz liess kaum nach...... Also lief ich wieder durch die Wohnung und suchte die Telefonnummer meinens Chiropraktor's heraus. Denn gestern war ich gerade zur Untersuchung bei ihm. Er meinte nur, ich solle heute einfach viel spazieren, liegen und kühlen. "Wenn es morgen nicht besser wird, dann müssen sie vorbei kommen." Meinte er. Na toll, das passt wieder alles bestens zusammen. Ab morgen habe ich nämlich wieder beide Kinder zu Hause und am Feritag sollte ich die Tanzschüler mit Samba, Salsa, Disco-Fox..... unterhalten. Und heute hätte ich auch noch mein eigenes Steptanzen. Kann ich nun vergessen. Habe mich gerade abgemeldet. Schmerzmittel eingenommen und schon ein wenig gekühlt. Vorsichtig sitze ich nun hier am Computer und weiss, ich dürfte gar nicht hier sein. Sitzen ist Gift für meinen jetzigen Zustand meines Rückens. Desshalb gehe ich nun ein wenig nach draussen spazieren. Zum Glück scheint immerhin die Sonne. Aber mal einen Tag ohne zu Sitzen, das wird mühsam. Nun gut, ich kenne es ja schon von früher als ich 7Monate nicht sitzen durfte. Mein Rücken ist halt eine aktive Zeitbombe. Aber was soll ich denn nun noch mehr klagen. "Es könnte ja alles noch viel schlimmer sein, als es sonst ist.... oder? Smile

Warum kommt immer gleich alles auf einmal...?

Jetzt überhäuft es sich schon wieder...... Der Anruf aus dem Heim kam so plötzlich. Nicola erbricht sich ständig, isst und trinkt nicht's und hat hohes Fieber. Zur Zeit hat er eine Magensonde über die Nase erhalten. Somit kann das Aeschbi-Team zum Glück sondieren. Aber sie mussten trotzdem ins Kinderspital um abzuklären was ihm denn fehle. Am Freitag geht's ja in die Ferien nach Italien. Oh mann, hoffentlich kann er überhaupt mitfahren. Sonst hab' ich nämlich ein riesiges Problem. Aber eben, es kommt ja immer alles auf einmal. Die Kinderärzte untersuchten sein Blut und es wurde festgestellt dass er nun eine Magendarmgrippe hat. Na toll. Armer Nici, mist! Morgen kommt er ja zu mir nach Hause. Und Céline kommt später nach der Schule auch nach Hause. Hoffentlich steckt sie sich nicht auch noch bei Nicola an. Das wäre gar nicht gut! Denn leider ist ja eine Magendarmgrippe hoch ansteckend. Und ich habe heute gerade den Operationstermin für sie erhalten. Eintritt ist am Montag, 24.9.07 und die OP am Tag darauf. Hoffentlich geht alles gut! Irgendenwie muss ich Céline und Nicola voneinander trennen. Auf keinen Fall dieselben Spielsachen und Bestecke verwenden. Hoffe mein Rücken macht das alles auch mit. Denn keine Spitex kann mir dabei helfen. Leider auch meine Mutter ist zur Zeit in den Ferien. Wie schon gesagt:"Es passt ja mal wieder alles zusammen. Warum kommt immer gleich alles auf einmal auf mich zu.?" Und die guten Vorsätze kann ich momentan auch in den Wind schiessen. Jetzt zählt hauptsächlich mal wieder die Pflege. Das heisst für mich, ich muss mir den Magen mit Schmerzmittel voll pumpen damit ich meine Kinder heben kann. Denn sonst überstehe ich dies nicht wie auch das Unterrichten nicht. Aber, es muss! Irgendwie schaff' ich es bestimmt. Nur klaren Kopf behalten. Mein Wunsch ist:"Bitte lieber Gott, mach' das alles zum Besten wird! Gib' mir die Kraft dies durchzustehen!" Nun leg' ich mich wieder hin und schone meinen Rücken.

Hexenschuss....

Warum kann mein Leben nicht einfach mal normal sein? Gut, was heisst schon normal? Ich meine damit: Ich sollte doch einen kräftigen Rücken haben um überhaupt meine Kinder zu versorgen. Irgendwie passt alles doch gar nicht zusammen.

Ich verstehe den Sinn nicht warum ich dieses Geburtsgebrechen (Wirbelgleiten) habe. Ich weiss dass ich mit diesem Laster leben muss. Das ist ja nicht das Problem. Denn ich hab’s angenommen wie auch meine Sehbehinderung. Meine Ärzte sagten mir bevor ich schwanger wurde:“ Sie werden sehr wahrscheinlich 9 Monate liegen müssen.“ Augenarzt: „Sie können eventuell während und oder nach der Schwangerschaft erblinden.“ Tolle Aussichten waren das. Aber, klar holte ich mir damals noch eine zweite Meinung ein. Da wurde mir dann mitgeteilt dass ich bestimmt nicht erblinden würde. Das seie unwahrscheinlich da sich die Toxoplasmose nicht einfach wieder weiterbilden könne. Denn sie brach ja während der Schwangerschaft meiner Mutter bei mir aus.

Nun gut, fast unbesorgt wurde ich dann im 2001 schwanger. Alles verlief ja fast ohne grosse Sorgen. Aussert dass ich ab dem 6.Monat 6Wochen vermehrt liegen musste.

Jetzt frag’ ich mich aber trotzdem warum ich denn immer wieder erneut einen Zusammenbruch meines Rückens bekomme. Und fast immer dann wenn ich auf mich alleine gestellt bin. Wie soll ich denn meine Kinder heben, tragen, ihnen das Essen geben? Ich sollte nicht sitzen…… Was dient es meinen Kinder wenn ich sie nicht versorgen kann? Und keine Spitex mir helfen kann. Und das Heim mit den Kindern nach Italien fährt und nun Schulferien sind?

Ich begreife es einfach nicht! Warum hilft mir Gott denn nicht? Irgendwie läuft gerade alles falsch. Wenn er mir doch so eine schwierige Aufgabe gibt/schenkt, dass ich meine zwei Engelchen versorgen kann, dann soll er doch dazu schauen, dass ich es auch wirklich ausüben kann und nicht noch mehr Hindernisse in den Weg legt.

Manchmal verstehe ich es nicht. Nun muss ich mich weiterhin schonen und ja nicht zuviel Kraftanwendung ausüben. Viel Spazieren und sehr wahrscheinlich darf ich morgen unterrichten mit Schmwerzmitteln. Mein Arzt hatte mir heute mittag gerade zwei Cortison-Spritzen in die Muskulatur des Lendenwirbels injektziert. Jetzt zieht und zwickt es mich noch, aber es ist so einigermassen auszuhalten. Ja ja......... schauen wir mal weiter und warten ab wie's mir morgen geht.

Der weitere Verlauf....

Die Unterrichts-Stunden überstand ich einigermassen gut! Ich konnte mich mit meinen Tanzschüler so gut unterhalten und ablenken dass ich meine Rückenschmerzen fast verdrängen konnte. Die Tanzschüler/innen sahen mir überhaupt nicht's an. Gutes, gespieltes Auftreten. Trotzdem war ich echt froh als ich wieder zu Hause ankam und gleich darauf auf's Bett liegen konnte. Schmerz lass' nach... Céline schlief aber um 22h immernoch nicht.

Sonja hatte den Abend mit Céline ansonsten auch super überstanden ohne Schwierigkeiten. Céline war wohl noch ein wenig aufgedreht, als sie mich hörte wie ich zur Tür' rein kam. Um 23h schlief sie dann endlich ein. In der Nacht meldete sie sich 2mal und ich schaute kurz zu ihr ins Zimmer rein. Cindy war ausnahmsweise auch mal wieder in der Wohnung und veranstaltete morgens ein Chaos. Sie hockte vor der Terrassentür' und wollte irgendwie raus und doch nicht..... Zuerst lag sie bei Sonja im Bett und kuschelte sich an Sonja's Hals. Das Fressen am Morgen wollte sie nicht. Tja:"Wer nicht essen will was angeboten wird, bekommt auch nicht's anderes! Pech für dich Cindy!" Das war gerade kurz vor 6h als ich ihr dies sagte. Ich war so müde. Musste alle 3 Stunden aufstehen.... das macht einem fix und foxi. Wer jetzt denkt, ich hätte nun ab 6h ruhig einschlafen können..... ha, das war nix, denn nun war auch Céline schon wach. Trotzdem versuchte ich noch ein wenig zu schlummern. 1 1/2Std. später standen wir halt alle müde auf. Nach dem ausgibigen Frühstück verabschiedete sich Sonja von uns und ging ihre Wege.

Céline und ich verbrachten ein schönes Wochenende mit Malen, Piano spielen und Spaziergänge. Am Sonntag Nachmittag besuchten wir meine Eltern die auch erst gerade aus ihren Ferien zurück gekommen waren. Wir tauschten untereinander unsere Ferienerlebnisse aus. Céline lachte viel und war zufrieden.

Montagmorgen: 8h sondierte ich Céline ihr Essen. Wir waren sehr gut in der Zeit. 9.10h wollte ich das Haus verlassen damit wir ja auch pünktlich um 10h in der Frauenklinik ankämen. Aber es lief dann doch nicht ganz so wie ich geplant hatte. Céline musste nochmals eine frische Windel haben, Nuscheli (Gazetuch) und die Jacke. Ich war gerade am Zähne putzen und wollte mit Mundwasser gurgeln, als der halbe Inhalt der Candida-Flüssigkeit in meinem Rachen landete. Davon schluckte ich blöderweise eine Menge.... und mein Hals schmerzte, brannte..... Der Verschluss hatte sich durch das leichte drücken gelöst. Mir wurde speiübel, konnte kaum atmen.... Und plötzlich musste ich mich immer wieder übergeben. Ich dachte dabei immer wieder an den Eintrittstermin. Aber das Erbrechen wollte gar nicht mehr aufhören.... Nun hatte ich wieder einen leeren Magen. Frühstück ade....

Hustend und mit einer heiseren Stimme erreichten wir tatsächlich um 10h die Frauenklinik. Die Chirurgische Abteilung wurde durch die Umbauerei der Kinderklinik eben in die Frauenkl. verlegt. Céline fand alles echt witzig. Sie ahnte noch gar nicht's was überhaupt mit ihr geschehen würde. Der Montag verlief spannend für sie ab. Céline durfte ein Zimmer mit einem anderen Mädchen teilen. Die Unterhaltungen mit Anja's Mutter waren sehr interessant. Es wurde nie langweilig. Um 17.30h verabschiedete ich mich von Céline und der Zimmernachbarin und verliess mit Rückenschmerzen die Klinik.

Dienstag: Céline wurde um 7.15h vom Zimmer abgeholt und in den Op's gebracht. 8.30h war der Schnitt (OP begann). Um 14h endlich wurde sie auf die Intensivstation gefahren. Im Ueberwachungsraum blieb sie 4Std. liegen. Eine lange Warte-Zeit verging. Die Operation verlief zwar gut aber länger als erwartet. Anstatt 2-3Std. wurden 4.1/2Std. daraus. Ich machte mir zwischendurch echte Sorgen. Gab es Komplikationen? Denn die Aufklärung darüber war nicht gerade ohne. "Wurde die Leber, Milz oder Speiseröhre verletzt?" Solche Gedanken schwirrten mir durch den Kopf. Meine Zimmernachbarin mit ihrer Tochter beruhigte mich. Und wir konnten miteinander trotzdem genüsslich unser Mittagsessen verspeisen. Endlich, um 13.45h brachte mich eine Pflegefachfrau in den Ueberwachungsraum zu Céline. Leider konnte ich nicht lange bei ihr bleiben, da ich um 14.30h selber notfallmässig zum Chiropraktor musste. Zum Glück konnter er mir ein Teil meiner Schmerzen beheben. Somit entschied ich mich nochmals zu Céline zu fahren. Ich blieb bei ihr bis sie wieder auf ihr Zimmer durfte. Sie atmete nicht gerade bestens und jammerte ein wenig vor Schmerzen.

Eine benommene Céline. Mit allen verschiedensten Kabeln verbunden. Infusion, Nasensonde, Ueberwachungsmonitoren für Sauerstoffsättigung und Pulsmessung, Infusionansanzeige.... Sie schaute mich verzweifelt und fragend an. Sie wusste ja nicht was mit ihr geschehen war. Arme Maus! Die Aerzte sprachen miteinander und man verordnete ihr, dass sie bei Schmerzen immer gleich 1-2mg Schmerzmittel erhalte. Somit könne sie nicht einen Krampfanfall machen. Denn Céline röchelte wie wahnsinnig. Sie war total verschleimt. Da sie den Schleim nicht von selber aushusten kann, dachte ich nur noch, wie sie ihn denn ab jetzt los bekäme. Denn erbrechen kann sie ja nun nicht mehr! All' 4-6Moanten sammelt sich der Schleim in der Lunge fest. Sie bekam bis jetzt immer bis zu 39Grad Fieber. Mit 1.5dl Tee, die sie dann immer trank, konnte sie danach fast alles erbrechen. Somit löste sich der Schleim und auch das Fieber senkte sich damals. Aussert zweimal, da entwickelte es sich zur Lungenentzündung.

Wie geht's denn jetzt weiter? Ich hatte mit der Oberärztin darüber diskutiert und auch sie war überfragt. Hm.... Hoffentlich kommt das gut! Die Nacht auf den Mittwoch verlief recht gut aussert dass sie ständig Schmerzmittel erhalten musste. Heute um 11.30h sah sie schon ein bisschen besser aus als ich sie besuchte.

Céline versucht sogar ein bisschen zu schmuntzeln. Das Trinken funktionierte noch nicht einwandfrei. Das fand sie natürlich wieder sehr lustig. Ja, sie ist auf dem Weg der Besserung. Wenn nur noch die Sauerstoffsättigung stimmen würde. Die fällt leider immer wieder mal auf nur 72. Normal wäre 98. Der Pulsschlag ist auch noch ab und zu zu niedrig. Das wird schon noch. Ich erzählte ihr:" Céline, wenn du wieder völlig gesund bist, dann darfst du bei Michèle (eine Kollegin von mir) Reiten lernen. Sie hat gerade vor kurzem ein Pferd (araber Wallach) gekauft. Also mach' dass du bald auf deinen Beinen stehst!" ;-)

Uns geht's schon besser...

Heute mittag sah Céline schon viel besser aus. Sie krampfte nicht mehr und lag entspannt in ihrem Bett. Gestern und 2 Tage nach dem OP-Eingriff streckte sie sich dauernd durch, war steiff wie ein Brett. Sie hatte auch ständig Schmerzen. Wahrscheinlich spürte sie ihren Bauch oder die Narben. Auch das Essen fiel ihr sichtlich schwer. Der Hals schmerzte jedes Mal beim Schlucken. Da sie wärend der Operation einen Sauerstoffschlauch durch den Rachen bekommen hatte, war bestimmt alles noch sehr empfindlich. Hunger hatte sie, aber das Schlucken bereitete ihr zu grosse Mühe. Immer wieder flatterten ihre Beine und sie weinte. Es rumorte in ihrem Bauch. Ich konnte es sogar hören. Céline war kaum zu beruhigen, verschiedenste Lagerungspositionen probierte ich aus. Nur die Bauchlage war so einigermassen ok für sie. Erstaundlich, denn auf den frisch operierten Narben zu liegen.... das muss für sie doch echt unangenehm und schmerzhaft sein. Aber sie stand darüber.

Heute kam ich auch ganz pünktlich zur Mittagszeit wie üblich. Die Pflegefachfrau teilte mir freudig mit, dass sie mir sofort das Essen von Céline bringe.15Min. später meinte sie:"Die Küche hatte nicht's für Céline vorbereitet. Das ist komisch. Tut mir leid." Ich antwortete:" Ja, das finde ich nicht gerade so toll, aber ich hab' zum Glück noch Babynahrung für sie hiergelassen. Also bereite ich ihr nun einen Gemüsebrei vor." Davon ass Céline 200g. Es gurgelte im Bauch. Und schon fing sie wieder an zu jammern vor Schmerzen. Kurz darauf hatte sie schon die Windel voll. Es roch nach Durchfall. Ich hatte gerade die Windel gewechselt und sie in den Rollstuhl gesetzt als sie schon wieder am drücken war. Keine 10Min. später war die nächste Ladung in der Windel. Ohje, oben rein und gleich unten wieder raus. Nicht gut! Hoffentlich verbessert sich dies auch bald. Danach setzte ich sie wieder in den Rolli und liess sie ein wenig aus dem Fenster schauen.

Sie fand es nicht gerade so interessant. Also schauten wir gemeinsam ein Heftchen an. "Bussi Bär", doch auch dies liess sie sichtlich kalt. Nicht einmal Malen wollte sie. um 13.30h versuchte ich sie mit einem Schokodessert zu locken. Tatsächlich, sie ass genüsslich den ganzen 180g Brei auf. Sogar der Magen rebellierte nicht. Die Windeln blieben trocken. Ich umarmte sie und hielt sie eine zeitlang fest.

Céline ganz unglücklich! Dieser Blick machte mich ganz traurig. Sie sah sehr müde aus und kämpfte mit ihren Augen um sie offen zu halten. Desshalb legte ich sie wieder in ihr Bettchen und kurz darauf schlief sie auch ein. Ich verabschiedete mich noch von ihr und flüsterte:" Schlaf' schön Céline, erhol' dich gut und bald darfst du nach Hause. Bis morgen."

Komplikationen

Gestern kam Nicola braun gebrannt aus Italien zurück. Er sah super gut aus. Man sah ihm an, dass er wirklich zufrieden war. Bert holte bei mir kurz was zu Essen für Nicola ab und fuhr nach Hause. Er schaute diesmal für einen Tag und Nacht zu ihm, da das Heimpersonal sich nach diesen anstrengenden 10 Tagen Pflege-Ferien auch mal erholen mussten. Heute morgen konnte er Nicola wieder ins Heim zurück bringen. Jedenfalls schlief er gut aber musste ein wenig hungern. Bert gab ihm anscheinend zu wenig zu Essen. Kann ich mir gut vorstellen, denn Nicola isst bei mir wunderbar ohne Probleme. Aber leider hatte ich keine Zeit auch noch Nici zu pflegen, weil ich zu Céline ins Krankenhaus fahren musste. Der Arzt rief auch schon an. War gerade mit dem Roller (Vespa) unterwegs und konnte natürlich meinen Handy-Anruf nicht entgegen nehmen. Als ich um 11h in der chirurgischen Abteilung ankam, kamen die Schwestern schon angerannt als sie mich sahen. Ich dachte mir: "Was ist denn jetzt los? Haben die es aber eilig." Eine Kinderschwester sprach mich an: "Der Stationsarzt hat Sie telefonisch gesucht. Man konnte Sie nicht erreichen." Ich antwortete:" War gerade mit dem Roller unterwegs." Sie teilte mir mit:" Céline hatte einen Krampfanfall und wir mussten ihr ein Stesolyd, Diazepam, geben. Jetzt ist sie wieder ruhig." Gleich darauf begrüsste ich Céline und sie reagierte kaum. Das Medikament machte sie enorm schläfrig und teilnahmslos. Ich versuchte ihr was zu Essen geben. Das klappte sogar gut. Sie ass 260g. Eine Stunde später verschlang sie weitere 180g Vaniellebrei. Super. Danach öffnete ich ihren Button (Magensondenknopf) und liess die Luft ab, da sie ja nicht mehr Aufstossen konnte. Alles lief gut. Wir spielten miteinander Piano..... Per SMS meldete sich Heidi, meine gute Freundin, und schrieb ob sie auch noch einen Besuch bei uns machen dürfte. 15Min. später stand sie dann im Zimmer 353 wo wir sie erwarteten. Draussen schien die Sonne, ein herrlicher, warmer Herbsttag und wir mussten drinnen das Zimmer hüten. Denn Céline hatte auch noch Durchfall und wurde wegen Ansteckungsgefahr in Karantene verdonnert. Das hiess, ich durfte nicht einmal mit ihr durch die Gänge- oder ins Restaurant fahren. Ein bisschen übertrieben fand ich dies. Also fragte ich jemanden vom Pflegefachpersonal ob wir vielleicht richtig raus durften. "Einen Spaziergang würde Céline sehr gut tun, da sie nun 6Tage nur drinnen sein musste." Das Wetter lockte uns definitiv nach draussen. Super, es wurde uns erlaubt. 40Min. spazierten wir der Sonne entgegen. Im Könizer-Wald glitzerten, durch die Sonnenstrahlen, uns die vielen farbigen Blätter entgegen. Traumhaft. Sogar Céline staunte und hebte den Kopf so gut es ging. Denn sie kämpfte mit der Müdigkeit. Kurz darauf nickte sie doch ein. Die herrliche Luftveränderung liess sie in Träume versinken. Heidi und ich unterhielten uns über's Tanzen und was uns sonst so bewegte.

Um 14.45h traf ich mit Céline wieder auf der chirurgischen Abteilung D4 Zimmer 353 ein. Sie schlief immernoch. Als ich sie gerade ins Bettchen legen wollte und ihr die Jacke auszog, erwachte sie natürlich wieder. Die bekannte Céline, so wie ich sie kenne...... Typisch, draussen fast alles verschlafen und dann im Zimmer wieder hellwach..... ich musste schmunzeln. Es ging ihr sichtlich gut. Also entschied ich mich, dass ich Céline morgen, Montag, nach Hause nehmen würde. Das Pflegefachpersonal fand die Idee gut aber meinte:"Wir müssen dies noch mit der Gastrotomie-Aerztin absprechen. Aber, ich denke das wird schon klappen." Um 16h verabschiedete ich mich freudig von Céline und sagte ihr:" Céline morgen darfst du nach Hause. Winnie-Puh, Ferkel, Tigger und Iah warten schon auf dich. Ich freu' mich Céline, endlich....." Céline: " Öh aaaa....."

Zufrieden fuhr ich zu meinen Eltern um ein herrliches Abendmahl zu verspeisen. Ich überbrachte die schöne Botschaft und sie freuten sich mit mir. Nach dem feinen Lammbraten mit Pommes und Bohnen liess ich mich danach noch ein wenig vom Fernsehn berieseln....

Heute morgen um 8.20h rief ich im Spital an und fragte: "Na, wie sieht's denn aus? Kann ich Céline nun nach Hause nehmen?" Die Schwester: " Sieht nicht schlecht aus, aber die Aerztin will Céline nochmals untersuchen. Aber ansonsten hätte sie nicht's dagegen. Sie müssten zu Hause einfach immer wieder den Verband gut wechseln, da neben dem Button (Knopfsonde) es ein wenig rünnt. Ist feucht und rötlich wund." Ich: " Das ist kein Problem, werde ich bestimmt machen. Wann können Sie mir mitteilen ob Céline nach Hause darf?" Schwester:" Nach der Aerzte-Visite, ca. 10h." Das war für mich ok. Ich fuhr trotzdem mit dem Tram zur Stadt und konnte noch einige Einkäufe erledigen. Für Céline fand ich ganz bezaubernde Hosen und einen Pulli und für mein zukünftiges Gottenkind (werde Patin) errang ich so süsse Kleidchen in Grösse 50cm. Faszinierend. Ich freue mich schon jetzt auf die kleine zuckersüsse Maus. Ich werde das 1.Mal Gotte. Juhui!

Mitten im H&M Geschäft klingelte mein Handy. Die dipl. Pflegefachfrau teilte mir mit, dass ich Céline nach Hause nehmen dürfte. Ja, das war ja 'ne tollen Nachrricht! So konnte ich noch glücklicher meine Einkäufe beenden. Zuletzt besorgte ich noch eine riesiege Schwarzwäldertorte. Nein, nicht für mich! Diese war für's Stationspersonal gedacht. Freudig trudelte ich um 11h bei Céline's Zimmer ein. Eine Schwester lag bei Céline am Boden.... Ich begrüsste beide und........ " Ein Unglück.... ein Unglück ist passiert." klagte die Schwester. Ich schaute sie betroffen an. "Was denn.... was ist denn los?" Sie: " Die ganze Sondennahrung lief neben dem "Button" wieder raus. Céline spielte auf dem Bauch, als ich zu ihr ging und sie auf den Rücken drehte war die ganze Kleidung nass." 250ml Flüssigkeit wieder draussen..... Nee, ich konnte es nicht fassen. Mir blieb die Spucke im Munde stecken. Der Magensondenknopf war dicht und der Ballon des Buttons war auch in Ordnung. Es lief definitiv neben der Sonde raus. Die Wunde war ja noch gerötet und die Naht sehr gut sichtbar. Das Einstichloch für den Button war zu weit! Oh nein.....! Mir grauste es schon. Ich ahnte was jetzt kam....... " So kann ich sie aber sicherlich nicht nach Hause nehmen. Haben Sie die Aerztin schon benachrichtigt?" Die Schwester antwortete: " Nein, war bis jetzt am putzen und Céline säubern. Wunde desinfizieren.... Werde es sofort danach tun. Das ist klar." Ich fragte: " Darf denn Céline trotzdem ihr Mittagsessen erhalten? Ansonsten würde ich ihr's vorbereiten." Schwester:" Ja, sicherlich darf sie was essen. Dann werden wir sehen ob es weiterhin aus dem Magen rünnt." Céline hatte echt grossen Hunger. Sie ass über 260gr. Gemüsebrei und trank 100ml Tee. Sie war zufrieden und entspannt. Danach ass ich meinen Salatteller und sie schaute mir dabei zu. Später auf dem Boden spielte ich ihr auf ihrem Piano was vor. Gespannt hörte sie zu.

Eine glückliche Céline, mit neuer Kleidung....... sie ahnte ja noch nicht's was ihr bevorsteht...

Als die Stationsärztin kam und mich freudig ansprach:" Guten Tag, ich hab' erfahren dass Céline ja nach Hause dürfe." Da antwortete ich:" Nein leider eben doch nicht, da es neben dem Button rausrünnt." Ich zeigt ihr die Stelle und wir stellten auch fest dass das Mittagsessen sich langsam aus dem Bauch einen Weg suchte. Die Aerztin staunte und liess sofort die Gastrotomie-Aerztin rufen. Innerhalb von 20Min. war sie da, trotz Mittagszeit. Sie begutachtete die Wunde und äusserte sich: " Ja, hm.... das kann ich wohl nur chirurgisch reparieren. Das muss sobald wie möglich geschehen, denn sonst entzündet es sich noch mehr." Das war mir klar:" Ja sicher, denn Essensresten können einen riesigen Infekt auslösen." meinte ich. Das stimmte auch und wurde mir von ihr bestätigt. Meine Stimmung sank. Also muss Céline morgen wieder operiert werden. Wieder eine Narkose die vielleicht ihre Neurologischen Werte verändern können...... Denn die Anfälle werden dadurch nur angeregt.

Céline merkte an meinem Verhalten dass was nicht stimmte. Konnte es aber noch nicht richtig einordnen. Ich sagte ihr: " Céline, es tut mir so leid, aber du darfst doch noch nicht nach Hause kommen. Jetzt musst du nochmals stark sein! Aber ich weiss, du schaffst das! Hab' dich so lieb!!!"

Als man ihr dann eine Infusion stecken wollte, merkte Céline das was nicht stimmte. Ich sprach beruhigend zu ihr und wollte sie ablenken...... aber sie versteifte sich und zog, versuchte es, ihre Arme immer wieder zurück. Es wurde keine Vene gefunden, da schon vor der letzten OP alles verstochen wurde. Céline's Arme waren übersät von blauen Flecken. Die schmerzten natürlich auch noch als man eine neue Einstichkanüle suchte. Es ging nicht! Der Anesthesist musste Céline's Infusion stecken. Unterdessen jammerte sie vor Hunger. Aber sie durfte nun nicht's mehr essen und trinken. Ich jammerte mit ihr! Sie tat mir so leid..... Zum Abschied: "Céline, ich komme morgen wieder und bringe dir neue Kleider und eine Ueberraschung mit. Ich liebe dich und bin in Gedanken bei dir!"

Ein später Anruf aus der Klinik...

Gestern, traurig in Gedanken versunken lief ich Stadtmitte zu. Die Geschäfte hatten noch offen. Um 16.45h erreichte ich das Migros und kaufte für Céline noch einige Pullis in Grösse 122cm ein. Als ich frustriert zur Kasse wollte, entdeckte ich einen wunderschönen Schneemann aus Plüsch. Der lachte mich so süss an, auch wenn es gar noch nicht zur Jahreszeit passte... ich entschied mich dass dies meine Ueberraschung für Céline werden würde. So weich und knuddelig....

Müde und ausgelaugt wartete ich auf mein Tram (Schinenbus) dies mich nach Hause fuhr. Zu Hause angelangt packte ich widerwillig die verdreckte Wäsche vom Krankenhause aus und die neuen Sachen versorgte ich in Céline's Schrank. Bald danach hockte ich mich an den PC und schrieb einmal in den Foren mein Leid von der Seele. Das half ein wenig.

Als ich geade am Essen war klingelte um 20h das Telefon. Ich horchte alarmisiert auf. Entweder das Spital oder das Heim... Noch mehr Sorgen? Die Stationsärztin war am Apparat. Sie liess mitteilen: " Céline wird nun doch nicht operiert. Wir haben alles noch einmal gründlich überdacht und wollen erst einmal abwarten ob sich die Wunde von alleine schliesst. Das heisst, sie darf bis nächsten Freitag nicht's Essen und Trinken. Der Anesthesist konnte eine Infusion stecken und nun erhält Céline genug Flüssigkeit (Zuckerlösung) in den Körper. " Das war eine tolle Nachrricht. Aber sie besorgte mich trotzdem sehr. Denn ich weiss von früher schon, und auch nur ein Tag ohne Flüssigkeit durch den Mund, das war für Céline fast kaum auszuhalten! Ich finde es schlimm wenn man nicht's trinken darf! Da kann mir jede/r Artz/in oder Pflegefachfrau sagen:" Wir werden Céline's Lippen und Mund immer befeuchten." Das hilft zu wenig, denn das weiss ich selber.

Der Besuch bei Céline war frustrierend. Zuerst traf ich auf eine zufriedene Maus, die am Boden der Aerztin und der Pflegefachfrau zusah was mit ihr passierte. Sie versuchten gerade die Medikamente zu sondieren und mussten feststellen das dies über den Katheter nicht funktionierte. Die Kanüle war verstopft und somit mussten sie es ihr per OS geben. Céline hatte dabei keine grosse Freude, da sie ja nicht's essen durfte. Mit ein bisschen Tee konnte Céline widerwillig die Medikamente schlucken. Aber wirkten sie auch? Denn alles über den Magen lief ja wieder raus. Das Loch für die Magensonde ist ja viel zu gross. Die Aerztin teilte mir mit: "Die Wunde sieht heute noch schlimmer aus als gestern." Ich antwortete: " Das ist ja schrecklich! Und nun? Wie geht's weiter?" Die Aerztin: " Wir müssen abwarten." Danach liessen sie mich mit Céline alleine. Ich spielte und redete mit ihr. Als ich sie ins Bett legte sagte ich: "Céline, schau', jemand wollte zu dir mitkommen. Der Schneemann fand den Weg zu dir." Sie lächelte und freute sich über das Geschenk.

Sie umarmte ihn gleich darauf und führte ihn zum Mund. "Céline, jetzt kannst du vielleicht ein wenig schlafen. Knuddel deinen Schneemann so richtig. Er ist ja auch so sanft und weich." Aber mit dem Schlafen war nix. Plötzlich krümmte sich Céline vor Schmerzen zusammen. Sie lag da wie ein Embryo. Es musste also was mit dem Magen und Bauch zu tun haben, der ihr schmerzte. Die Ursache fand ich aber nicht gleich auf Anhieb. Zuerst dachte ich, sie bekäme einen Anfall, da sie mit den Augenlider zuckte. Ich lief zur Schwester und fragte nach einem Schmerzmittel. Sie erklärte mir wo dies im Zimmer sich befand. "Céline ich führe dir nun ein Zäpfchen ein. Das hilft dir die Schmerzen zu ertragen." Ich nahm sie auf meinen Schoss und sie wurde langsam ruhiger. Als ich an der Stuhllehne ankam, machte dies einen Lärm, lachte Céline plötzlich laut los. Sie fand es echt witzig und ich wiederholte es einige Male. Und wir mussten beide Lachen. Im Rollstuhl konnte sie sich dann auch sehr gut beschäftigen. Doch leider fiel das Piano auf den Boden und es ging kaputt. Schade! Das war erst neu. Aber zum Glück nicht teuer.

Mit ihrem Verband am Arm liess sich natürlich nicht gut spielen aber sie schaffte es trotzdem. Ich trank meinen Kaffee nebenbei und schaute ihr zu. Da heute die Physiotherapeutin nicht kam, weil ja eigentlich die OP geplant war, übernah ich ihre Arbeit und turnte mit Céline auf dem Gymnastikball. Standübungen und Bauchlage. Sie genoss es richtig und war zufrieden. Als ich sie wieder auf die Matte legte, hörte ich ein Luftgeräusch das aus ihrem Bauch kam. Es brodelte so richtig. Und das T-Shirt war vorne nass. Sie krümmte sich wieder zusammen und weinte. Ich sah, die Wunde war wieder völlig nass von Magensäure. Klar dass dies ihr höllische Schmerzen bereitete. Der Magensaft lief ja nur so heraus. Das brannte. Eine Verätzung. Mein Gott! Ich rief die Pflegefachfrau und sie kam um die Bandage zu wechseln. ich war schockiert was ich sah. Auch die Schwester war sichtlich betroffen. Wir glaubten kaum was wir sahen. Die Wunde war seit Mittag noch grösser geworden und hatte nun eine klaffende offene Wunde zusätzlich. Der Hautlappen wurde von der Magensäure total weggebrannt. Echt schlimm. "Also, so kann man dies nicht lassen!" War meine Aeusserung. Die Schwester:" Das sehe ich genauso. Das ist unglaublich...." "Das wird sich niemals bis Freitag erholen. Das kann nicht von selbst zuwachsen. So werde ich Céline nicht nach Hause nehmen. Das muss auf jedenfall genäht werden!" Sagte ich geschockt. Die Kinderschwester rief sofort die Gastrotomieaerztin. Sie bestätigte mir auch, dass man diese Wunde auf keine Fall so lassen könne. Um 15.30h veliess ich das Krankenhaus, da ich noch einige Arbeiten zu Hause zu erledigen hatte. Ein Berg voller Wäsche erwartete mich. Zusätzlich kamen jeden Tag die Kleider von Céline, vom Spital, zusammen. Bevor ich mich von Céline verabschiedete, legte ich sie wieder ins Bett. Eigentlich war sie echt müde, aber ob sie eingeschlafen ist weiss ich nicht...... Zu Hause konnte ich meine Arbeiten recht gut erledigen und war ständig mit den Gedanken bei Céline. Nun warte ich auf den Anruf aus der Klink.

Was sind das bloss für Zustände.......

Gestern abend, 2.10.07, erhielt ich keinen Anruf aus der Klinik. Das fand ich eigenartig, da sie mir ja noch sagten, sie würden mich telefonisch informieren. Also nahm ich's selber in die Hand. Céline war unruhig und krümmte sich weiterhin vor Schmerzen. Die Gastrotomieärztin hatte Céline's Wunde angeschaut und gemeint, dass man den Katheter wieder entfernen müsste und den Button einführen sollte. Dies wollten sie aber erst am nächsten Tag duchführen. Man machte ihr einen neuen Verband.

Als ich heute früh wiede in der Klinik anrief wurde mir erzählt, dass Céline eine gute Nach hinter sich hätte. Sie schlief erholsam die Nacht durch und erhielt aber ständig Schmerzmittel, damit sie ruhig sein konnte. Die Pflegefachfrau meinte:" Die Wunde sah heute morgen gar nicht gut aus. Die Entzündung wurde grösser. Céline hat ziemlich heftige Schmerzen wenn man ihr nur schon über den Bauch fährt. Der Oberarzt von der Gastrotomie will auf jeden Fall vorbeisehen." Ich antwortet: " Dann werde ich bestimmt auch dabei sein. Ich treffe so ca. nach 11h bei ihnen ein. Bis bald." Freudig begrüsste ich Céline in ihrem Zimmer. Sie lag in ihrem Bettchen und langweilte sich. Die Stationsärztin und eine Schwester waren gerade bei ihr um den Infusionsverband zu wechseln. Der Apparat hornte auch schon wieder. Alarm.... Klar, wenn Céline immer das Kabel mit ihrer Hand erreicht und daran zieht. Sie findet es natürlich super lustig. Sie kann ja nicht ahnen dass wenn sie es schaffen würde die Nadel zu ziehen, dass sie wieder gestochen werden müsste. Und dies bei ihren unsichtbaren Venen. Die Arme sind ja schon voller blauen Flecken. Wo sollte man bei ihr noch eine Leitung finden? Aber zum Glück steckte die Nadel noch in ihrem Arm und der Alarm konnte behoben werden. Ich las Céline eine Geschichte von Winnie Puuh vor. Wir schauten die spannenden Bilder gemeinsam an. Dabei versuchte sie immer wieder mir das Heft aus der Hand zu schlagen. Als ich kurz ins Restaurant wollte, um mir einen Salatteller zu holen, weinte Céline schon wieder los. Ich erklärte ihr: " Ich komme ja gleich wieder zurück. Will mir nur schnell was zu Essen kaufen." Als ich ins Zimmer zurück kam, hörte ich schon von weitem eine schreiende Céline. Das war kein Weinen! Das war ein Schreien vor Schmerzen. Als ich das Zimmer betrat standen 2 Pflegefachfrauen, Stationsärztin und der Oberarzt um Céline's Bett. Céline wollte sich krümmen aber man musste sie festhalten um ihr den Katheter zu entfernen. Ich löste die Schwester ab und hielt Céline's Arme fest. Auch das gute, sanfte Zusprechen beruhigte sie nicht. Ihr Schreien ging bei mir durch Mark und Bein. Als ich die Wunde sah, wurde mir fast anders.

Bild beschreibung: Bauch von Céline. Verfärbte Tupfer. (Blut und Medikamentenrückstände) Rötung = Ausbreitung der Entzündung.

Es wurde noch schlimmer. Der Katheter liess sich nicht so einfach rausnehmen wie die Aerzte gedacht hatten. Es musste ja so kommen. Ein Blasenkatheter hat auch einen Ballon wie der Button (Knopfsonde) und man konnte das Wasser nicht aus dem Ballon entfernen. Jeder Zug schmerzte höllisch. Céline schrie so laut sie konnte. Das konnte man durch die ganze Abteilung hören, da auch noch die Zimmertüre offen stand. Ständig an der Wunde rumbasteln ist auch nicht gerade die beste Heilungschance! Ich ärgerte mich. Céline war schon klitschnass vom Schreien. Ihre Haare klebten nur noch an ihrer Kopfhaut. Der Oberarzt schnitt durch den Katheterschlauch aber auch dies half nix. Das Ballonwasser wollte nicht abfliessen. Erst nach 10Min. kam man darauf dass Céline vielleicht ein Schmerzmittel gut gebrauchen konnte. Die Aerztin träufelte ihr über den Mund eine Flüssigkeit ein. Nach kurzem warten und hoffen, dass sich Céline ein wenig beruhigen könnte, konnte der Oberarzt den Ballon mit einer Nadel durch den Kanal zum platzen bringen. Erst jetzt konnte man den ganzen Katheter rausziehen.

Sorry ist unscharf. (Gab ihr das Piano zum spielen als Ablenkung. oben rechts. linker Arm bandagiert.) Man kann aber erkennen dass alles klebt und wund ist. (Diese Fotos schoss ich als ich mit Céline alleine war, desshalb auch mit Tupfer)

Es floss noch mehr Flüssigkeit aus ihrem Bauch heraus. Dies wiederum brannte höllisch auf ihrer roten Haut. Eigentlich dürfte ja gar nix aus dem Magen fliessen, da sie ja nicht's essen und trinken durfte. Sie erhällt alles über die Vene. Ich sprach auch die Aerzte darauf an:" Kann man ihr die Medikamente nicht auch venös geben? Denn sondieren oder schlucken lassen, was hilft es denn Céline wenn die Medikamente wieder aus dem Bauch fliessen? Sie braucht diese Medis, für ihre Krampfanfälle." Das war den Aerzten auch klar. Sie sprachen auch schon darüber. Endlich konnte der Button wieder eingesetzt werden. Ein neuer Tupfer deckte die wunde Stellen ein wenig zu und Céline konnte sich langsam beruhigen. Ich spielte ihr eine Melodie (Heimatlos) auf dem Piano vor und sie musste lachen. Hm..... "Hänschen klein ging allein...., Alle meine Entchen....., Rote Rosen im Garten....usw. fand sie nicht zum lustig. Ok, ich verspielte mich öfters mal und sowas bringt sie zum Smilen. Eine Stunde später schaute ich wieder unter den Tupfer..... es lief immernoch Flüssigkeit raus. Der Tupfer klebte schon auf der wunden Haut. Eigentlich sollte ein wundheilender Tupfer um den Button liegen. Das teilte ich den Schwestern auch mit. Sie konterten:"Ja, das wollen wir jetzt auch tun." Somit konnte ich mich um 16h von Céline verabschieden. Ich fuhr aufgewühlt und geschafft nach Hause.

Ein überraschender Besuch.

Heute lief im Krankenhaus alles ein wenig ruhiger ab. Keine Hektik und Céline verhielt sich auch relativ zufrieden. Aussert zwischen 11h-12h da begann sie mit eigenartigen Bewegungen um sich zu schlagen. Sie schob ihren Unterkiefer immer wieder nach vorne. Dabei knirschte sie ab und zu mit Zähnen.... Sie wurde ungewollt bewegt. Ich machte mir Sorgen. Die Medikamente wirkten wohl nicht genug. Denn beim Sondieren lief teilsweise immernoch neben dem Button was raus. Hoffentlich reagiert ihr feiner Körper nicht zu doll darauf, weil ja nicht mehr die ganze Dosierung im Magen bleibt. Vielleicht könnte der Körper einen Schock erleiden und würde neurologisch noch mehr verschlimmern? Jedenfalls wurden die Neurologen benachrichtigt. Ich dachte, das wäre gestern schon passiert. Ich diskutierte gestern nämlich mit den Aertzen und dem Pflegefachpersonal über eine andere Lösung wegen den Medikamenten und ihrer Wirkung. Die könnte man ja auch venös verabreichen, da Céline ja sowieso nicht's Essen und Trinken durfte. Klar, das braucht eine andere Dosierung, weil das Medikament direkt ins Blut fliesst. Es wird nun abgeklärt.

Da Céline sich im Bett wälzte meinte ich zu einer Schwester:" Ich glaube, es wäre doch vernünftig wenn wir ihr ein paar PsychoPax-Tropfen geben." Nach einiger Zeit beruhigte sie sich wieder. Und auch die darauffolgenden Medis, per Sonde, halfen ihr in einen tiefen Schlaf zu sinken. Erstaunlich schaute ich Céline an. Das war das 1. Mal nach einer Woche dass sie endlich ihren Mittagsnickerchen machen konnte. 20Min. später traf überrascht Noelle mit Nicola ein. Freudig begrüsste ich beide. Nahm Nicola auf den Arm und knuddelte ihn zuerst einmal ganz doll. Ich zeigte ihm Céline und sagte:"Schau Nici, Céline schläft und ist eine arme, arme Maus. Sie darf noch nicht nach Hause. Und du, wie geht's dir so? Bald hast du Geburtstag mein kleiner Mann. Dann feiern wir ganz toll. Céline muss auch dabei sein. Aber 16Tage muss Céline wohl kaum mehr hier bleiben!?" Nicola schaute mich mit grossen Augen an. Danach unterhielten Noelle und ich uns ein bisschen über den Italien-Aufenthalt. Der war sichtlich anstrengend. Aber die Kinder konnten das Meer und die warmen Sonnenstrahlen wirklich geniessen. Nur das Heimpersonal war total erschöpft. Aber das war ja auch klar! Mit so vielen behinderten Kinder in die Ferien zu fahren braucht viel Geduld und ein grosser Pflegeaufwand. Finde es aber super toll, dass überhaupt sowas unternommen wird! Nicola hatte keinen einzigen Mückenstich abbekommen. Denn Italien ist momentan bekannt wegen den Tiegermücken. Die sind sehr gefährlich, weil man daran schlimmstenfalls sterben kann. Mit hohem Fieber fängt es an..... aber Gott sei Dank waren diese Fliegobjekte nicht zu diesem Zeitpunkt am Strand. Plötzlich kam eine lernende Pflegefachfrau zu uns ins Zimmer. Sie wollte mir noch einige Fragen stellen, da ihr die Abschlussprüfung bevorstand. Ich wurde gestern abend noch telefonisch gefragt ob es für mich stimmen würde, wenn Céline eine Prüfungspatientin wäre. Natürlich konnte ich dies zustimmen. Somit beantwortete ich ihre interessanten Fragen aufmerksam. Ich finde es super, dass Céline wie ein normales Kind von ihr behandelt wurde. Das ist nämlich gar nicht so selbstverständlich! Aber zum Glück ist allgemein das Personal von der chirurgischen Kinderabteilung sehr positiv eingestellt. Nach dem Gespräch weckte ich Céline auf, damit sie auch noch was von Nicola merkte. Ich legte ihn einfach neben Céline hin.

Nici drehte sich sofort zu ihr. Echt süss..... Nur Céline war noch richtig verschlafen und reagierte zu Beginn noch still und eindruckslos. Ich sprach sie an: "Céline, wer ist gekommen? Schau' doch mal.... Nicola hast du schon lange nicht mehr gesehen."

Und tatsächlich, plötzlich wandte sie ihren Kopf nach rechts. Und sie überlegte sich sogar ob sie lächeln sollte. Eine so hinterlistige Dame. Ei ei ei! Ich musste grinsen. Beide suchten den Berührungskontakt zueinander. Nicola eher als Céline. Sie ist zur Zeit nicht so glücklich. Verständlich oder? Wenn man so lange im Spital bleiben muss, da wäre ich auch nicht allzufrieden. Aber ich glaube, das meiste was Céline stört, ist, dass sie nicht's Essen und Trinken darf. Um 14h verliessen Noelle und Nicola uns leider schon wieder. Sie wollten noch Schuhe einkaufen. Nicola darf sich neue Turnschuhe zum Geburri aussuchen. Zum Abschied umarmte Nici Céline nochmals, wobei ich ihm natürlich ein wenig half und küsste Céline's Ohr.

Die Zeit verlief heute viel schneller als sonst. Denn gleich darauf wurde Céline's Wunde behandelt. Da die Gastrotomieärztin an einem Kongress teilnah konnte sie nicht dabei sein und teilte dem Abteilungsarzt und dem Pflegepersonal mit was sie zu tun hätten. Der Button, der erst gestern gerade neu eingeführt wurde, der Céline dermassen vor Schmerzen schreien liess, musste wieder entfernt werden. Ich war erstaunt, die Wunde sah heute schon ein wenig besser aus! Es wurde wieder einen Blasenkatheter eingeführt Ich verstand zu Beginn nicht warum. Aber sie erklärten mir, dass dieser nun viel dicker seie als der vorherige. Nun sollte die Wunde so besser verheilen können. Aber Essen und Trinken darf Céline immernoch nicht. Jetzt heisst es weiterhin Geduld haben und warten.... Um 14.30h kam die Physiotherapeutin und turnte mit Céline, Sie machte erfolgreich mit. Ich schaute gespannt zu. Ihr gefiel es und sie hatte keine Schmerzen dabei. Das ist doch mal ein gutes Zeichen. Bin gespannt wie's morgen weiter geht. Hoffe noch besser!

 

Ein schockierender Anruf vom Exmann...

Um ca. 21h und etwas danach klingelte mein Telefon. Bert rief aus der Klinik an und berichtete mir wie's Céline ginge. "Céline ist am Krampfen und ich hörte sie schon von weitem als ich zu ihr lief. Es geht ihr überhaupt nicht gut." Ich hörte ihm zuerst einmal unkonzentriert zu. Denn, er kennt Céline ja nicht so genau wie ich. Zuerst dachte ich, er überspiele alles. Aber dann hörte ich sie im Hintergrund doch weinen. Ich fragte ihn direkt aus, wie sich denn Céline bewegte. Er meinte, sie hätte extreme Schmerzen und der Oberarzt müsse kommen. Da klingelten meine Alarmglocken hellauf! Bert's Aku, von seinem Handy war fast leer,somit rief ich gleich darauf in der Klinik an. Die Pflegefachfrau bestätigte mir dass Céline sich tatsächlich nicht wohl fühle und dass sie sich in eine Embryonalstelleung sich krümme. Ich hörte wohl nicht richtig!!! Céline krümmte sich vor Schmerzen in diese Lagerungsposition, weil dies automatisch passierte. Das heisst: Der dickere Blasenkatheter verbesserte die Heilungschance überhaupt nicht. Die Pflegefachfrau sagte mir auch noch, dass es immernoch neben dem Katheterschlauch rausrinnt. Und...

" Leider muss ein neuer venöser Kanal gelegt werden, da der ältere nicht mehr geht, um die Medikamente zu spritzen." Ich antwortete:" Ok, das kann ich verstehen, also kann man nun alle Medis venös geben?" Pflegefachfrau:" Nein, die Neurologin war hier und teilte leider mit, dass man nur das *Orfiril und Antramups* über die Vene geben kann. Lioresal und Madopar ginge nicht. Aber das seie nicht so schlimm." Hm......ok, wenn dies die Oberärztin von der Neuropädiatrie meinte, dann glaube ich ihr das auch. Aber es muss endlich was richtiges unternommen werden! Immer dieses Herausschieben...... Das bringt mich noch um den Verstand!

Eine Meinung (von?) war sogar:" Man muss doch Verschiedenes ausprobieren und Testen" Dies kam mir gerade wieder in den Sinn. Zu dieser Zeit war ich nachmittags bei Céline zu Besuch. Céline ist doch kein Testobjekt!!! Vor allem finde ich es schrecklich wenn ein Kind unnötigen Schmerzen ausgesetzt wird! Egal ob es "Behindert" oder "Gesund" ist!!! Ich verstehe ja, wenn man eine Lösung sucht aber doch nicht 4 Tage lang und immer das selbe Thema/Problem. Ich glaube ich muss wohl doch noch ins Zimmer bei Céline einziehen, für sie wäre es wohl beruhigend aber würde auch nicht viel nützen weil sie auch zu Hause ihr eigenes Zimmer hat und mir wäre überhaupt nicht geholfen..... Das wissen sie im Krankenhaus auch. Meinem Rücken würde es nur noch mehr schaden, auf einer Hängemattenmatratze zu schlafen. Was ich eher noch einrichten könnte ist, dass ich von 9h-23h im Spital bleiben würde. Finanziell ist dies zwar eine grosse Frage ob das machbar ist. Denn dann bräuchte ich Mittag und Abendessen. Der Nenüplan sieht ja köstlich aus aber kostet pro Mahlzeit Fr. 15.-. Und nur immer im Krankenhaus, aber ich muss für Céline eine Lösung finden! Ein Bett für mich, über den Tag, würde mir schon viel bringen wenn ich mich mal zwischendurch wegen meinem Rücken hinlegen könnte. Ich werde es mir auf jeden Fall über die Nacht überlegen! Denn so kann es nicht weitergehen! Vielleicht würde meine Anwesenheit allen was bringen!

Informationen über die PCH-2 Diagnose

 

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