Links: Nicola und rechts: Céline

Diagnose: PCH-2 (pontocerebelläre hypoplasie typ2)

pontocerebelläre Hypoplasie

mit Dykinetisch-dystoner Cerebralparese

Psychomotorischer Entwicklungsretardierung

Symptomatischer Epilepsie

Gastrooesophagealer Reflux mit klinisch rezidivierenden Aspirationen

Gedeistörung

intermittierendem Strabismus convergens bds, OU leichte Hyperopie u.

Astigmatismus Psychosoziale Belastungssituation

 

Hypertonie. Hier kann man die Abkürzungen allgmein finden.....

 

Symptome:

-Atmung unregelmässig mit Aussetzern ( bei beiden )

-Röchelndes Geräusch bei der Atmung, wegen der Schleimansammlung. (Beide)

-Können den Schleim nicht weghusten, bleibt in der Lunge.... desshalb haben sie vermehrt Bronchitis und Lungenentzündungen. (Beide)

-Sehr grosse Trinkschwierigkeiten trotz Schnabeltasse. (Bei Nicola wurde es ab Jan. 2007 so schwierig. Céline kann seit Geburt kaum trinken, aber es bessert sich..)

-Verschlucken (Beide) darauffolgend einen schweren Hustenanfall...fast dem ersticken nahe...

-Essen: Sie können nur ganz feinen pürrierten Brei essen! Daher Hipp-Gläschen ab 4.Monat. Oder Pulver-Brei ab 4.-6.Monat Selber gemachten Brei geht kaum! Aussert Zucchetti, Blumenkohl, Karotten, Kartoffeln mit Rahm und Gewürzen. Früchte mögen sie wenig. Mal 'ne verdrückte Banane mit Birnen und Rahm...

-Geräusche, beide reagieren sehr schreckhaft auf laute unbekannte Geräusche.

-Speichelfluss: läuft ständig aus dem Mund. ( daher bekommen beide immer wieder um den Mund herum Ausschläge......Wundgefahr!

-Reflux / Reflux Magensäure fliesst retour in die Speiseröhre...Verätzungsgefahr.......saures Erbrechen. und Aufstossen... (von beiden)

Fundoplikatio OP: wurde bei beiden wegen Reflux im Sept. und Okt. 07 gemacht. War sehr schwierig mit 2 Komplikationen bei beiden. Céline geht's aber nun besser und erbricht nicht mehr. Nicola erbricht noch schlimmer als vorher. Bei ihm ist die OP völlig falsch verlaufen.

-Erbrechen ( immer wieder müssen sie sich übergeben.......wegen dem Reflux ) Nur noch bei Nicola

-Bei Unruhe und Schmerzen: Ganzkörper durchstrecken, steiff machen. (Beide)

-SPASTIK: Dystonien (laufende Bewegungsstörungen) Vorallem leidet Nicola sehr darunter, Céline selten.

-SPASTIK:Chorea ( Zuckungen ) Céline hat eher dieses Leiden, vorallem wenn sie einen Krampfanfall hat, wie Epilepsieanfall aber nicht ersichtlich im EEG.Myoklonien Nicola hatte auch schon Chorea-Anfälle aber seltener...

-Spastik siehe oben Dystonien und Chorea. Es gibt auch noch die schwere Spastik. Vollkommenes steiff machen und in dieser Lage verweilen. Zum Glück leiden sie nicht darunter. Aber müssen nun trotzdem ein spez. Medikament einnehmen.

-Einschrenkungen der Bewegungen. Koordinationsprobleme......... desshalb können sie nicht immer alles Greifen oder sich Drehen....

-Verdauungsprobleme beide brauchen jeden Tag eingelegte Dürre-Feigen-Flüssigkeit. (kann man selbermachen)

-Céline braucht Unterschenkelschinen wegen ihren Spietzfüssen.

-Céline braucht eine Magensonde, jetzt: Button

-Nicola hat nun auch eine Pegsonde, da er zuwenig Nahrung aufnimmt. Aber er ist nun schon 4 Jahre. Céline bekam ihre mit 2J.

 

Beide brauchen viele Medikamente:

Antramups 10mg = Reflux / Dosierung: morgens 1 und abends 1 (auflösen in Wasser) Céline nicht mehr.

Lioresal 10mg = entspannen der Muskulatur/ Dosierung: 3 mal täglich 1 Tablette

Orfiril long 150mg = für die Krampfanfällen zu mindern / Dosierung: 2,5ml morgens und 5ml am abend.

Madopar 125mg = für die Spastik zu hemmen ( Dystonien und Chorea ) wirkt im Moment sehr gut, aber ich weiss noch nicht ob es die Hauptlösung ist. Da es sehr schwere Nebenwirkungen hat! Es könnten im Gesichtsbereich Dystonien bleiben! Das heisst: Zuckungen im Mundbereich und Augen. Die werden dann aber leider nicht mehr verschwinden wenn das Medikament abgestzt ist. Bei Céline wurde es wieder ausgeschlichen, da sich die Spastik verschlimmerte und Nicola bekommt auch weniger als früher.

Baclofen-Pumpe = siehe oben(Madopar) ist ein Ersatz oder eine Ergänzung.................steht noch offen.

Auch ein heikles Thema, denn wenn man sie implantieren muss, dann braucht es eine OP. Es wird ein Katheterschläuchlein ins Rückenmark eingeführt dass dann damit das Medikament "Lioresal" per Pumpe gleich ins Rückenmark führen kann. Der Katheter kann sich aber auch immer wieder verschieben.... Die Pumpe, die wird dann unter die Bauchhaut inplantiert. Man sieht es natürlich hervorstehen....

Kann mich noch nicht so anfreunden...

Verdauung: Feigenwasser 2mal täglich ca. 50ml

 

Beide werden sehr oft krank und bekommen sehr schnell hohes Fieber! Über 38 Grad, besteht die Gefahr dass sie einen Fieberkrampf bekommen und daran sterben können......

Auch durch ihre Lungenentzündungen könnten sie sofort leider von mir gehen.... kam schon bei Céline 4mal vor und bei Nicola 2mal.

Am schlimmsten trifft es Céline, da sie ständig wieder einen Krampfanfall (ähnlich wie Epi-Anfall) erleiden muss und in eine Atemdepression fällt und kaum mehr atmet und nicht mehr ansprechbar ist und auch nicht mehr reagiert! Dass kann man kaum ansehen..... unterdessen waren es schon über 18 Anfälle......

Ein Gefühl der Hilflosigkeit............... Trauer.......Schock........ Hoffnung......Wut........Loslassen.......Liebe........Verständnislosigkeit.......Verzweiflung......Mut....Nicht loslassen können.......

Beide wissen selber wann der Zeitpunkt für sie da ist um zu gehen. Ich kann es nicht entscheiden! Auch wenn ich sie liebe, aber ich helfe ihnen dass sie so wenig wie möglich leiden müssen! Sie sollen schliesslich nicht ständig unter Schmerzen leiden müssen!

Die Engel begleiten uns........

So, nun wünsche ich euch gute Unterhaltung und Verständnis für eine andere Welt die aber auch zur Realität im Leben gehört! Liebe Grüsse Dani mit Céline und Nicola

Aerztliches Verschulden.

3.Januar 2008

Donnerstagmorgen nach einer unruhigen Nacht. Céline schrie von 1.20h-3h. Trotz Beruhigungsmitteln schlief sie nicht gleich wieder ein. Ob sie Schmerzen am linken Fuss hatte? Wurden sie doch noch schlimmer? Denn im letzten Jahr am Samstag 29.12.07 passierte dem Praktikanten aus dem Heim einen unmöglichen Fehler! Beim Spazieren verlor Céline ihren linken Schuh, somit musste der Praktikant ihn ihr wieder anziehen. Wie er dies vollbrachte weiss ich nicht. Denn Céline schrie wohl wie verrückt vor Schmerzen auf. Auf jedenfall musste er mit enormen Druck ihr den Schuh angezogen haben. Seit daher ist das Fussgelenk ringsherum geschwollen und blau angelaufen. Seit Sonntag 30.12.07 ist Céline nun wieder zu Hause. Man durfte ihren Fuss kaum anfassen. Sie zog ihn automatisch zu sich. Schutzreaktion. Ich kühlte ihn mit Eis und cremte ihn mit Voltarainsalbe ein. Gebrochen ist er nicht. Denn leichte Bewegungen sind möglich mit Schmerzen verbunden. Ich dachte an eine Verstauchung. Aber, als es immernoch nicht nach 5 Tage besser wurde, meldete ich sie beim Kinderarzt an. Als er den Fuss anschaute, sah er sofort dass da was nicht stimmte. Hämatome. Die Achillensene war gefährdet weil sie sich verkürzen könnte. Da Céline ja nur noch einen Spitzfuss machte. In eine Flex-Position konnte ich ihren Fuss nicht mehr bringen. Die Orthesen konnte ich ihr gar nicht mehr anziehen. Der Kinderarzt verschrieb ihr starke Schmerzmittel. "Tramaltropfen".

Ich vertraute dem Arzt einfach blind. Denn er kennt ja Céline seit der Geburt her. Also verabreichte ich ihr genau diese beschriebene Dosierung. 6 Tropfen mit ein wenig Wasser. Nach einer Stunde versuchte ich ihr die Orthesen-Schinen anzulegen. Doch leider ging das nicht, da sie vor Schmerzen schrie. Das Schmerzmittel half nicht genug. Unterdessen kam uns noch Roland besuchen. Um 13h erreichte er uns zu Hause. Wir spazierten gemeinsam los. Der Tag war wie gemacht dafür. Die Sonne schien und lachte uns an. Gut gelaunt marschierten wir zu den Hängebauchschweine, die uns natürlich freudig begrüssten. Roland und ich hatten einiges zu erzählen. Es war schön und interessant. Zu Hause zurück freuten wir uns auf ein warmes Kaffi mit Gebäck. Céline erhielt ihr Zvieri-Brei. Doch leider wollte sie ihn überhaupt nicht essen. Sie spuckte ihn in mein Gesicht. Daraufhin musste sie natürlich grinsen. Ja ja..... War bestimmt sehr lustig mein grünes Gesicht anzusehen. Spinat ist nun mal grün......

Plötzlich während dem Sondieren, fing Céline an zu jammern und sich unruhig zu bewegen. Sie gab immer nur einen Laut von sich."ää, ää, ää......." Ich konnte sie gar nicht beruhigen. Keine einzige Position gefiel ihr. Sie fühlte sich schlecht. Die 3Stunden waren vorüber und die nächste Dosierung vom Schmerzmittel musste ich ihr nun verabreichen. Sie hatte Schmerzen...... desshalb beruhigte sie sich doch nicht, waren meine Gedanken. Auch Roland fand, dass Céline sich eigenartig benahm. So kannte er sie noch nicht. Nach Kinderarzt's Beschreibung, gab ich Céline dann 8 Tropfen vom Tramal. Kurz darauf, alles wurde noch schlimmer. Céline fuchtelte mit ihren Armen und zuckte mit dem Mundwinkel und Augen.....

Da stimmte wirklich was nicht! Ich machte mir immer mehr Sorgen und Gedanken. Ich überlegte, was ich ihr nun gegen ihren Krampfanfall geben durfte. Somit drückte ich Roland die Packungsbeilage vom Medikament in die Hand und er las vor..... NEBENWIRKUNGEN: Selten, Krampfanfälle, Epilepsie, Atemnot..... Toll, einfach bestens. Ich war sprachlos. Jetzt war alles klar! Céline hätte niemals dieses Schmerzmittel haben dürfen! Ich schloss sie an die Sauerstoffflasche an. Somit ging es ihr ein wenig besser. Der Kinderarzt war telefonisch nicht erreichbar. Somit rief ich im Inselspital im Notfall an und beschrieb was geschah. Es hiess:" Sie müssen sofort mit ihr zu uns kommen." Mit hochrotem Kopf, vor Sorge stieg mir das Blut in den Kopf, packte ich so schnell wie möglich das nötigste ein. Ich bin Roland so was von Dankbar. Er fuhr uns in die Notfallstation und blieb bei mir und Céline die ganzen 3 Stunden. Das war so lieb! Ich könnte ihn einfach knuddeln.

Céline erhielt ein Stesolid (Diazepam) Somit beruhigte sie sich ein wenig. Der Beatmungsapparat war schon vorbereitet im Falle der Fälle wenn sie in eine Atemdepression gemacht hätte. Zur Sicherheit musste sie dann die Nacht im Spital bleiben. Roland und ich wünschten ihr noch eine "Gute Nacht" und wir fuhren zu mir. Ich lud ihn noch zur kleinen Stärkung ein. Wir tranken Tee und assen unsere Butterbrote. Ohne Céline zu Hause war es für einen Moment eigenartig, da alles so still war. Trotzdem unterhielten wir uns sehr gut. Um 20.30h umarmten wir uns kurz zur Verabschiedung und ich bedankte mich nochmals herzlich für seine Hilfe! Ich hoffte nun, dass Roland trotzdem nach diesem etwas anderen Nachmittag einschlafen konnte.

Freitag, 4. 1.08 Heute morgen musste ich gleich einiges erledigen. Einen Termin um 14h musste ich verschieben, im Spital anrufen und dem Kinderarzt die Meinung sagen. Der Kinderarzt war ganz Ohr und erschrocken. Er entschuldigte sich und gab sofort zu dass er einen grossen Fehler gemacht hatte. Er hatte nicht mehr daran gedacht, dass Céline ja auch Krampfanfälle hat und durch dieses Medikament, dass er ihr verschrieb, noch mehr auslösen kann. Er:" Es tut mir leid, das ist ein Fehler, das hätte nicht passieren dürfen." Es war ihm nicht recht. Dies half mir aber wenig. Zum Glück hatte Bert (Ex-Mann) noch Ferien und er konnte gleich mit mir zur Klinik fahren. Um 10.30h erreichten wir Céline's Zimmer.

Céline am Schlafen, noch ohne Gips.

 

Jetzt hiess es warten, warten und nochmals warten. 2 Mahlzeiten konnte Céline in dieser Zeit essen. Die Oberärztin Frau Dr. Steinlin (Neuropädiatrie) verhielt sich von allen am Besten. Genau, schnell und handeln! Vorher wurde viel zu lange herumdiskutiert, überlegt...... Dabei musste ich sogar noch einer Assistenzärztin sagen:" Was kann das Orthotheam bewirken, wenn Céline's Fuss kaputt ist? Die Beinschinen kann sie ja nicht tragen und die sind ja ansonsten gut! Ich meine, was würden sie denn für einen Patienten tun wenn er mit einem Fuss wie Céline auf die Station kommt? Bestimmt schicken sie ihn nicht ins Orthotheam oder? Man würde den Fuss röntgen und vielleicht eine Gipsschine machen lassen oder...?" Daraufhin wusste die Aerztin nicht viel zu sagen aussert dass wir auf die Oberärztin warten müssten. Und, als eben Frau Dr. Steinlin zu uns gelangte, kam dann die Erlösung. Célines Fuss wurde geröngt und sie erhielt einen Gips. Gebrochen war nicht's, aber der Fuss muss nun ruhig gestellt werden. Damit sich die Achillensene nicht verkürzt. Um 16h waren wir dann endlich wieder zu Hause. Der Stress ging nun weiter. Denn ich musste mich nun für den Abend vorbereiten. Die Tanzschule wartete. Zuerst eilte ich in die Apotheke um die Schmerzmittel für Céline zu holen. Keine Angst, diese erhielt sie schon im Spital und die Wirkung war in Ordnung. Puh, endlich konnte ich kurz aufatmen. Pizza in den Ofen rein.... Essen, Duschen, Kleider suchen, anziehen, Zähne putzen, Céline's Essen, Medis vorbereiten und schon klingelte es an der Tür'. Die Spitex war da. Ich erklärte ihr kurzer Hand was alles passiert war. 18.20h fuhr ich dann zur Tanzschule. Das Unterrichten bereitete mir richtig Freude. War eine gute Ablenkung! Vom Unterrichten zurück, fiel mir erst auf dass ich doch langsam aber sicher echt müde war. Céline schlief schon und war ganz entspannt.

Fuss geheilt und Fieber ohne Ende.....

Donnerstag, 10.1.08 Fast eine Woche wieder vorüber seit Céline ihren Gips erhielt. Seit Montag 7.1.08 darf sie wieder in die Schule (Heilpädagogischer Kindergarten). Sie ist wirklich glücklich und zufrieden. Auch ihr Gips störte sie nicht mehr allzu gross. Céline genoss ihre Physiotherapie, Musizieren mit Bongos. Da blüht sie so richtig auf. Auch beim Singen hört sie fasziniert zu und lächelt für sich. Musik allgemein liebt sie. Desshalb läuft bei mir zu Hause sehr oft das Radio oder Kindermusik CD. Ab und zu spiele ich ihr auch was auf meiner Panflöte vor. Natürlich musizieren wir auch gemeinsam. Céline spielt gerne mit der Rassel, die sie selber gut in der rechten Hand halten kann. Oder auch in der linken Hand. Ist wegen der Koordination verschieden. Céline lässt gerade die Rassel fallen und schnappt sich den Ring. Sie ist ganz fasziniert am Spielen. So, dies war mal kurz reingemischt und nun geht's aber wieder zurück auf den Donnerstag. Nicola wurde vom Rotkreuzdienst um 11.30h zu mir gebracht. Gleich darauf versuchte ich ihm das Mittagsessen zu geben. Wobei er aber nicht wirklich gut ass. Denn ich merkte sofort dass was nicht mit ihm stimmte. Er war so leicht apathisch und müde, aber konnte überhaupt nicht einschlafen. Er fühlte sich heiss an. Ich sondierte ihm seine Sondenmilch mit Tee vermischt, danach spazierten wir ins nächste Dorf. Nicola blühte wieder auf und wurde aufmerksamer. Draussen gefiel es ihm gleich viel besser! Ein kurzer Einkauf im Coop war für ihn eine Bereicherung. Er staunte mit grossen Augen die vielen Regalen an. Nico war zufrieden! Zu Hause angelangt, Jacke, Mütze, Schuhe abgelegt, weinte er wieder los. Unterdessen kam die Spitex an. Sie übernahm Nicola und sondierte ihn wie nach Essplan von der Ernährungsberaterin vorgegeben. Kurz darauf erbrach er schwallweise ganz eigenartige braune Stückchen. Mir wurde fast selber schlecht als ich den Boden putzte. Unterdessen hatte er schon 37.8Grad Fieber. Wir gaben ihm ein Fiebersenkendes Zäpfchen. Aber schlafen konnte er trotzdem nicht! Er wollte mich wohl einfach geniessen. Denn ich weiss, auch wenn er nicht so oft zu Hause ist, merkt er schon wer ich bin. Er fühlt es, denn er schläft fast nie wenn er bei mir ist. Und wenn er seinen Tagesrythmus im Heim hat, dann schläft er immer kurz um 12h ein. Und nun war er krank, das fühlte ich, somit rief ich im Heim an und musste leider die Botschaft überbringen dass er die Nacht wieder im Heim vollbringen würde. Denn beide Kinder in der Nacht zu Hause und davon eines krank, auch wenn ich eine Nachtspitex gehabt hätte, das ist zu schwierig. Ich hätte überhaupt nicht schlafen können und die Spitex wäre für's erste Mal überfordert gewesen da sie Nicola ja noch gar nicht kennt! Und ich wäre völlig erschöpft am nächsten Tag zum Unterrichten erschienen. Somit organisierte ich alles um. Zum Glück... wie sich dann am nächsten Tag herausstellte. Die Nacht im Heim war eine Katastrophe! Er weinte, fieberte bis über 40Grad. Er konnte das Essen nicht behalten und sah schlecht aus. Nicola musste schon vor 5Wochen immer wieder eine Grippe durchmachen. Vorallem die Magendarmgrippe tat ihm überhaupt nicht gut, da er sonst schon viel zu mager ist! Früher, vor der Fundoplicatio OP (Mageneingangverkleinerung wegen Reflux) war er ein Wonneproppen Junge! Durch die schlechte OP und Komplikationen nahm er immer mehr ab und kann weiterhin erbrechen. Nun war natürlich eine Magendarmgrippe fehl am Platz. Er nahm noch mehr ab. Jetzt hat er einen bakteriellen Infekt und muss ein Antibiotikum einnehmen. Somit wird wieder nicht's mit zunehmen. Aber, Nicola muss erst wieder gesund und stabil werden, damit man dann endlich vielleicht nochmals wegen der Fundoplicatio mit den Aerzten sprechen kann. Am besten wieder alles zurück operrieren lassen, wenn dies geht!

Um 16.20h kam Céline dann endlich aus der Schule nach Hause. Sie war zufrieden und hatte aber als erstes gerade die Hosen voll. Smile. Danach begrüsste sie ihren Bruder freudig. Aber ich liess sie nicht zu nahe, denn die Ansteckungsgefahr war ja gross. Kurz darauf packten wir die Kinder ein und spazierten zu viert, endlich mal wieder ( das vermisste ich schon lange, dass ich mit beiden Kindern nach draussen kann. Denn dazu braucht es eben einen Rollstuhl für Céline und für Nicola seinen Buggy und natülich eine Person die ein Kind schiebt. Beide kann ich ja nicht schieben.) Somit erfreute sich mein Herz kurzum auf. Ich genoss es mit beiden draussen zu Spazieren. Ich zeigte Nicola die Hängebauchschweine Max und Moritz, denn Céline lachte einfach nur, da sie die beiden längst schon kannte. Nicola schaute die Kuh unbeeindruckt an, dafür war die Kuh umso mehr interessiert an Nici.

Aber die Kühe allgemein kannten ja uns, Céline und mich, desshalb war eine davon noch mehr interessiert. Faszinierend! Wir genossen den Spaziergang. und Nicola konnte wieder draussen die Umgebung, Luft geniessen und abschalten. Zu Hause, versuchten wir (Spitex und ich) Nicola nochmals das Essen zu geben. Leider nicht mit grossem Erfolg. Schade. Aber er wand sich ständig von einer Seite zur andere. Meine Gedanken wühlten, ich wusste, Nicola wird die Nacht nicht gut Schlafen, aber ich konnte ihn nicht zu Hause behalten da Céline auch noch da war! Wenn ich Nici vielleicht alleine betreut hätte, ohne Céline, wäre dies wahrscheinlich gegangen. Eine Nachtschicht ohne Schlaf ist nicht der Untergang aber auch nicht gerade das Beste für mich, da ich schon selber fast kaum schlafen kann. (Wegen Rücken) oder wegen Céline die jede Nacht bis zu 3mal kommt. Duch den Tag kann ich leider überhaupt nicht schlafen..... Also keine Erholung. Aber dies ist halt mein Leben. Teilweise muss ich mit 2Std. Schlaf auskommen, 4Std., oder höchstens 6Std. Da helfen auch keine Schlafmittel. Nicht einmal Rotwein. Ich bin schon chronisch müde!

um 19h brachten mein Vater und ich Nicola wieder zurück ins Heim. Dort erzählte ich ihnen das Leiden von Nicola. Er konnte leider nicht viel Essen bei sich behalten und war unterernährt. Aber was soll man da machen wenn man auch sondieren kann und er es nicht behalten kann?! Wenn's nicht bessert, dann muss er ins Spital für eine Infusion-Ernährung. Zur Uebergangslösung. Warten wir mal ab....

Céline hatte auf Freitag einigermassen eine gute Nacht. Sie meldete sich 2mal. Ich musste sie jeweils auf eine andere Seite drehen. Wir standen um 8h auf. Ein bisschen später als wenn sie zur Schule abgeholt wird. Um 11h pünktlich erschinen wir im Spital zur Kontrolle. In der Wartezeit reichte es sogar ihr das Mittags-Essen zu geben. Danach nahm man ihr den Gips ab und untersuchte ihren Fuss. Der linke Fuss war noch ein wenig geschwollen aber sie konnte ihn gut bewegen. Auch die Orthesen konnte man ihr anziehen ohne Probleme. Juhui! Somit brauchte sie keinen Gips mehr. Glücklich fuhren wir mit Bus und Tram wieder nach Hause.

Céline glücklich am Lachen, als sie ihren Gips in Händen hielt. Sie wusste genau was es war! Ja ja, das war mal wieder ein Erlebnis für sie und mich! Dabei kommt dies eher in einer gesunden Familie vor. Da ja Kinder klettern und hüpfen, springen....usw.

Somit werden wir den verregneten Samstagabend noch geniessen. Denn heute verlief der Tag echt neutral und wir konnten beide beim Coiffeur uns einen schönen Haarschnitt schneiden lassen. Nun sehen wir beide wieder bezaubernd aus.

Wie's uns geht......

Unterdessen sind einige Tage hin und ich mache mir ständig über Nicola mehr Gedanken. Leider konnte ich ihn auch heute nicht nach Hause nehmen, da er immer wieder erbricht und er auch seit gestern in ärztlicher Kontrolle ist. Heute morgen musste er wieder zum Kinderarzt, wobei zum Glück festgestellt wurde das sein bakterieller Infekt weg war. Super! Endlich ist er ansonsten gesund. Doch leider erbricht er nach jedem Essen und Trinken, wie auch nach jeder Sondierung.(Pegsondeanlage von Bauch in den Magen geführt) Traurig! Also stimmt was nicht! Dies kommt davon, weil die Operation am 25.10.07 mit Komplikationen endete! Er musste fast genauso lange im Spital bleiben wie Céline nach ihrer OP. Auch die Aussprache mit dem Chirurgen brachte leider nicht viel mehr, Auch als der Chirurg es zugab, dass bei der OP nicht alles so glimpflich ablief wie sie dachten. Nun aber gibt's weiterhin keine Besserung für Nicola.....

Céline erholte sich nun recht gut von der Fundoplikatio OP. Die Stoma (Knopfsondenanlage) sieht aber immernoch wieder entzündet aus! Ständig müssen wir die Wucherungen verätzen, immer reinigen mit (Natrium chloratum) wie auch bei Nicola, und mit Octenisept (Wunddesinfektion) besprühen und mit Metalline-Kompressen zudecken. Seit Oktober 07 hatte sich dadurch nicht's verändert. Sie hat auch immer wieder Schmerzen um die Knopfsonde.
Leider konnte auch das Essen nicht mehr umgestellt werden seit sie das Dumping-Syndrom hat! (*hier die Erklährung)
Sie verträgt weiterhin keine Süsswaren! Schade und nun kann ich ihr nur mit 20g Butter, 30ml Rahm auf 190g Gemüsebreigläschen die Nahrung aufreichern. Dies erhält sie 3mal täglich und morgens wie abends bekommt sie noch 200ml "Novasourse controle" sondiert (Spez. Sondennahrung ohne Zucker) Trotzdem nimmt sie nicht zu. Unterdessen ist sie 1m10cm und wiegt 13,5kg


*Unter Dumping-Syndrom versteht man eine sogenannte Sturzentleerung flüssiger und fester Nahrung vom Magen in den Dünndarm. Dieses Problem tritt manchmal nach gastrischer Transposition und Anti-Reflux-Operation, insbesondere bei Nissen-Fundoplikatio auf. Der Begriff "to dump" ist abgeleitet vom englischen plumpsen, was das Krankheitsbild bildlich beschreibt. Eine Störung des Magenausgangs (Pylorus) ist meist die Ursache. Der zu konzentrierte Speisebrei reizt den Dünndarm, dieser Druck führt zu einem vermehrten Wassereinströmen in den Dünndarm.

Es handelt sich um eine Magen-Darm-Kreislauf-Symptomatik, die Anzeichen können sein Übelkeit, Erbrechen, Blässe, Schweißausbruch, Völle- und Druckgefühl im oberen Bauchbereich und Stuhldrang. Diese Symptome treten unmittelbar nach dem Essen auf und können bei Kindern bis zur Nahrungsverweigerung führen. Durch die schlagartig aufgenommenen Kohlenhydrate tritt erst eine Überzuckerung und dann eine Unterzuckerung ein.

Die Folgen des Dumping-Syndroms können sein: Nahrungsverweigerung, Essstörung, Fehlverdauung, Mangel an einzelnen Nährstoffen, mangelnde Gewichtszunahme, Kleinwuchs, Langzeitschäden des Gehirns.
Ein sogenannter oraler Glukose-Toleranz-Test gibt Aufschluss über das Syndrom.

Durch entsprechende Ernährung (Dumping-Diät) können die Dumping-Symptome verschwinden: Häufige, aber kleine Mahlzeiten, Milch und Zucker vermeiden, möglichst langkettige Kohlenhydrate verwenden (Stärke), Flüssigkeiten nicht zu den Mahlzeiten sondern zwischen den Mahlzeiten einnehmen und die Getränke dürfen nicht mit Zucker gesüsst sein und frei von Kohlehydraten.

Diese Diät muss aber individuell auf das Kind abgestimmt sein.

Bei Nicola sieht's aber momentan noch viel schlimmer aus! Seit er operiert wurde kann er fast keine Nahrung mehr bei sich behalten. Er erbricht im hohen Bogen und ist ständig krank! Er wird immer dünner, dabei war er immer so ein Wonneproppen. Er musste auch fast kaum an Krampfanfällen erleiden wie Céline. Bei ihm wurde erst mit 5 Monaten festgestellt dass er das PCH-2 hat, per MRT, da er sich auch bis mit 3Monaten völig normales, gesundes Kind verhielt. Aussert dass er Hustenanfälle in der Nacht hatte.
Aber zurück zum Thema: Nicola erhielt durch meine ausdrücklichen Aussagungen bei den Aerzten auch eine Ernährungsberatung. Leider halfen die bis jetzt aber noch nicht! Denn er darf immernoch Süsses wie Salziges essen. Mit Maltodextrin (abgebauten Zucker= Kalorien ) wird das salzige Essen - und die Süss-Speise wird mit Jemalt (ähnlich wie Ovomaltine) angereichert. Auch Butter, Rahm werden teilweise dazugefügt. Doch er verträgt es weiterhin nicht.

Nach der Op wurde er gleich noch mit Bronchitis krank, danach zu Weihnachten mit Magendarmgrippe und jetzt hat er weiterhin einen bakteriellen Infekt mit hohen Fieber und Husten! Mit Antibiotikum wurde das Fieber gesenkt aber Essen und Trinken verweigert er immernoch. Da er es immer wieder erbrechen muss!
Das bereitet mir Sorgen und so kann ich ihn nicht nach Hause nehmen und übernachten lassen.
Nicola muss gründlich untersucht werden und eventuell muss die Fundoplicatio rückgängig gemacht werden. So kann es doch nicht weiter gehen! Er leidet nur noch....

Mal sehen was sich bis nächsten ¨Dienstag aussieht....

Sorgen.....

Seit gestern ist nun Nicola doch im Krankenhaus.Trotz Sondennahrung (Novasource Control) mit spez. Nahrungsmilch (HN 25 Aptamil) konnte er die Nahrung über Tag und Nacht (nur 800ml) nicht ertragen und musste brechen... Seit letzten Donnerstag, 24.1.08 bekam er nur diese Nahurng über Sonde von seinem Kinderarzt verschrieben. Dies war die letzte Hoffnung, damit Nicola sich wieder erholen und Kallorien zu sich nehmen könnte. Ich war innerlich eigentlich schon bereit Nicola über's Wochenende nach Hause zu nehmen und selber zu schauen ob ich ihn normal mit Gläschenbrei, die er so liebt, aufpäppeln könnte. Aber ich konnte ja nicht den letzten Versuch vom Kinderarzt aus Münsingen reinreden. Leider wurde es so schlimm dass er sogar Blut erbrechen musste. Und desshalb wurde er ins Spital gebracht.

Heute, Mi. 30.1.08 besuchten Céline, Papa Bert (da er sonst kaum die Kinder sehen will, oder nur dann bei mir zu Hause...mühsam!) und ich Nicola im Spital auf der Chirurgie für Kinder. Céline wurde gestern abend vom Schulbus zu mir gefahren und konnte schlecht schlafen. Wieder einmal übermüdet trafen wir 9.45h in der Augenklinik ein. Céline's Augen wurden nun endlich wegen "Optikusatrophie" wie "Retinopathie" untersucht um hoffentlich auszuschliessen, dass eventuell noch ein anderer Gendefekt vorhanden wäre. Zum Glück nicht! Céline hat auch wie Nicola dasselbe "mutierte Gen: PCH-2" Die Zeit verging recht schnell (Voruntersuchung), denn auch wenn die Augentropfen 3mal getreufelt wurden, innerhalb von 30Min. danach Nachkontrolle, konnten wir um 11h gleich zu Nicola, der gegenüber im Kinderspital lag. Céline war so hungrig und verschlang ihren Brei, in Nicola's Zimmer, in kürzerster Zeit. Nicola war unterdessen noch im Röntgen. Kurz darauf, 11.20h erschien er mit abgeknickten Kopf bei uns. Völlig unterernärt und krank sah er uns an. Mir purzelten schon fein die Tränen.....

Nicola würgt und muss husten.

Meine Gedanken schwirren durch den Kopf...........Angst, Verwirrung, Durchhalten, Stärke, Erlösung? VERZWEIFLUNG! Nein!!! Was habe ich denn falsch gemacht? Ich bin momentan völlig frustriert, denn warum schaffe ich dies nicht? Warum kann ich nicht einfach beide Kinder zu Hause voll und ganz betreuen??? Ich bin doch eine starke Frau, Mutter, warum kann ich dies nicht!?

Schulgefühle überall. Ich möchte doch so sehr, will es beweisen (aber warum soll ich es beweisen müsssen?)....und kann es doch nicht weil alles zuviel ist. Das macht mich innerlich so fertig und ich kämpfe mit mir selber. Ich war früher so eine starke Persönlichkeit und jetzt...? Der innerliche Druck kommt zum vorschein. Viele Menschen bewundern mich, andere bemitleiden mich, widerum andere meinen dass ich zu wenig leiste weil sie mehr leisten könnten... Oder mir werden Schuldgefühle zugesprochen. Ich dachte dies würde mich kalt lassen. Doch leider geht es mir doch sehr nahe und macht mir zu denken! Dies alles braucht sehr viel Energie für nicht's! Niemand soll mich bemittleiden oder bewundern, denn ich möchte nur Mitgefühl und akzeptiert werden mit meinen Kindern. Auch wenn ich nicht alles schaffe. Ich wüsste gerne und würde gerne sehen wer diese Aufgabe so mit Leichtigkeit schaffen könnte... Aber im Moment muss es einfach bald wieder Nicola besser gehen, damit es mir auch besser geht. Warum kann es mir hauptsächlich nur dann gut gehen wenn meine Kinder stabil sind!?

(Céline tröstet ihn und Nicola hört/schaut gut zu.) Dies rührte mich zum Tränenfluss....Diese Blicke, diese Unterhaltung zwischen ihnen. Berührend und fantastisch zugleich!

Nun heisst es auf die Aerztlichen-Ergebnisse zu warten. Bis jetzt wurde ein Röntgen wegen der Lunge gemacht, weil er so schwer atmete. Dabei kam heraus dass er weiterhin Bronchitis hat und die event. zu einer Lungenenzündung weiterführen könnte. Muss nicht aber kann. Traurig und wir können nicht's tun! Somit wurde ich vom Fahrdinst abgeholt, Bert ging seine Wege, und wir brachten Céline ins Aeschbacherhaus zurück.

Mit verschiedensten Themen unterhielten wir uns (mein Fahrer und ich) über diversen Krankheiten und Behinderungen die uns bewegten. Sehr interessant und ausführlich tauschten wir uns aus. Schön..! Aber dies hilft auch Nicola nicht weiter....

20h Er wird unterdessen nur noch mit Fencheltee versorgt. Alle 3Stunden nur 40ml. Was soll dies bewirken? Er muss weiter hungern!!! Hatte gerade eine Dipl. Pflegefachfrau am Telefon die mir diese Mitteilung überbrachte. Bin überhaupt nicht glücklich darüber, eher ärgerlich!!! Aber Fieber hat er momentan zum Glück nicht mehr! Freude? Ja, aber nicht übermessen, da es immnoch nicht überstanden ist! Es braucht meine Energie. Morgen hat er den "Breischluck" (Er muss ein Kontrastmittel schludken damit man ein Röntgenbild machen kann) somit kann man feststellen ob die Speiseröhre-Magen-Darm gut druchführbar und normal ist. Auch keinen Reflux wieder zustande kommt/kam.

Intensivstation

Alles läuft drunter und drüber.

Leider geht's uns allen nicht bestens. Nicola musste ja am letzten Mittwoch ins Krankenhaus, da er ständig nur noch erbrach,(trotz Fundoplicatio OP, war am 25.10.07) hohes Fieber hatte und Blut spie. Er erlitt von November bis jetzt eine Bronchitis, Magendarmgrippe, bakteriellen Infekt und nun hat er einen virellen Infekt über die Atemwege. (Wurde heute herausgefunden) Gestern am frühen Nachmittag, durch einen Hustenanfall wobei er aspirierte, musste man ihn in die Intensivstation verlegen. Er atmete so schlecht, dass er nun dauernd am Sauerstoff angeschlossen wurde (4l pro Std.). Er ist total verkabelt. Nicola sieht echt erschöpft aus und mag kaum mehr die Augen offen halten. Als ich den Anruf vom Arzt erhilt, konnte ich mich kaum mehr halten. Die Angst durchzog mich durch Mark und Bein. Die Tränen kullerten mir nur so automatisch über die Wangen... Meine Gedanken liessen mich kaum einen freien Platz: "Was soll ich tun? Ich kann jetzt nicht springen, denn Céline kommt doch um 16.20h nach Hause. Ich muss abschalten und klar denken. Aber so einfach ist dies nicht. Mir wird heiss und kalt........ ich überlege ob ich in der Tanzschule absagen soll/muss...""Werde ich ihn nun loslassen müssen?"

Ueber die Infusion wird er ernährt wobei er noch dünner wird. Alle 3Std. erhilt er über die Sonde 40ml Tee. Er hat solch einen grossen Hunger, dass er nun sogar an seinem Sensor, (der die Herztöne und Sauerstoffüberwachung misst) knabberte und ihn dabei schon fast verschluckte. Die Pflegefachfrau war echt geschockt. Ich konnte gar nicht mehr hinsehen. Heute, nach dem Breischluck (Kontrastmittel) mit Röntgen der Speiseröhre-Magenpassage (wegen Reflux) durfte er wieder in sein Zimmer auf die Chirurgie-Abteilung. Nun erhält er dauerhafte Sondennahrung (Novasource control) jede Std. 15ml. Dies finde ich echt zu wenig! Der Magen wird ja immer kleiner und über den Mund hatte er schon seit 1 1/2Wochen nicht's mehr bekommen. Ich weiss dass man ihn langsam mit Nahrung aufbauen muss, aber dauerhaft am Sondomat? Nein, dies ist für den Magen auch schlecht, da er ja immer arbeiten muss und nicht zur Ruhe kommt. Dies ging bei Céline früher (als Baby) auch nie! Ihr wurde dermassen schlecht und erbrach..... wie auch letztes Jahr nach ihrer Fundoplicatio OP, da wurde ihr so übel aber konnte nicht mehr erbrechen, dafür hatte sie dann das Damping-Syndrom. Der Magen konnte gar keine Nahrung mehr aufnehmen da er es gerade in den Darm weitergab und zum Durchfall führte.

Werde mit den Aerzten nochmals gründlich sprechen! Dabei hatte ich heute schon mein Anliegen geäussert. Wie kommt's noch dazu..? In diesem Stress und Sorgen musste sich natürlich Céline auch noch ihren Button (Knopfsonde) ziehen. Wie das geht? Sie war am Sondomat angeschlossen, trotz fixieren mit Klebeband zog sie heftig daran, dass sie sich selber den Button mit vollem Ballon aus ihrem Körper zog. (Die Knopfsonde "Button" hat ein dünnes Röhrchen, das man durch die Bauchdecke bei Céline in den Magen führen kann. Der Kanal wurde vorher operativ geöffnet. Der Ballon, den man mit destilliertem Wasser füllt bis zu 10ml, hält den Button dann unter der Haut fest. Somit kann er nicht mehr von alleine rausfliegen. Aussert der Ballon hat ein Leck, oder das Ventil ist kaputt, oder man zieht dermassen daran, dass mitsammt dem Ballon der Button gezogen wird.)

Hier sieht man den Button

 

Sie schrie vor Schmerzen.... und ich konnte vor Schock kaum mehr richtig denken. Teilweise lief sogar das Sondierte wieder aus dem Magen raus. Wenig Blut mit Magensaft und Essen vermischt... Nach kurzem Beruhigen von Céline und mir selber holte ich eine neue Knopfsonde hervor und legte sie ein. Das 1.Mal alleine. Puh und geschafft. Ich staune! Ich hatte solche Angst davor. Denn den Aerzten hatte ich immer geschildert, dass ich selber nie einen Button bei Céline wechseln werde, wegen meiner Sehschärfe. Aber, ich machte alles richtig, denn ich konnte gar nicht viel falsch machen. Der Kanal ist völlig gut vernarbt (verheilt) dass man kaum mehr daneben stechen könnte. Jetzt, nach dieser Hürde, werde ich wohl nicht mehr so nervös werden, wenn ich einen Button auswechseln muss.

Doch mit einschlafen war danach nicht's. Mich beschäftigten noch so einige Gedanken.....

Nicola's Zustand

Die Nacht auf Freitag war mühsam, da ich fast kaum schlief. Céline aber musst ja zur Schule. Keine Gnade. 7h stand ich wackelig auf um sie an den Sondomat anzuschliessen. Somit konnte sie ohne Gerät zur Schule. Die 200ml Sondennahrung liefen ohne Probleme in ihren Magen. Gewickelt und angezogen brachte ich sie um 8.30h zum Schulbus. "Tschüss Céline, viel Spass und bis später!" Danach eilte ich zurück in die Wohnung. Zuerst ein Kaffi, danach frühstückte ich und duschte mich. Um 11h war ich dann bei Nicola. Aber er war noch nicht zurück aus dem Bleischluckröntgen. Um 11.30h trudelte er dann ins Zimmer rein. Der Stationsarzt und die Assistentsärztin kamen bald darauf. Er meinete: "Die Speiseröhre-Magenpassage sieht gut aus. Keinen Reflux war auf den Röntgenbildern zu sehen." Dies freute mich, aber warum kann er denn immernoch dermassen erbrechen? Vielleicht weil er keine grossen Mengen mehr im Magen behalten kann? Weil ansonsten der Druck viel zu gross wird? Je grösser der Hunger, je mehr Nahrung kommt in den zu viel kleinen Magen. Dadurch ist zu viel Druck und somit kann er wiederum erbrechen, trotz OP. Meine Schlussfolgerung.

Der Arzt bestätigte dies. Aber nun müssen wir einfach abwarten wie Nicola seine Sondennahrung aufbaut und verarbeiten kann. Gestern bekam er ja nur 15ml pro Std. und heute erhält er 25ml/Std. Immernoch zu wenig aber es muss wohl so sein. Erbrechen musste er bis jetzt nicht. Kann er doch auch nicht, bei so weniger Nahrungsaufnahme!

Samstag

Zum Glück, man konnte die Sauerstoffzufuhr mindern. Zuletzt hatte er 4L/Std. dann 3L/Std. und nun braucht er nur noch 1.1/2L/Std. Bis jetzt ist keine Lungenentzündung im vorschein seit Donnerstag nach Röntgen. Doch leider erfuhr ich per Telefon dass sie heute weiterhin ein Röntgen machen mussten wegen der Lunge, da er einen zu niedrigen Puls zwischen 60-70 hatte (normal 80-100) und so verschleimt ist und auch immer so hustet. Desshalb wird nun weiter abgeklärt was Nicola's Lunge bewegt. Ein Virus in den Atemwegen hat man ja festgestellt.

Leider konnte ich nur telefonisch mich informieren, da ich mit Céline den ganzen Tag beschäftigt war/bin. Wir waren kurz draussen. Denn es war ein bisschen weisser geworden. Dies musst ich ihr doch zeigen. Sie staunte.... Natürlich war alles matschig aber trotzdem erschien die Landschaft nunmal ein wenig anders als sonst. Wir genossen es beide im Schneematsch zu spazieren.

Den Rest des Tages verbrachten wir dann zu Hause, da es immer wieder Schneeregen gab. Sogar Erbsengrosse Hagelkörner.... Ein herrlicher Tag in der warmen Stube mit Spielen und blödeln....

Sportwoche-Ferien 4.2.-9.2.08 ein bisschen anders

Eigentlich sollte Céline jetzt im Aeschbacherhuus sein. Doch leider riefen sie mich um 9.15h (ein bisschen zu spät wegen dem Fahrdinst) an und mussten mir mitteilen, dass alle Baby's bei ihnen einen bakteriellen wie einige einen virellen Infekt haben. Finde ich sehr gut dass sie's mir sagten denn somit behielt ich Céline zu Hause. Sie braucht nicht auch noch krank zu werden. Wird nun halt ein wenig anstrengender da ja Schulferien sind. Also habe ich sie den ganzen Tag bei mir. Natürlich auch über Nacht!

Nicola geht's heute ein bisschen besser. Er braucht nun keinen Sauerstoff mehr. Seine Atmung ist momentan stabil. Die Sondennahrung wurde auf 40ml/Std. erhöht. Naja, könnte mehr sein! Doch erbrechen musste er nicht mehr. Aber eben wie denn auch wenn man nur so wenig Nahrung bekommt. Das Röntgenbild sieht auch gut aus. Also weiterhin keine Lungenentzündung aber was dann wenn der Puls so tief ist? Ich werde mal wieder auf die Geduld geprüft? Ich weiss dass dies nicht meine Stärke ist! Leider ist Nicola aber noch immer mit einem Virus infiziert, denn alle Aerzte wie Pflegende, wie Besucher müssen sich Schürze, Mundschutz und Handschuhe anziehen. Sieht alles sehr gefährlich aus! Man könnte meinen man wäre selber in Lebensgefahr.

"Mein lieber Nicola, werde bald wieder gesund!" Ein bisschen mehr Freude zeigte er wieder. Er kann jedenfalls wieder lachen..... Leider ist er aber immernoch viel zu leicht. Er bringt zur Zeit nur 11kg/104cm auf die Waage.

Freitag 7.2.08

Heute geht's Nicola schon viel besser, da er nicht mehr ansteckend ist. Also keine Fasnacht mehr im Aerztekostüm! Toll! Gestern kauften Céline und ich mit Papi von Céline und Nicola in der Stadt gross ein. Denn heute ist Kinderfasnacht und ich bin ja schon mal gespannt wie Céline darauf reagiert. Ein Kostüm fanden wir relativ schnell. Sogar noch zur Helfte. Wau! Freude! Juhui! Das werden bestimmt super Fotos von der Verkleidung......

Kinderumzug

Zu Hause wurde ich immer nervöser. Ich war so richtig aufgeregt. Die Stimmung färbte sich natürlich auf Céline ab. Ich mlate ihr Gesicht an und kleidet sie dick ein. Body, Strumpfhose, Hose, Pulli und Winderjacke. Und darüber ihr lustiges Kostüm. Es passte! Wau.....

Noch zu Hause... Unter den Leuten....

Céline als Närrin-Kasperli. Sie fand es echt cool und desshalb musste sie es gleich auch auf die Speichelprobe ausprobieren. Als ich ihr dann sagte: "Ach mensch, Céline, das Kostüm schmeckt doch gar nicht." Da hatte sie nur ein riesiges Grinsen im Gesicht übrig.

Lach......ja ja so ist eben Céline, verschmitzt und für Schabbernack zu haben. Da passt doch das Kostüm wirklich gut zu ihr. Meines dagegen...... seht ihr später......

Der Kinderumzug war ein riesiger Erfolg! Wir genossen die Musik und der Rummel. Roland, ein Kollege von mir begleitete uns sogar. Nahm sich einfach den Tag frei um mit uns die Fasnacht zu geniessen. Er filmte ein wenig den Kinderumzug somit konnte ich diesen Tag auch festhalten als Erinnerung. Ich war echt überrascht dass so eine Menge Leute teilnahmen. Céline war das einzigste Kind im Rollstuhl und wir wurden herzlich angenommen. Wir bekamen von andern Eltern und Leuten Komplimente für die Kostüme und auch dass wir bei solch einem grossen Umzug mitmachten. Ich war sichtlich berührt und fasziniert wie die Kinder und Eltern mit uns umgingen! Klar, die Konfettis waren nicht toll. Aber es kam sehr selten vor dass wir damit beworfen wurden. Vorallem Céline. Denn wenn sie nur wenig davon in den Mund bekommen hätte....hm kaum zum ausdenken. Sie hätte ersticken können! 3mal musste ich Kinder davon abhalten und erklären dass sie ihr keine Konfetti ins Gesicht werfen sollen. Aber sonst war alles zuaberhaft.

Céline als Närrin-Kasperli und Mami als Indianerin

Die Zeit an der Fasnacht verfolg wie im Fluge, wir konnten es kaum glauben dass wir vom Konrhauskeller bis Münsterplatz genau 30min. brauchten um dort anzukommen. Denn normalerweise erreicht man dies in 7min. Aber ist ja klar bei solch einem Rummel....

Endlich, Nicola kommt nach Hause.

Gestern, Mittwoch, 5.3.08 durfte ich endlich Nicola mal wieder nach Hause nehmen. Die letzten Wochen waren wie verhext. Entweder war er ständig krank und im Spital oder dann war Céline erkältet, und letzte Woche klappte es nicht da ich krank wurde. Eine ganze Woche plagte ich mich mit einem dröhnenden Kopf herum. Halsschmerzen, dumpfe Ohren, Schwindel und Husten. So wollte ich Nicola natürlich nicht auch noch zu Hause betreuen. Das wäre gegenüber ihm nicht fair gewesen, ihn auch noch anzustecken.

Aber dafür genossen wir gestern einen herrlichen Tag zusammen. Alles funktionierte super. Nicola war gut gelaunt und lachte viel. Er ist nun auch aufmerksamer geworden. Um 10.30h schlingte er meinen selbstgekochten Gemüsebrei herunter. Es schmeckte ihm vorzüglich. Seit ich ein Wunderkochgerät habe, essen meine Beiden auch selbstgemachte Kost. Der Babycook wurde mir von jemandem aus einem Forum empfohlen. Super! Ganz einfach und schnell gamacht. Z.B. 1Kartoffel und 120g Gemüse 30min. garen lassen, danach gleich mit demselben Gerät pürieren. Der Brei wird genauso dünn wie die Gläschennahrung ab 4.Monat.

Um 11.15h spazierten wir schon draussen im Schnee herum. Es war saukalt und windete wie verrückt, aber dies hielt uns nicht ab. über eine Stunde genossen wir die Sonne draussen und kehrten aber glücklich wieder in die Wärme zurück. Nicola schlief im Wohnzimmer für 45min. und spielte danach aber mit seiner musizirende Lokomotive.

Um 13.30h hängte ich ihn an den Sondomaten. 200ml Novasource sollte er erhalten. Doch leider musste er sich trotzdem kurz übergeben. zum Glück war es nicht so viel Erbrochenes. Aber es reichte aus, dass er gebadet werden musste. Die Haare stanken nach dem Sondenmittel. Seine Kleider bekamen auch etwas ab.

Und natürlich freute er sich spitzbübig auf das Baden in der Wanne. Er strahlte und lachte. Wollte gar nicht mehr aus dem Wasser.

Schnell raus,sonst erkältet er sich nochmals. Das Abtrocken und eincremen versuchte ich spielerisch einzubauen. Ich kitzelte ihn und erzählte ihm eine Geschichte. Das Rotkäppchen war auch so eingehüllt wie du Nicola. Aber , sie trug eine rote Mütze.....

Nicola, er hasst das Bällälibad! Er hat einfach Angst. Warum weiss ich auch nicht. Der Tag war ausgefüllt und verflog nur so.

Ein Tagesablauf mit einem Kind (neuster Standpunkt)

25.März 2008

Wie doch die Zeit vergeht. Mit Hoch und Tief’s schlugen wir uns so durch die Tage. Nicola kam den darauf folgenden Mittwoch wieder nach Hause und war ziemlich fröhlich. Nur die Nacht war weniger toll. Er wurde wieder von Hustenanfällen geplagt. Leider spielte auch das Wetter nicht mit. Denn leider konnten wir keinen Spaziergang am Tag unternehmen. Essen wollte er auch nicht recht. Es wurde mühsamer. Schade, ich musste ihm hauptsächlich die Nahrung sondieren. Das Spielen und Baden genoss er aber natürlich in vollem Zug.

So richtig glücklich strahlte er mich an. Da vergisst man kurzum alle Sorgen. Das Kinderlachen ist eben immernoch das schönste Geschenk! Ansonsten bleiben die Tage fast immer dieselben. Denn ein Tagesablauf mit nur einem Kind ist fast immer gleich. Nur die Spiele sind anders.

Hier der Tagesablauf an einem Samstag oder Sonntag mit Céline oder Nicola:

- zwischen 24h und 2h: Nachkontrolle ob Céline sich die Decke weggestrampelt hat. Neue Lagerunsposition und zudecken. *Muss dringend Zevidecken kaufen!*

- Zwischendurch 1h-7h: meldet sie sich kreischend und schreiend. Entweder hat sie Schmerzen, Krampfanfälle, oder schlechte Träume..... Im schlimmsten Fall muss ich bis zu 8mal pro Nacht aufstehen. (Vorallem wenn sie Fieber und erkältet ist.)
Lagerungsposition wechseln, ihr was zum Trinken anbieten und Schmerzzäpfchen (Dafalgan 300mg) einführen. Oder Beruhigungsmittel (PsychoPax-Tropfen) per OS geben.

- Bei Krampfanfällen: Sofort zuerst Dafalgam geben, wenn's nicht nutzt, 1/2 Temesta 1,0mg Expidet geben (die löst sich im Mund auf und wirkt sofort über die Schleimhaut) An die Sauerstoffflasche anschliessen. 30min-45min abwarten. Keine Besserung? Sofort den Notruf anrufen und in die Klinik!
Kann aber auch nach 15min. passieren

- 7h Céline an den Sondomaten anschliessen. 200-240ml innerhalb 1 1/2h. Immer wieder zwischendurch kontrollieren ob sie den Sondenschlauchansatz nicht wegstrammpelt! Sonst = riesen Schweinerei im Bett und hungriges Kind. Gibt's leider immer wieder!

- 8.30h Céline wickeln. Medikamente sondieren und ihr Kleider anziehen. Haare bürsten, sie in den Rolli setzen. Braucht 30min.

- 9h Céline schaut zu wie ich Frühstücke wobei sie auf dem Piano spielen kann.

- 9.30h zusammen einkaufen oder spazieren fahren. Céline Jacke und Schuhe, Schal und Kappe anziehen. 15min.

- 9.45h können wir das Haus verlassen zum Einkaufen. Dies braucht höchstens. 30min. da Migros wie Coop nur 3min. entfernt sind. (Becker, Metzger und Apotheke auch) Beim Spazieren brauchen wir ein bisschen länger. 1St. dann verschieben sich die Zeiten ein bisschen.

- Zwischen 10.15h-10.30h kommen wir nach Hause. Ausziehen und Céline ins Wohnzimmer auf ihre Matratze legen. Sie spielt für sich.

- Unterdessen koche ich mit dem Babycook ihr Essen. Kartoffeln und Gemüse rüsten und ab in den Dampfer. 30min. kochen und danach würzen und pürieren.

- Zwischen 11h-11.30h erhält Céline ihr Essen. Wenn alles mal nicht so mit der Zeit reicht, gibt's Gläschenbrei. Gute Abwechslung! (Bin erst gerade an verschiedenen Brei's mit dem Babycook aus zu probieren und sie anzugewöhnen.

- Essen geben dauert bis zu 30-45min.
- Nach jedem Essen, nach 20min. 50ml Wasser sondieren.

- 12h Céline dürfte nun schlafen, aber geht leider nicht auf Kommando...
Dann spielt sie eben mit ihrer Puppe oder sonst was.
Oder ich lege sie in das Bälläli-Zelt wobei sie noch Kindermusik im Hintergrund geniessen kann.
(Unterdessen räume ich wieder auf. Saugen, Wäsche waschen...usw. oder verbringe die Zeit im Forum zum Schreiben.)

- 13h Lioresal sondieren mit 50ml Wasser und Windeln wechseln.
(- 13.15h Céline darf ins Stehbrett für 30-45min. (In den Schulferien hab' ich's zu Hause)

-13.15h wenn sie immernoch nicht schläft: Lese ich ihr eine Geschichte vor und wir bestaunen die Bilderbücher.

- 13.30h sie muss sich selber beschäftigen, denn ich koche unterdessen neue Portionen für Céline und auch für mich etwas.
Und esse was zwischendurch....

- 14.15h Bei schönem Wetter sitzen wir draussen auf der Terrasse oder sind drinnen am Malen mit Fingerfarben oder am Spielen, Singen....

- 15h Zvieri für Céline: Gläschenbrei ab 4. Monat und Windeln wechseln.

- 15.40h vielleicht schläft sie jetzt?/ Wenn nicht, dann geht's nochmals nach draussen. Spaziergang oder Physiotherapie im Kinderzimmer mit mir. Verschiedene Lagerungskissen anbieten. Bauchlage, Seitenlage und Drehen und Stehen üben!

- 16.30h Baden: In allem brauche ich 1Std. Vorbereiten=Wasser rauslassen, Céline ausziehen. Deckenlift einstellen und sie damit ins Wasser heben. Sie waschen und mit ihr im Wasser spielen. Raus heben, trocknen eincremen, Haare fönen und einkleiden.
Stoma desinfizieren und mit Metalline-Kompressen verbinden.

- 17.30h Céline spielt im Rollstuhl und schaut eine Kindersendung im Fernsehen.
Meistens dann schläft sie ein. Eigentlich falscher Zeitpunkt!

- Zwischen 18h - 19h: Abendessen für Céline.
- 19.45h Windeln wechseln und Pijamma anziehen.
- Bis 21h darf sie noch im Wohnzimmer mit mir vor dem Fernseher bleiben, wobei sie nicht den Film ansehen kann. Aber öfters will sie einfach bei mir im Wohnzimmer bleiben bis sie einschläft...

- 21h hänge ich sie an den Sondomaten an. Der läuft 1.-1 1/2Std./200-240ml. Sie liegt entweder noch auf der Matratze (im Wohnzimmer) oder schon im Bett.

- 22h Windeln wechseln und hoffen dass sie bald einschläft.


Der Tagesablauf variert dermassen und desshalb verschieben sich die Zeiten die ich hier angegeben habe.
- Denn es können am Tag ja auch die Krampfanfälle stattfinden. Dann muss ich auch handeln. Meistens lande ich in de Notaufnahme!
Zuerst gebe ich ihr Dafalgan, dann wenn sie Atemnot hat Sauerstoff. Danach ein Temesta.

- Wenn sie nicht essen möchte, dann probiere ich es 45min. später nochmals! Und dann muss ich eben sondieren. Den pürierten Brei sondiere ich mit der Blasenspritze von Hand.
Desshalb verschiebt sich die Zeit auch dadurch...

- Und wenn sie krank ist, dann muss ich fast nur sondieren!
Nicola's Tagesplan sieht ähnlich aus, nur dass er noch mehr Medikamente braucht als Céline. Und in der Nacht immer gelagert werden muss! Normal: 4-6mal in der Nacht von 23h-6h umpositionieren!

(Wahrscheinlich habe ich noch vieles vergessen zu erwähnen.)
 

 

Céline liebt das Spielen im Bälläli-Zelt. Da kann sie sich 30min. alleine vergnügen.

und ich räume unterdessen die Küche auf oder was sonst gerade ansteht.

So vergehen die Tage wie im Fluge. Es ist zwar viel Arbeit aber ich weiss noch nicht wie ich später damit umgehen kann, wenn Céline und Nicola mal nicht mehr da sind. Was wird dann…? Besser ich überlege mir das nicht zu genau. Angst macht’s mir schon ein wenig! Aber, ich muss jetzt im Moment leben!

Mal sehen was die Zukunft uns bringt. Céline wird jedenfalls schon bald 6jährig. Das ist doch ein Wunder! Und Nicola wird dieses Jahr auch schon 5Jahre alt.

So schaue ich mal positiv weiter in die nahe Zukunft.

Welche Wunder noch geschehen.

Die kleinsten Fortschritte sind immer die Schönsten!

Welcher Zeitraum spielt eine Rolle um glücklich zu sein...?

Die Zeit rennt, die Zeit bleibt stehen, die Zeit steht still.... irgendwie befinde ich mich in einer Warteschleife? Kopf und Fuss sind zwar immernoch am selben Ort, aber alles dreht sich. Der Tagesablauf sieht fast immer gleich aus. Nicht's ändert sich. Frustrierende Momente, Zweifel... Mache ich was falsch? Wesshalb schläft Céline nicht durch? Warum schreit sie in der Nacht jede 2.Stunde? Ich kann keine Nacht selber durchschlafen! Habe keine Erholung. Einmal ist genug! Ich vertrage es nicht mehr. Das schlägt enorm auf die Energie. Und die habe ich überhuapt nicht mehr. Nicola ist immer nur noch krank seit der Fundoplicatio-Operation Okt. 07. Nimmt nicht zu. Sein Gewicht 10kg auf 1m 04cm. Essen, Erbrechen... dann geht's wieder von vorne los. Er hätte niemals operiert werden sollen! Seither ist er gar nicht mehr gesund geworden! Und keiner der Aerzte will etwas unternehmen! Oder anscheinend kann man nicht's mehr tun.... Rückgängig kann man die OP nicht mehr machen. Ich finde es zum schreien! Denn was kann ich denn dafür dass die OP so sehr misslungen ist? Ich begreife das nicht! Nicola muss nun darunter leiden, die Aerzte nicht! Bei Céline sieht's ein bisschen besser aus, aber sie krümmt sich immernoch vor Schmerzen, wenn man ihre Stoma (Pegsondeneingang zum Magen) reinigt und desinfiziert! Kann mit ihr am 17.4.08 zur Kontrolle wegen der enzündenden Stoma. Das Essen fällt bei beiden weiterhin schwer. Céline hat zum Glück ein bisschen zugenommen.

Meine Gedanken durchwühlen meinen Kopf. Endlos.... er zerspringt bald. Es handelt sich immer wieder um fast dasselbe Thema! Céline und Nicola sind zufrieden, Céline und Nicola sind krank, Céline und oder Nicola sind/ist im Spital. Notaufnahme. Immer wieder steht das Himmelstor so nahe.... Der Tod ist mein Begleiter!

Gehen lassen? Gehen lassen können? Wollen sie gehen? Warum wollen sie bleiben? Und warum wollen sie den Schmerz weiterhin ertragen?

Liebe! Aber ist Liebe denn grösser als der Schmerz? Und wenn ich doch auch manchmal meine Kinder anschreie, weil ich nicht mehr kann? Manchmal liegen meine Nerven blank. Aber sie lachen mich weiterhin an. Es tut so weh! Denn sie sind eine vollkommene Liebe/Seele! Ich weiss, sie können ja nicht's dafür wie sie sind aber auch ich stosse an meine Grenzen. Auch wenn ich meine Kinder nicht missen möchte! Was würde ich ohne sie tun? Gar nicht auszudenken. Aber es beschäftigt mich eben doch. Und wohin führt es? Zur Verzweiflung! Not, Stress, Zusammenbruch.

Seit ich Céline am 30.4.02 geboren hatte, schlief ich keine Nacht mehr durch! Am 20.10.03 gebar ich dann Nicola.... Somit war überhaupt an Schlaf nicht mehr zu denken. Ich habe unterdessen bald 6Jahre nie mehr durchgeschlafen! Musste fast jede Nacht bis mindenstens 4mal aufstehen. Im schlimmsten Falls bis zu 8mal. Kann man da noch funktionieren? Ja, unterbewusst ist man gesteuert! Traurig aber wahr!

Was heisst Zeit? Wenn man sie ausgefüllt hat oder wenn man frei ist? Keines von beiden, ist meine Meinung! Denn Wenn deine Zeit ausgefüllt ist,(wie meine) dann hast du keine Abwechslung mehr und oder gar keine Kraft, Lust mehr dazu! Wenn ich davon frei wäre, dann wäre ich ganz leer und nicht's mehr ringsherum würde bestehen. Auch nicht richtig! Ich habe ANGST!

Es geht nicht ohne Céline und Nicola aber doch geht's auch nicht immer mit ihnen! Ich kämpfe mich liebend durch um meine Kinder glücklich zu sehen, doch meine Energie wird immer schwächer...

Schnauf', Puste,...."Jetzt, im Moment leben"! JA! Das ist auch meine Meinung, aber wie ich sehe geht das doch nicht immer. Ich schaffe es nicht! Ich bin frustriert, Energielos, hängend... habe kein Ziel vor mir das verwirklicht werden könnte! Traurig! Momentan macht mir fast nix Spass! Das Unterrichten nicht weil ich mich überfordert fühle! Und weil ich kaum mehr in der Tanzschule tätig bin! WIe soll dies auch anders sein? Ich kann nicht viel daran ändern, weil ich nie weiss wann meine Kinder von mir gehen. Warum kann ich nicht einfach wieder glücklich sein/werden?

Der jetzige Moment stimmt überhaupt nicht! Also: Jetzt,( fühl ich mich nicht gut ), Morgen? (Nicht viel besser,) In nächster Zeit? (Wer weiss?)

Endlosschleife....

Jedem/r kann das passieren. Entweder wegen schlechten Einflüssen der Aussenwelt, Druck, Mobbing, Ueberforderung, Stress.....oder eben wie bei mir mit meinem Schicksal.

Damit es nicht noch schlimmer wird muss was geschehen. Und es wird geschehen. Endlich, ich darf mit meinen Kindern für einige Zeit in eine Kurklinik. Es funktioniert doch. Alleine würde ich nicht in eine Kurklinik. Jetzt warte ich auf bescheid. Bin gespannt.... und ich freue mich endlich mal mit beiden Kindern zusammen zu sein. Tag und Nacht werden Pflegefachfrauen zu Céline und Nicola schauen. Und ich kann dabei zusehen. Jetzt bald wird die Sonne wieder aufgehen.....

Wochenende mit Céline im Tierpark und Besuch bei Vincent Raven...

Zur Zeit sind immer noch Frühlingsferien. Schade dass das Wetter nicht so mitmacht. Meistens regnet oder schneit es zwieschendurch. Also, nicht's für grosse Spaziergänge draussen in der Natur. Kalt und ungeniessbar zeigt sich der April. Aber, April ist April, der macht was er will... Und so kennt man ihn ja nicht anders. Am Samstag 12.4. schien aber doch die Sonne und ich traf mich mit Céline's Papa. Céline war leider nicht so gut drauf und reagierte nicht fröhlich wie meistens. So spazierten wir in den Tierpark. Die kalte Luft erfrischte uns und die paar Sonnenstrahlen wärmten mein Gemüt. Céline fand es nur langweilig. Dies änderte sich als wir den Tierpark erreichten und sie die süssen, jungen Schweinchen endeckte. Och sahen die knuddelig aus! Sie strahlte und zauberte ein Lächeln in ihr Gesicht.

Céline schaut ins spiegelglatte Wasser. Ob sie wohl vor sich herträumt? Im Tierpark trafen wir auf viele verschiedenste Tiere. Seelöwen, einen Leoparden, Pinguinen, Elche, Eseln, Gänse, Ziegen, Kleinpferde, Schneeeulen, Äffchen's... und sogar einen Braunbären.

Aber aber Céline.... Ihr Tuch ist ihr wichtiger als der Bär, dabei schaut er sie doch so süss an. Nunja, es war wirklich nicht ihr Tag! Denn zu Hause reagierte sie immer wieder sehr traurig als ich sie auf die Matratze im Wohnzimmer ablegte. Ich merkte schon dass Céline Mühe hatte mit ihrem Schleim abhusten, aber mehr auch nicht, denn dies sollte keine Schmerzen verursachen. Sie ass zum Glück einigermassen gut. Somit brachte ich sie dann am späteren Nachmittag zu meinen Eltern.

Ich hatte mir ein Billet für "Vincent Raven's" Vorstellung bestellt und war sehr gespannt auf seinen Auftritt um 20.30h in Bern. Nach langem wieder traute ich mich allein etwas zu unternehmen. Der Abend war ein grosser Erfolg für mich! Im Keller von Vincent und seinen Raben war es sehr eng und stickig. Aber die Kullisse war zauberhaft! Während der Vorstellung musste ich immer wieder meinen Platz verschieben damit Vincent oder sein Assistent (ähnlich wie der Glöckner von Notre Dame) durch's Publikum kam. Ich war von Vincent echt fasziniert, von seinen Darbietungen, die ich auch schon teilweise von seinen Auftritten in Deutschland über Fernsehen mitverfolgen konnte.

Vincent geht zu seinem Feuerkelch.

Er holte sehr oft einige Leute vom Puplikum auf seine Bühne. Die mussten dort das Endergebnis vorlesen, vor dem ich Angst hatte, wenn er mich ausgewält hätte, da ich im Dunkeln noch weniger gut enziffern konnte. Vincent quetschte sich immer wieder durch die Menge und suchte nach Opfern...;-) Und plötzlich sprach er auch mich an! Es war schon fast Spukizeit. 23.15h. Ich schaute ihn nur an und er meinte: " Kennst du dich ein wenig mit den Tarotkarten aus?" Meine Antwort:"Ja, ein wenig." Dann erklärte er mir dass ich eine von diesen 6 Karten auswälen, sie auf's Papier schreiben und zusammenfalten solle. "Fühle eine heraus". Das tat ich auch. Der Täufel, die Liebenden sagten mir nicht's. Doch die Todeskarte fing mein Inneres ein. Ich konnte gar nicht's mehr tun, auch die anderen 3Karten wurden gleichgültig. Für mich war es klar warum mich diese Karte aussuchte, weil ich mich verbunden fühlte. Vincent suchte noch 2 andere Personen aus. Ich durfte dann als erste zu ihm auf die Bühne. Dann kam auch Corax (Raben) ins Spiel, der vorher die ganze Show nicht dabei war. Wau! Ich war so fasziniert von diesem Raben... Vincent: "Daniela gib mir deine Hand und schaue in Corax's Augen." Das tat ich auch, mir stand das Wasser schon so nahe...es hätte nicht mehr viel gebraucht und ich hätte geweint. Corax ist so fasziniernd schön, ihre Federn glänzen! Ihre Augen sprühen von Leben und Geheimnissen. Es kam mir vor als würde Corax durch mich hindurch sehen. Dann sah Vincent mir in die Augen. Ich war gerührt. Dann sprach er mit dunklen Stimme zu mir:" Es war einfach herauszufinden welche Karte du gezogen hast. Denn sie ist dunkel, traurig...." Ich nickte dabei. "Es ist die Todsekarte". Darauf stimmte ich ihm zu damit auch das Publikum wusste dass dies richtig war! Die Tränen der Faszination standen mir in den Augen. Und so konnte ich auf meinen Sitzpaltz zurück.

Corax

Doch Vincent fragte mich dann doch: "Warum hast du diese Karte gewält?" Ich antwortete: " Weil mich dieses Thema Tod sehr beschäftigt wegen meinen 2 Kindern!" Kurz darauf meinte er:" Diese Karte hat keinen Einfluss dazu." Somit bat er mich aber wieder auf seine Bühne um ihm zu assistieren. Ich sollte das Feuer unter Kontrolle halten wie auch die Zettel die verbrannt wurden, damit er nicht's lesen konnte. Ich war die Zeugin für's Publikum! Und doch wusste er alle Antworten! Beeindruckend! Dies war die letzte Show von ihm, somit verneigte er sich und verabschiedetet sich bei uns allen. Ich stand noch mit ihm zuletzt auf der Bühne.

Alle wollten eine Autogrammkarte von ihm. Ich wartete bis die meisten Besucher verschwunden waren. Unterdessen unterhielt ich mich immer wieder mit Corax. Die mich sehr genau beobachtete. Sie reagierte auf fast jeden Laut von mir. Vincent schrieb für Céline und Nicola und mir je eine Autogrammkarte. Wau! Somit habe ich nun eine Erinnerung. Mit verschienden Gefühlen machte ich mich auf den Heimweg. Um 23.45h war ich zu Hause und fiel kurzum gleich ins Bett. Aber die Nacht durch beschäftigte mich Vincent's Antwort auf meine gezogene Karte!

Ein Tag mit Nicola....

Nicola kam um 13.30h nach Hause. Er war zuerst ein bisschen überrascht dass er vom Fahrdinst Bernhard zu mir gebracht wurde. Aber als er auf der Spielmatratze im Wohnzimmer lag entdeckte er so viele tolle Sachen... da vergass er schnell dass er ja gar nicht mehr im Heim war. Doch plötzlich entdeckte er ein etwas rundes, farbiges Etwas...

"Huch, was ist denn dass?" Wird wohl Nici fragen und wissen wollen. Also drückte ich den Ball ihm in die Hände. Er fühlte wie weich und gummiert er ist und lächelte.

Doch seine musizierende Lokomotive faszinierte ihn mehr, wie auch seine Gittarre. Beide Spielsachen gaben ihre Laute ab. Er war beeindruckt was er mit seiner Hand alles auslösen konnte. Druck, Antippen... und schon hörte er ein Musikstück. Ich beobachtete das ganze lächelnd. Nicola ist aufmerksamer geworden. So schön! Und er erkennt das Zu Hause bei mir. Das macht mich sehr glücklich! Kurz entschlossen zog ich ihm seine Jacke und Schuhe an und wir spazierten zu Max und Moritz (Hängebauchschweine). Er musterte sie aber plötzlich grinste er. Denn als Max, der dickere zu grunzen begann konnte sich Nicola vor Lachen nicht mehr halten. Ich stieg automatisch ins ein Lachen ein. Dieser Moment war so herzhaft. Als ich Nicola eine Karotte in die Hand drückte und meinte: "Schau' das isch äs Rüäbli, das gäbe mer am Max zum frässe." Zussammen streckten wir die Karotte dem Schweinchen vor die Nase. Knack...krach...knack. Nicola staunte und lächelte als er sah wie Max kaute und welch ein Geräusch entstand. Herrlich, Nicola blüht auf, denn noch nicht vor langer Zeit reagierte er überhaupt nicht auf die Schweine oder Kühe. Diesmal fand er es auch bei den vielen Kühen romantisch...

Nicola schaute mich mit offenem Munde an.

Zu Hause durfte er dann sein Essen verschlingen. Er genoss es und schlemmerte seinen Gemüsebrei. Um 16h pünktlich steuerten wir zum Restaurant. Dort erwartete uns schon eine Frau von der Joel-Kinderspitex-Hilfe. Wir unterhielten uns sehr gut und verstanden uns auf anhieb. Ein fremder Herr setzte sich auch an unseren Tisch. Da es der Stammtisch war konnten wir ihm schlecht mitteilen, dass noch mehrere Leute zu uns stossen würden. Leider war das Restaurant sehr gut besucht und wir hatten keine andere Möglichkeit zu einem freien Tisch zu gelangen. Naja, nicht so schlimm. Denn der Herr wollte nur seinen Kaffe trinken und hörte wohl unser Gespräch ungewollt mit. Ich unterhielt mich mit ihr über meine Kinder und welche Hilfe ich noch benötigen könnte. Nicola schaute unterdessen das Lokal gespannt an und war zufrieden. Plötzlich kam die Serviertochter zu uns und unterbrach unser Gespräch und meinte:" Der Herr hat ihnen ihr Kaffe gerade übernommen." Hm... wir waren baff. Natürlich bedankten wir uns bei diesem Herrn und lächelten ihn herzlich an. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Wau! Ich war beeindruckt.

30Min. später erreichten uns auch die Präsidentin mit ihrem Mann und Sohn von der Joel-Stifung das Lokal. Wir begrüssten uns freudig. So unterhielten wir uns noch weiterhin über die diversen Entlastungsmöglichkeiten. Nicola strahlte alle herzhaft an. Es war ein sehr schöner Augenblick. Der Kontakt genoss auch Nicola. Dann schenkte mir sogar noch die Joel-Stiftung feine Lindorkugeln. Hm... lecker, aber wieder werde ich kein Kg. schwerer. Wie soll ich denn ja jemals meine 10kg abnehmen können? Puh. Vielleicht in Davos? Entlastungskur? Ja, das wäre super klasse. Psychologisch und Physiologisch betreut mit allem drum herum. Das wäre klasse! Aber ich fahre nur mit meinen beiden Kindern dorthin, denn ansonsten geh' ich nirgends wohin! Der Grund ist ganz einfach zu erwähnen: "Ich möchte mich nicht schuldig fühlen wenn ich ausswärts Ferien mache und dann wenn eines meiner Beiden von mir gehen würde und ich nicht da wäre! Das könnte ich nicht verantworten."

 

Geboren als Engel

Wenn Engel schon mit Flügeln werden geboren…

Dann füllen sich meine Augen mit Tränen und fliessen bis zu meinen Ohren.

Auch wenn sie als Erdenkinder willkommen, sind sie teilweise verloren…

Gefangen im kleinen Menschenkörper der sie nicht lässt:

Sprechen, Gehen, alleine Essen, Sitzen Stehen…

Nie selbständig sein und so viele Schmerzen immer wieder ertragen müssen…

So fühl’ ich mich als liebende Mutter ständig besorgt und für’s Wohl meiner Kinder Céline und Nicola zu Sorgen.

Meine Gedanken lassen mir keinen freien Moment.

Auch wenn ich jetzt lebe im Heute,

Stell’ ich mir die Frage: „ Was ist Morgen?“

Wenn’s doch würde geben für jedes schwere Schicksal eine Kräuterfee…

Dann wären die dunklen Wolken am Himmel vielleicht leichter zu übergehen.

Wie vieles würde man eher verstehen.

Doch helfen leider nicht immer diese speziellen Säfte, Tinkturen, Medikamente wie das wunderschöne 4 Blatt Klee.

So hoffe ich weiter dass ich die Kraft von Gott bekomme und irgendwie alles besteh’!

19.4.08

Daniela

Kurze Kontrolle im Spital...

Nicola sträubte sich seinen Morgenbrei zu essen. Es war einen Vanillebrei. Warum nur? Er darf ja noch süssen Brei's essen. Somit erwärmte ich einen Karotten-Kartoffelbrei mit Butter und Rahm. Und nun schlemmerte er ihn hinunter. Ich verstehe nicht warum Nicola bei mir zu Hause keinen süssen Brei mehr isst, aber jedoch im Heim. Komisch! Wie auch fraglich ist, warum beide immer so gut im Heim durchschlafen.

Da gibt es nur eine einzigste Möglichkeit! Die Nachtschwester hat ja Nachschicht und sie muss ja zu den Kindern sehen! Also ist es ihrer Arbeit. Ich als Mutter, die rund um die Uhr immer erreichbar sein muss sehe das anders, weil ich in der Nacht auch zur Ruhe kommen sollte.

Nicola wurde von Bernhard um 9.30h abgeholt. Nici schaute mich irgendwie traurig an. Ich glaube, er wusste dass er nun wieder zurück musste. "Nicola, wir sehen uns in 2Wochen wieder! Dann kannst du mit Céline ihren Geburtstag mitfeiern! Juhui." Ich küsste ihn auf die Backe. Es war ein schöner Tag mit ihm. Denn auch meine Eltern waren am Mittwochabend von ihm begeistert. Sie erkannten schnell dass Nicola tolle Fortschritte gemacht hatte!

Um 10.15h war Bernhard mit Céline zurück. Die Ablösung klappte gut. Céline hatte ja noch Schulferien desshalb kam sie schon so früh nach Hause. Gleich darauf bereitete ich ihr Essen vor. Den selbstgemachten Gemüsebrei um 11h ass sie super. Zeit blieb uns nicht lange und so kleidete ich sie richig ein und wir fuhren zur Stadt. 12.40h waren wir im H&M. Juhui, Céline suchte sich eine Frühlingsjacke aus. Zwieschen Grün oder Rosa konnte sie sich entscheiden. Sie strahlte die rosa Jacke an. Immer wieder. Denn ich versuchte sie zu überlisten. Die grüne Jacke mit den Rollschuhen darauf sah sehr schön aus, aber nein, Céline lachte nur die rosa Jacke an. Sie war einfach von ihr verzaubert. Doch die andere Jacke kaufte ich ihr dann auch noch. Alles war gerade zu 50% billiger. Und zu Hause freute sie sich dann auch über die grüne Jacke. Aber davor mussten wir leider noch ins Inselspital, da Céline ihre Gastrotomie-Kontrolle hatte. Nur 5Min. zu spät (13.30h) erreichten wir die Station. Die Untersuchung war ok und Die Stoma bei Céline sah gut aus. Die Ernährung wurde erhöht, da sie leider nicht viel zugenommen hatte seit letzter Kontrolle. (17.12.07) Seihter nur 700g. Sie wiegt jetzt 13.7kg/106cm. Erschreckend! Aber sie hatte im Februar recht zugenommen und wog 15kg. Das wäre ok gewesen. Aber leider hatte sie dann wieder Schwierigkeiten mit dem Essen. Und sie wuchs ein stücken mehr, sie ging in die Länge. Die Gastroärztin meinte auch dass gerade dieser Aufenthalt für Céline und Nicola in Davos für die Ernährung und für die Atumung das beste ist. Die Schleimansammlung könnte sich dort besser lösen. Und vieles mehr. Um 15h fuhr ich mit Céline wieder nach Hause. Ich war froh endlich wieder Daheim zu sein. Sie ass nicht so viel, somit sondierte ich ihr den Rest. Danach spielte sie mit ihrem lieblings "Bäbi" Mia. Dazwischen konnte ich ihr wieder etwas neues kochen. Den Babykocher möchte ich nicht mehr missen! Den werde ich baldmöglichst auch an die Ernährungsberatung bringen!

Der Abend war gemütlich und wir schauten zusammen noch ein Kinderbuch von ihr genau an. Winnie Puh suchte mal wieder seinen Honigtopf... so schlief bald Céline nach 21h ein. Der Sondomat lief noch.

 

Begegnungen mit den Pferden..

Sonntag morgen spazierten Céline,meine Mutter und ich zu den Schweinchen Max und Moritz. Die uns freudig begrüssten. War ja klar, denn sie erwarteten ihre Lieblingsspeisen: Bananen, Aepfel, Karotten, Zuchetti.... Natürlich bekamen sie auch wieder ganz tolle Leckereien. Von uns bekamen die Hängebauchschweinchen immer was Feines. Somit konnten sich auch Céline und Nicola mit ihnen anfreunden wie umgekehrt! Nun kennen sie uns. (Wir dürfen sie auch füttern. Erlaubt vom Bauer!) Zur Zeit weilen auch Springpferde auf dem Bauernhof. Das ist natürlich noch spezieller für meine Kinder. Doch leider Nicola bekam sie nicht zu Gesicht. Aber Céline durfte schon am Freitag wie Sonntag die Begegnung mit den Pferden geniessen. Es war richtig bezaubernd.

Céline bestaunt schüchtern die langen Pferdeköpfe. Ein Schmunzeln kann sie nicht verstecken.... Der Pferdehalter sprach uns an:" Lassen sie ihr Kind nur zu den Pferdem, die tun ihr überhaupt nicht's. Sie sind so lieb und schnuppern nur." Dann erzählte er uns auch von seiner Stute (links im Bild) die mehrere Pokale erhielt. Turnierreiten. Ganz stolz presentierte er seinen Liebling. Es war wirklich einfach nur wunderschön! Als dann der Hengst sich zu Céline hinunterbeugte, sah ich fasziniert zu. Meine Mutter wie ich mussten lachen. So süss wie er Céline so zärtlich anschnaubte und betastete. Ich war so gerührt und die umherstehenden Pasanten staunten und waren auch begeistert was sie sahen.

Céline lacht verschmitzt. Bestimmt ist die Berührung kitzelig. Auf jeden Fall freut sich Céline über diese Begegnung mit dem Hengst! Ich selber bin ganz berührt von diesem Foto. Es sagt so viel aus! Tiere spüren die Menschen die eine Behinderung haben. Sie gehen anders mit ihnen um wie mit gesunden. Das ist auch schön so, wie auch wichtig...!

Ein Gedicht von Celine Rosenkind (Autorin) für mich.

Liebe Celine,

ich danke dir von Herzen für dieses wunderschöne Gedicht, dass echt auf uns zutrifft. Ich werde es zu Herzen nehmen. Es sprüht vor Hoffnung, Kraft, Mut.. Es wird mich nun jeden Tag positiv begleiten.

Herzlichen Dank!

Geburtstagsgruss für Céline

Meine liebe, kleine Céline

 

Zu deinem 6.Geburtstag wünsche ich dir vor allem „Gute Gesundheit“

Und nur so wenig wie möglich Schmerz und Leid!

Deine Zukunft soll mit Liebe, Glück, Freude, Mut und Sinn dich begleiten…

Damit du, weiterhin so fröhlich jeden Tag wie hoch zu Pferde kannst reiten.

Den Schlüssel zum Herzen vieler Menschen hast du durch deine sonnige Ausstrahlung schon oft berührt.

Wie auch zu Denken gegeben.

Dein Lachen steckt an, motiviert und lockt andere Menschen zu dir an…

Deine Magie „Liebe“ sprüht voller Lebenskraft, denn so viele Leute, wie ich, wurden durch dich davon verführt.

Céline du bist ein Geschenk Gottes und die Wächter des Lichts geben acht auf dich.

Die Engel schauen nicht nur auf dich, nein, sich achten auf uns Alle wie auch auf mich.

 

Danke liebe Céline

Alles liebe deine Mami

Wie eine Meditation

Geniessen und Frieden

Wenn ich draussen geh‘ spazieren...

Öffnet sich mein Herz und ich brauch‘ nicht mehr zu frieren.

Der Wind säuselt um meine Ohren,

die Vögel zwitschern vergnügt in verschiedenen Choren.

Der Duft der Wiesen, Blumen und Tannen...

Eichhörnchen die immer mehr von mir nach Nüssen verlangen,

ohne dass sie Angst haben müssen oder bangen,

oder sogar danach fangen,

dürfen sie mir aus der Hand langen.

Das kalte fliessende Wasser so klar und rein,

von den vielen plätschernden, rauschenden Bächlein.

Die teilweise unberührte Natur,

hilft mir sehr dabei zu geniessen meine Mutter-Kind-Kur.

Dazwischen mal als Dessert ein Kaffe mit Sahne,

so sind beflügelt all‘ meine Sinnesorgane.

16.5.08 Daniela

 

Gefühle...

Cèline schaut mich an so traurig.

Wie ein kalter Hauch schüttelts mich, so ist mir schaurig.

Öfter ist sie so unzufrieden.

Nicola dagegen, das Gegenteil, er muss sich Tagsüber vor Lachen biegen.

Das Essen fällt ihnen immernoch sehr schwer.

Ich bin völlig ratlos und fühl' mich so hilflos und leer.

Jetzt sind wir über eine Woche im sonnigen Davos.

Der Bergfrühling gibt Kraft, es blühen so viele Blumen und grünes weiches Moos.

Zur Abwechslung sehen Nicola und Celine mal andere Tiere.

Nicht nur die Kühe oder Max und Moritz die Schweine,

die träge sich fast kaum halten können auf ihren Beinen.

Besondere freche Vögel und Eichhörnchen schauen verschmitzt von den Bäumen und schnappen aus der Hand die verschiedenen Nüsse.

Es gibt so viel schönes hier zu sehen, die plätschernden Bäche verzaubern die Natur, wie auch die kleinen Flüsse.

Doch nützt es nichts, Celine ist frustriert und lässt sich hängen.

Mich selber macht es auch ganz traurig, wir beide sind in welchen üblen Fängen.

Auf und Ab stürzen wir uns in unsere Gefühlen.

Abschalten und loslassen fällt uns nicht immer leicht, so denken wir weiter und wühlen.

Irgendwie mache ich mir Sorgen.

Ist es nur eine kleine Deppriphase?

Hat sie Heimweh oder ist es ihr gar zu langweilig hier?

Aber vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken und uns beiden geht’s wieder besser Morgen.

Warten wir ab und schauen weiter.

Alle schmalen Wege werden wieder breiter.

 

16.5.08 Daniela

 

Bergfrieden

So lässt es sich gut leben.

Die Natur und Bergluft lässt mich schweben.

Erholung, Sport und Entspannung pur.

Céline und Nicola, was mach’ ich aber mit euch bloss nur?

Essen vertragt ihr irgendwie nicht.

Erbrechen, Übelkeit, Schwitzen, Fieber, Durchfall...

Eure Körper rebellieren, über euch herrscht welcher böser Wicht?

Ansonsten seid ihr voll zufrieden, fröhlich und lacht.

Das Pflegepersonal schaut zu euch und ihr werdet gut überwacht.

Hoffentlich geht’s euch bald besser.

Und ihr habt keine Schmerzen wie Stiche von einem Messer.

Nur Gott hat das Wissen, denn er hat die Macht.

12.5.08 Daniela

 

Zusammenbruch

Plötzlich nicht’s mehr vor Augen sehen,

möchte alles einfach lassen liegen und stehen.

Kraftlos, Ausgelaugt und leer.

Meine Tränen fliessen über die Wangen in Wellen-Form wie im Meer.

So versinke ich in Gedanken,

denke so gut wie möglich positiv aber stehe immer wieder vor verschlossenen Schranken.

Vor mir so nahe steht der Abgrund.

Verzweiflung, Angst, so schreie ich um Hilfe mit offenem Mund.

Céline und Nicola machen kaum Fortschritte.

Immer derselbe Tagesablauf, so bete ich zu Gott: "Hilf‘ uns Bitte!"

Ich kann nicht mehr...

Nicht einmal Sport und Beruf macht Freude und Lust.

Lass‘ mich hängen aus Frust.

Warum bin ich so schwach?

Ich muss für Céline und Nicola sein so fit und wach!

Müde, Abgespannt, Erschöpft, innerlich bebe ich wegen mir aus Wutdoch meine Ärztin und die Joel-Stiftung machte mir wieder Mut.

Sie schickten uns für drei Wochen nach Davos zur Kur.

Das wird bestimmt Erholung pur.

11.5.08 Daniela

Erholungsmassage

Sport-Massage

Nach intensivem Nordic Walking und Bauchtraining, einfach gesagt: Sport.

Kam plötzlich von meinem Physiotherapeuten, aus seinem Mund, das herrlichste Zauberwort.

"Sehen wir uns um 16h bei mir? Dann massiere ich dich in der Praxis hier."

Das war der richtige Moment, ein himmlischer Segen.

Da brauchte ich wirklich nicht lange zu überlegen.

"Oh ja gerne, das kann ich gut gebrauchen, denn ich bin 1 ½ Std. mit Stöcken gerannt im nieselnden Regen.

Irgendwie bin ich nun verspannt."

Er: "Das kann passieren und ist bekannt.

Also bis später, bis dann."

Er lächelte mich dabei so nett an.

Als dann die Zeit war so weit...

Wurde ich von meinen Muskelverspannungen durch seine warmen, weichen Hände befreit.

So entspannt auf dem Massagentisch liegen,

kann ich meine Gedanken lassen davonfliegen.

Doch nicht lange, denn der Physiotherapeut suchte das Gespräch mit mir.

Über verschiedenste Themen unterhielten uns wir.

Medizin, Erfahrungsberichte, lateinische Muskelnamen, Reiki, Chakra... und vieles mehr.

Ich find‘ es spannend wenn ich mit ihm so diskutieren kann, es interessiert mich sehr.

Quatschen und nebenbei sich lassen durchkneten,

die Engel meinen es gut mit mir, also hilft das Beten.

Diese Auszeit hier, daran könnte ich mich gewöhnen...

Und ab und an sich von einem lieben Physiotherapeuten mit einer guten Massage sich lassen verwöhnen.

Ich werde es auf jeden Fall noch einige Male können geniessen...

20.5.08 Daniela

 

 

Märli-Traum

Vor wenigen Tagen konnte ich noch mit kurzen Hosen und T-Shirt draussen in der warmen Sonne gehen spazieren,

doch jetzt schneit es und ich muss mich dick anziehen um nicht zu frieren.

Die tanzenden Schneeflocken setzen am Boden, Tannen... überall an.

Ich staune und seh‘ dem Spiel zu, bin gefesselt, alles hält mich im Bann.

Es ist wie ein schöner Traum,

die Landschaft ist bedeckt mit feinem Schneeschaum.

Vor Freude klopft mein Herz.

Alle Jahreszeiten hab’ ich hier gesehen und erlebt, das ist kein Scherz.

Wie am Herbstende, am Davoser-See vereinzelt steh’n noch kahle Bäume.

Der Bergfrühling so bunt und farbig erhellen auch in Gedanken die Spitalräume.

Wie im Sommer die Sonne so warm,

geniessen Céline und Nicola das Reiten auf einer kleinen Farm.

In 1 ½ Wochen so viel schon erlebt,

meine Gefühle schlagen Purzelbäume und irgendwie innerlich alles schwebt.

Der kühle Luftzug wie im Winter, der um die Häuser fegt,

Menschen die sich ärgern weil der Schneematsch an den Schuhen klebt...

Belustigt schau‘ ich dem Spektakel zu.

Diese Sörglein hätt‘ ich gern‘, dann könnt‘ ich jeden Tag Angstfrei leben, würd‘ sein Ausgeglichen und in Ruh‘!

Doch Gott hat mir eine andere Aufgabe erteilt.

Immer wieder frag‘ ich mich warum er nicht meine Kinder heilt.

Auch wenn es ist schwer zu verstehen,

wird es bestimmt einen Grund und Sinn dafür geben.

Ich muss daraus lernen, vielleicht auch mit dem 3. Auge Sehen?

So horche ich weiterhin in mich hinein.

Warte auf himmlische Zeichen und versuche mich lassen zu führen,

damit ich wieder in Frieden mit mir und Céline wie Nicola kann sein.

Beide sind wie ein herrlicher, prickelnder Sonnenschein.

Oft lächeln sie mich dankbar an wie ein süsser kleiner Engel.

Aber sie können auch schadenfreudig grinsen wie ein unschuldiger Bengel...

18.5.08 Daniela

 

Träumen

 Engel der Liebe

So wunderschön war die letzte Nacht.

Viele sonnige Engel haben über mich gewacht.

Ich hab'sie gesehen und gespürt wie sie mich haben angelacht.

Sie brachten mich zur Ruh' und führten mich in eine Meditation der Gefühle, ganz sacht.

Sie liessen mich mit ihnen schweben,

dabei durfte ich meinen Kopf ins goldige Licht erheben.

Fliegen, über plätschernde rauschende Wasserfälle,

neben mir tanzen die übermütigen Fee'n wie kleine Hüpfbälle.

Die hellen Wölklein am Himmel die sich langsam immer mehr verzogen...

Hoch am Horizont leuchtet ein bunter Regenbogen.

Durchflutet werd'ich mit warmen Sonnenstrahlen,

ein Geschenk, ohne was dafür zu bezahlen.

Die Stimmung versetzt mich in Trance, verzaubert meine Sinne in allen Wogen.

Plötzlich ein Kribbeln im Bauch verspürend,

stehe ich vor einem süssen herzlichen Mann, der mich mit seinen Blicken versucht zu verführen...

Er lächelt mich so lieb an,

ich verfalle gleich in seinen Bann...

Sanft ergreift er meine Hand,

ich spüre zwischen uns das seelische vertraute Band.

Barfuss tappen wir über das weiche grüne Moos.

Mit seinen klar blauen Augen sieht er in mich tief hinein...

Wie schafft er dies bloss?

Tränen kullern ungewollt über mein Gesicht.

Zärtlich mit seinen Fingern streicht er über meine Wangen,

es durchzuckt mich wie ein Blitz,

umgeben vom hellen Licht.

Und plötzlich umschlungen liege ich in seinen Armen, fühle mich bei ihm so richtig geborgen.

Mit seiner Wärme sog er raus all' meine Angst und Sorgen.

Ganz ohne Worte, er spricht mit mir...

Durch Telepathie verstehen uns wir.

Seine vollkommene Liebe schenkt mir Energie und Segen.

So schreiten wir zusammen auf besten Wegen...

Ich danke dir mein lieber Engel.

 

25.5.08 Daniela

 

Meine Gedanken..

Wechselbad der Gefühle.

Heute hatte ich das Klinik-Team nicht verstanden.

All‘ zu schnell wurden die Themen gewechselt und die Ärzte verschwanden.

Die Visite brachte mir nicht viel, denn meine Fragen blieben einfach offen.

Zuerst wurde man überfahren, dabei fühlte ich mich so richtig dumm hingestellt.

Ich konnte nur schwer meine Tränen zurückhalten aber es gelang mir, dank Hoffen.

Über den Zustand meiner Kinder wurde nicht viel gesagt.

Ich hätte gerne gewusst warum sie Durchfall haben, husten und fiebern...

Doch ich kam nicht dazu, dabei hätt‘ ich auf jeden Fall gefragt.

Ist es ein bakterieller-oder vireller Infekt?

Über meinen morgendlichen 10maligen Durchfall und Schwindel hatte ich mich auch gar erschreckt.

Ich fühlte mich echt schlecht.

Nebenbei lief es leider nicht so ab wie ich mir’s vorgestellt hab‘, einfach mir nicht gerecht.

Den Rest des Tages war ich ärgerlich und sauer!

Das Pflegeteam musste hinhalten den Kopf,

ich liess meine Wut und Frust heraus. Zum Glück sind sie so stark wie eine dicke Mauer!

Sie verstanden meine Sorgen,

und meinten, ich solle doch das Arztgespräch suchen und darauf bestehen für Morgen.

Dies organisierte ich gut,

so fasste ich wieder frischen Mut.

Als ich dann noch mit dem Chefarzt durfte reden,

konnte ich endlich meine Gedanken und Sorgen schildern und bei ihm hinterlegen.

Danach konnte meine Stimmung sich wieder bessern.

So lief ich nicht mehr auf Nadeln und Messern.

Der Abend konnte schön ausklingen...

Ich schaute mir eine Musiksendung an und liess mich von den Interpreten besingen.

21.5.08 Daniela

Wieder Daheim und Rückblick nach Davos....

Leider musste ich erfahren, dass ich nun auch noch ein allergisches Asthma habe. Nun werde ich hier therapiert. Meine Lunge brennt. Das Cortison inhaliere ich 2mal täglich. Mein Mund ist ausgetrocknet und gibt einen bitteren Beigeschmack. Naja, irgendwie werde ich dies schon überleben. Ich glaube, mich haut nicht's mehr so schnell um. Nehmen wir dies eben auch noch an. So sei' es halt. Damit kann man ja auch leben.... Céline und Nicola gefällt es nun wieder besser zu Hause. Nicola hat sich gleich sofort im Aeschbacherheim wohl gefühlt und isst jetzt wieder besser. Er wird noch ein wenig vom Husten geplagt aber sonst geht's ihm relativ gut. Er wird mich am Mittwoch auf Donnerstag wieder besuchen. Céline erholt sich von ihrer Mittelohrentzündung so lala.... Sie ist super glücklich wieder zu Hause zu sein. Sie strahlt und lacht viel. Auch der Spaziergang zu den Hängebauchschweine Max und Moritz fand sie echt cool. Sie schaute genau und erkannte ihre Umgebung. Die grünen Büsche, Bäume, Wiesen.... dies faszinierte sie wie auf Neuem. Sie war glücklich. Auch Daheim zappelte sie wie wild und freute sich ihre Spielsachen zu greifen. Das Essen macht ihr Spass und kaum Mühe! Es schmeckt ihr hier wohl einfach besser? Oder es liegt einfach an der Umgebung. Naja....

Also, ich nehme euch nun alle mal mit nach Davos.....

Am Dienstagabend 6.5.08 holten mein Vater und ich Nicola nach Hause. Meine Mutter schaute in dieser Zeit zu Céline. 20.30h waren wir alle vereint. Gleich darauf steckte ich Nicola ins Bettchen, der dann auch gleich einschlief. Céline merkte irgendwie das irgendwie was anders war. Sie wollte nicht sogleich einschlafen. Ich hängte beide an den Sondomaten. Meine Eltern verabschiedeten sich von mir und wir wünschten uns gegenseitig eine gute Zeit. Die Kinderspitex Vroni machte ab 22h die erste Nachtwache bei uns. Für uns war dies alles ganz neu und ich hoffte das ich schlafen konnte. Es ging ohne Probleme. Céline und Nicola schliefen auch super durch. Um 7h stand ich auf und wir hängten beide an den Sondomaten. Alles klappte bestens. Zwischendurch frühstückte ich und packte die letzten Sachen zusammen. Innerlich war ich nervös. Ich dachte immer, "was erwartet mich wohl in Davos? Hoffentlich werde ich nicht enttäuscht und das Pflegepersonal ist nicht mit meinen Beiden überfordert. Hoffentlich kann ich mich wirklich dort erholen."

Um 8.20h kam Spitex Susi zu uns. Ablösung von der Nachtwache. Sie begleitete uns nach Davos. Der Fahrer von der "easyCab" (Behindertentransport) folgte gleich nach der Ankunft von Susi. Somit konnten wir alles recht schnell verstauen und einladen. Wir verabschiedeten uns von Vroni und wünschten ihr eine gute Nacht/Tag wie Zeit.Um 8.45h fuhren wir los in Richtung Davos.

Nicola ist gar nicht überzeugt. Céline schaut zufrieden aus dem Fenster.

Die Fahrt war mit dem jungen Familienvater sehr angenehm. Wir unterhielten uns gut und er war sehr hilfsbereit. In der Nähe von Lanquart rasteten wir kurz um Céline und Nicola das Mittagsessen einzugeben. Dies klappte wunderbar. Um 13h erreichten wir dann die Alpine-Kinderklinik. http://www.kinderklinik-davos.ch

Das Klinikgebäude

Von der Fahrt Müde und innerlich Nervös luden wir alles aus und schon wurden wir von einem Pfleger empfangen. Wir waren noch zu früh, denn die Anmeldung war erst um 13.30h offen. Doch der Pfleger, trotz seiner Mittagspause, brachte uns zuerst einmal auf die Abteilung. Er zeigte mir den Weg ins Kinderzimmer von Céline und Nicola. Ich kam mir vor wie in einem Labirint. Doch als erstes sah ich die Betten und war geschockt! Panik breitete sich in mir auf. Die Holzabschrankung war viel zu niedrig! Das ging gar nicht. So würden die Kinder rausplumpsen. Ein Techniker wurde sogleich hergerufen. Alles wurde gründlich besprochen und am Abend war das Wunder vollbracht. Die Absicherung war super schön und perfekt.

Céline auf der 3. Abteilung

Susi half mir so gut es ging als wir von allen Seiten mit Fragen bombadiert wurden. Nicola wurde immer unruhiger... Er fühlte sich nicht so wohl. Céline machte das Beste daraus. Um 15h bekamen beide was zu Essen aus der Küche von der Klinik. Da fing alles an..... Beide mochten es nicht. Der Brei war zu grob. Auch nach nochmaligen pürieren, fanden sie's nicht so toll. Das meiste musste sondiert werden. Natürlich lag es auch an meiner Stimmung. Denn ich war so nervös und gereitzt. Ich hatte Angst was mich hier erwartete. Ich war einfach gestresst. Das übertrug natürlich auch auf die Kinder wie auf's Personal! Ich konnte aber nicht's dagegen tun. Ich war so aufgewühlt. Dann kam noch ein Satz der mir zu Beginn in mein Gehirn geprägt hatte:" Wir haben alle irgendwie Angst davor was uns mit Céline und Nicola erwartet". Wie sollte ich da schon abschalten können? Erst um 16h konnte Susi und der Fahrer wieder Richtung Bern fahren. Es tat mir unheimlich leid, dass sie so lange auf uns warten mussten, aber ohne Susi's Betreuung hätte es nicht funktioniert! (Herzlichen Dank!)

Denn alle waren mit der CéliNico-Situation übwerfordert und ich hätte mich alleine gelassen gefühlt! Um 17h durften Céline und Nicola ihr Zimmer beziehen, endlich mit ihren Kleidern, die Schränken einräumen und ich konnte mich den Fragen der Assistentsärztin widmen. Danach wurde ich von dem Pflegepersonal, Ernährungstherapeutin befragt. Es war sehr anstrengend für uns alle! Als dann endlich fast alles besprochen war durften sie ihre Betten testen! Ich staunte über die schnelle handwerkliche Tätigkeit!

Zulätzt kam dann noch die Psychologin in das Zimmer von Céline und Nicola.. Dies hatte ich nicht erwartet! Ich war sehr überrascht, müde und überspannt. Aber sie verwickelte mich in ein Gespräch dass mich die Tränen fliessen liess. Ich war einfach mit allem überfordert, gestresst und konnte aber loslassen. Desshalb flossen auch die Tränen. Zuerst dachte ich:

"Welch' junge Frau als Psychologin will mich da ansprechen. Was will die denn schon von meinem Schicksal wissen und verstehen..?" Aber sie war schon gut vorbereitet... ich war überrascht. Wir verstanden uns von Anfang an. Ich fühlte mich bei ihr zugleich wohl. Dies war ein Glück! Meine Antennen waren offen... so fanden wir uns im Gespräch und weiteren Diskussionen. Wir vereinbarten weitere Termine. Nach dem Nachtessen konnte ich endllich das Zimmer beziehen. Um 21h stand ich also dann in meinem Zimmer. Der Balkon gab mir eine Sicht von Herrlichkeit! Beruhigt schaute ich ins Dorf hinunter. Und endlich liess ich los. Frühzeitig legte ich mich schlafen. Ich war ko, von den vielen Termingespräche mit verschiedensten Aerzte, Therapeuten.... Mein Kopf war voll.....

Davos 2.Teil

Die ersten Tage bis Pfingsmontag half ich tüchtig mit und so konnte das Pflegeteam sich gut einarbeiten. Céline und Nicola bekamen ihr Essen.... Gutmütig schaute die junge Pflegefrau zu Nicola. Er fühlt sich geborgen bei ihr. Oftmals strahlte er sie an, als flirtete er mit ihr....So ein Lausbube! Ei ei ei. Ein richtiges Schlitzohr. So wurde er dann auch vom Personal genannt.

Zwischendurch spazierten wir, eine Praktikantin begleitete mich, an den Nachmittagen um den See, der fast kein Wasser hatte. Trotzdem war die Gegend wie verzaubert und unberührt. Ich fühlte mich so richtig ausgeglichen und berauscht. Die Sonne brannte heiss und ich erlitt trotz Sonnencreme einen leichten Sonnenbrand im Nacken. Ui ui ui...

Oder wir wurden von einer Sportlehrerin mit ihrer Freundin auf einem Spaziergang begleitet. Zwischendurch besuchten wir ein schönes Tea-Room. Die Terrasse war von vielen schon besucht. Nur leider wollten sie gleich um 17h wieder schliessen. Ok, kein Problem, wir waren nur durstig und wollten einkehren. Aber Céline gefiel dies gar nicht! Sie krampfte und wollte sich einfach nicht beruhigen....

Trotz ruhigen Worten und Nicolas berührender Hand half nicht's! Ich war froh, als wir sogleich auch wieder das Restaurant verliessen.

Oder wir genossen einfach das Zusammensein, natürlich auch mit Hilfe vom Personal. So dass ich beruhigt was für mich unternehmen durfte. Ich genoss ab und zu die Freiheit aber es zog mich automatisch zu meinen Kindern! Ich war glücklich hier mit ihnen!

Beide fanden es lustig als ich mit ihnen am Boden lag.

Zu Beginn musste ich mich erst zwingen was alleine zu unternehmen. Am Samstag vor Pfingsten wanderte ich ganz alleine das erste Mal auf die Schatzalp. Der Berg der gleich vor meiner Nase stand. Die Klinik stand genau am Hang der Schatzalp. Ich war echt aus der Puste als ich die Alp erreichte. Innerhalb von 40min. erreichte ich mein Ziel.

Schatzalpbahn nach unten, nach Davos.

Ich schätzte so, dass der Höhenunterschied 300m wie der Gurten von Bern war. Korrekt! Davos-Schatzalp 350m Höhen-Unterschied. Aber einfach viel steiler! Oben angelangt reitzte mich noch mehr... Am liebsten wäre ich auf den Strelalppass gelaufen, doch das ging natürlich noch nicht, da zu viel Schnee lag. Ich war echt überrascht als ich bei der Rundwanderung zum Wasserfall enorm im Schnee stampfen musste. Es war ein tolles Gefühl. Diese Gegend verzauberte gleich meine inneren Organe und Gefühlen. Ich war berührt von dieser Landschaft und vergass alles ringsherum. Meine Sorgen gleiteten weit weg... Tränen stiegen in meine Augen und kullerten sachte über meine Wangen... Ich begegnete noch einigen Wanderfamilien und wurde über den Weg befragt. "Ihr braucht noch ca. 30min. aber passt auf, es ist enorm rutschig. Es hat viel Schnee." Ich hatte Glück denn mein Weg wurde immer besser. Zuletzt kehrte ich noch im Restaurant ein und genemigte mir eine Lattemaciato. Genoss es ohne schlechtem Gewissen. Ich bekam ja in der Klink, nach meinem Wunsch, eine Diätnahrung. Die tat mir echt gut! Denn hungern musste ich nicht! Es gab immer Suppe zum voraus und Salat erst dann das Menu. Nein nein zum Frühstück, natürlich nicht! Da gab es für mich eher zu wenig. Denn ich frühstückte vorher immer sehr viel mehr! Nun gab es nur 80gr. Vollkornbot oder 4Scheiben Knekebrot mit ein wenig Margerine, Konfi und 1/4Käse. An dies musste ich mich zuerst gewöhnen! Zumal ich ansonsten nie Konfiture esse. Wie auch sehr wenig Käse. Ich bin halt eher der Fleischmaudie.... aber ich schaffte es. Mir schmeckte das Essen immer feiner und ich merkte wie ich mich immer besser fühlte.

Doch leider war dies das Gegenteil bei meinen Kindern! Das Essen allgemein war sehr schwer für die Kinder! Sie mochten es nicht und vertrugen es irgendwie auch nicht. Nicola musste ständig fast alles wieder erbrechen. Céline würgte oft und es wurde hauptsächlich sondiert. Traurig schaute ich zu. Aendern konnte ich nicht viel, da die Geschäfte eh zu hatten. Ich musste auf Dienstag nach Pfingsten warten. Ich hatte nur gerade 2 Glässchennahrung zusätzlich mit mir. Die brauchte ich auch. Ein bisschen besser assen sie's aber leider doch nicht alles. Ich begriff es nicht! Was war los??? Lag es an der Höhe? Dies konnte ich mir kaum vorstellen, da ich wusste dass Céline letztes Jahr mit mir im Engadin auf Höhe 1800m war. Und in La Punte funktionierte es fantastisch! Es ging ihr besser als zu Hause! Somit dachte ich: "Mit Céline und Nicola in Davos, das wird super, denn sie werden aufblühen und sich so wohl fühlen! Besser atmen, den Schleim besser wegkriegen...." Doch leider kam alles ganz anders als ich erwartete. Nicola erbrach immer mehr und Céline verweigerte ihr Essen...

Bert besuchte uns auch noch. Er erreichte die Klinik am Montagabend und ging gleich auf sein Zimmer ohne Céline und Nicola zu begrüssen. Fand ich eigenartig! Ich war um 21h schon im Bett. Die Luftveränderung machte mich so müde... Und schliesslich hatte ich schon am nächsten Morgen ein riesiges Programm vor Augen. Sport, Physiotherapie und Psycholoische Betreuung. Bert steuerte auf unseren Frühstückstisch zu. Ich sass bereits mit anderen Müttern am Tisch. Kurz darauf zeigte ich Bert wo Céline und Nicola untergebracht waren. Er war noch immer nicht bei ihnen gewesen. Und als er sie dann sah, musste er sich gleich beklagen. Seine Worte waren:" Warum liegen sie ständig am Boden? Kann man sie nicht beschäftigen?" Ich nervte mich über Bert's Äusserungen! Kaum angekommen, und schon gross Maulen. Völlig daneben! Ich gab natürlich auch meine Antwort, nahm das Personal in Schutz. Denn die Betreuung war gut nur das Essen geben, da fand ich auch meine Äusserungen. Dies war aber ein anderes Thema! Mit Bert waren die 2Tage nicht so berauschend. Dann wurden wir auch noch von den Psychologen total überrumpelt. Ein Gespräch zu viert sollte stattfinden, dabei wären wir gerne mit Céline und Nicola zum Reiten mitgefahren. Das Gespräch brachte nicht allzu viel. Ich wusste schon alles! Und schliesslich waren wir ja geschieden! Ich interessiere mich auch kein bisschen mehr für ihn! Das ist schon lange vorbei! Zum Glück!

Doch Bert's Verhalten, wie ich ja immer bemerkte, er dachte immer wieder an mich und wollte mich zurück denken/haben. Warum? Denn ich erklärte ihm immer wieder dass es nie wieder was zwischen uns geben kann! "Ich verspürte schon lange keine Liebe mehr!" Dies wusste er ja schon seit wir 2005 Sommer getrennt waren! Ich wurde nur noch ärgerlicher. Nach einer Stunde Gespräch durften wir dann endlich zum Reiten fahren.

Ciara nähert sich den Beiden

Nicola machte sich super gut im Sattel. Er lachte immer wieder. Leider kamen wir zu spät und ich konnte ihn nicht mehr filmen. Schade. Céline schaute zuerst zu und dann durfte sie endlich auch auf's Pferd. Automatisch streckte sie sich und die Kopfhalten verbesserte sich auch. Die Reitherapeutin freute sich riesig über Céline's Verhalten. Sie war richtig begeistert! Ich war so glücklich über diese Nachricht! Somit wird Céline im Aarhus weiterhin Reitstunden bekommen, hoffte ich! Denn die Reittherapeutin meinte:" Für Céline ist es sehr angebracht weiterhin eine Hypotherapie zu verfolgen!" Vorallem wegen der Körperstreckung und Abhusten des Schleimes!

Weiter so Céline!

Konzentriert reitet Céline in der schönen Bergwelt herum.  

 

Davos 3.Teil

Am Mittwochmorgen spazierten Bert und ich mit den Kindern zur Schatzalpbahn. Es war ziemlich anstrengend mit den Rolltühlen in die Drahtseilbahn zu gelangen. Vorallem da sie überhaupt nicht Behindertgerecht gebaut ist! Und dazu kam, dass wir alle trotz Davoser Besuchsbillet, die ganzen Fahrtkosten bezahlen mussten. Nicht einmal Rabatt gab es für die Kinder! Privatbahn hin oder her! Ich verstand die Welt nicht mehr. Céline und Nicola tanzten, hüpften ja regelrecht, übermütig auf die Bahn zu.... Und geholfen hatten sie auch nicht. Bis ich dann ausrief. Das Personal sah und bekam dies über die Kamera mit. Und siehe da, als wir dann wieder unten ausstiegen standen alle 3Männer bereit um zu helfen. Und die Fahrtkosten erhielten wir von der Klinik zurück. Herzlichen Dank nochmals! Der Ausflug auf die Alp war für Céline aber trotzdem ein kleines Erlebnis. Denn auf 1850m Höhe ist die Luft noch ein bisschen anders. Zügig aber die Sonne zeigte sich immer wieder einmal...

Sieht dies nicht lustig aus? Wesshalb diese Puppen wohl dort auf der Schatzalp stehen? Schmunzeln musste ich schon...

Als um 16h Bert wieder nach Hause fuhr, war ich froh. Ich brauchte 2Tage bis ich mich wieder einleben konnte. Echt schlimm! Ich weiss dass Bert einen schlechten Einfluss auf mich hat! Es ist zuviel passiert! Aber dies musste ich sogleich wieder los lassen!

Zum Glück durfte ich mit meiner Psychologin sprechen! Durch ihre Gespräche fand ich schnell wieder zu mir selber. Am 2. Wochenende fühlte ich mich wieder richtig wohl! Sport und Massage halfen dabei sehr mit.... Es ging mir schon lange nicht mehr so gut. Die Kinder wurden Tag und Nacht betreut und ich durfte fast machen was ich wollte.

Nicola fand es fast immer lustig gepflegt zu werden. Er freute sich über jeden Kontakt. Das ist eben Nicola, wenn man sich mit ihm abgiebt, dann ist er glücklich! Céline dagegen kann sich gut selber beschäftigen.

Ich besuchte Céline und Nicola jeden Tag mehrmals. Denn ich wollte alles mit der Kamera festhalten. Daran hätte ich mich immer schneller gewöhnen können. Zumal auch meine Killos nur noch so von meinen Hüften purzelten. Das Essen schmeckte mir lecker, mit 1600 Kallorien pro Tag kommt man echt gut zurecht und ist satt. Wau! Dabei nimmt man noch ab! Innerhalb von der 1.Woche hatte ich schon 1 1/2kg weniger. Nach der 2.Woche schon 3kg. Jetzt hiess es dann nur noch dies zu Hause umzusetzen. Da kann man nicht einfach zu Tisch sitzen und essen. (Aber dies konnte ich zum Glück mit meinen Kochkünsten bis jetzt zu Hause gut weiterhin umsetzen! Habe kein Gramm zugenommen! Bin sogar 1/2kg leichter geworden)

Der Physiotherapeut lockerte Céline's Spastiken. Und unterdessen durfte Nicola von der Kindergärtnerin eine Geschichte vorgelesen bekommen. Umgekehrt ging's dann weiter.

 

Schön war auch, dass immer wieder neue Mütter/Eltern mit ihren Kindern in der Klinik eintrafen. So durfte ich eine Mutter mit ihrem Sohn kennen lernen, die ich sogleich in mein Herz schloss! Wir frühstückten nun jeden Tag miteinander. Wie auch Mittags und Abends. Wir verstanden uns richtig gut! Später folgte dann auch noch ihr Mann mit dem 2. kleineren Sohn. Ach der war ja zuckerzüss! Die Tage vergingen immer schneller....

Und schon bald musste man wieder an die Heimreise denken. Dabei war ich doch erst gerade angekommen. So fühlte ich mich jedenfalls. Erst nach der Halbzeit war ich so richtig in Davos zu Hause. So genossen wir zu dritt die abwechselnden Wettereinbrüche. Es war interessant in kürzester Zeit fast jede Jahreszeit mit zu erleben.

Bei Wind und kaltem Wetter durften Céline und ich doch nochmals zu Ciara. Die Begegnung war wieder sehr einfühlsam. Schade dass sich Céline nicht so gut fühlte. Aber Nicola lag unterdessen leider im Bett mit hohem Fieber und erbrach ständig. Er hatte sich einen Virus eingefangen. Desshalb durfte er nich mit. Schade! Aber anscheinend brütete sich bei Céline genau dasselbe Virus aus. Es war nur noch nicht vollkommen ausgebrochen...

Céline gefiel es an diesem Tag überhaupt nicht. Sie hatte Schmerzen und desshalb konnte sie nicht allzu lange auf dem Pferd sitzen. In Bauchlage über dem Pferd ging dies aber super! Schade dass ich dies nicht filmen konnten. Ich war zu tiefst mit der Konzentration von Céline's Gefühlen integriert. Sogar zu besorgt um zu fotografieren! Ich wollte ja auch nicht dass Céline urplötzlich vom Pferd fiel... Kurzum mussten wir nach 30min. abrechen. Schade! Als Céline wieder im Rollstuhl sass spazierten wir weiter ins Dorf. Im Spaar kauften wir noch Getränke ein und fanden sogar ein Eichhörnchen aus Plüsch. Wau! Ich war begeistert denn ich suchte schon lange in andern Geschäften danach! Céline begutachtete es kritisch...

Auf dem Weg nach Hause (zur Klinik) trafen wir auf quwirllige, verspielte Eichhörnchen an. Der Panoramaweg zeigte ja auch nur das schönste von sich...

Céline schaut zum Eichhörnchen aber es lässt sich nicht ablenken...

Und dann knabberte es so nahe bei uns das Nüsschen... Das war echt bezaubernd! So niedlich! Man würde es am liebsten packen und knuddeln....

Doch liess es dies zum Glück gar nicht zu, denn so schnell war es auch wieder weg. Die sind ganz fix!

Um 15.15h erreichten wir dann die Klinik, aber Céline ass wieder nicht! Ich weiss nicht, sie verweigerte ihr Essen immer wieder! Es schmeckte ihr wie Nicola nicht! Lag es an einem Gewürz? Keine Ahnung! Somit wurde wieder nur sondiert! Vielleicht machte sie eben auch an einem Virus herum...

Zwischendurch holte ich mir Céline in meine Wohnung. Sie strahlte glücklich und sie war die Céli wie ich sie immer kannte! Ich war happy! Nur dies war nicht das Ziel für die Erholung! Und doch konnte ich's nicht ändern! Bei mir fühlte sie sich einfach am besten und am wohlsten! Dabei, zu Hause, lasse ich sie öfters mal alleine Spielen, denn zwischendurch muss ich doch auch ihre Mahlzeiten vorbereiten... Und dann ist sie ab und zu auch mal ungeduldig und muss halt warten...

Aber dies versteht sie, denn ich nahm sie stehtig mit in die Küche. Sie half mir beim Kochen... oder im Weg zu stehen.. Sie fand es immer lustig, aber dies ging ja nicht in Davos! Verständlich! Die Küche konnte sich nicht nur um meine Kinder kümmern. Smile. Als dann mein "Babycook" von einer Aeschbacherteam-Frau ,zu Besuch, gebracht wurde, ass Céline viel besser! Nicola auch aber er musste trotzdem viel erbrechen. Somit wurde bei ihm hauptsächlich nur Novasource sondiert! Er strahlte das Personal fast immer an wenn es ihm gut ging...

 

" Na, was gibt's Neues!?.. Was wollt ihr von mir wissen? " So kommt dieser Blick rüber! So süss wie er die Hand ans Ohr hält!

 

 

 

Céline spielte Piano wärend ich am Computer meine Gedichte im Internet veröffentlichte. So verlief die Zeit wie im Fluge. Um 11h gab's dann schon wieder für sie Mittagsessen.

Der Tagesablauf spielte sich immer besser ein. Morgens wurde meistens mit beiden gespielt oder der Physiotherapeut arbeitete mit ihnen... Nicola musste immer grinsen auf dem Power Plate. Wahrscheinlich kitzelte es ihn? Das Fibrieren schüttelt einem recht durch. Ich durfte es auch mal ausprobieren, war aber davon nicht so begeistert. Wer sieht schon gerne verwackelte Bilder? Aber hauptsächlich half es ja bei Beiden den Schleim zu lösen. So konnten sie ihn wieder besser abhusten. Gut!

Auch Céline fand's witzig. Nachmittags zog ich mich meistens in mein Zimmer zurück um ein bisschen zu lesen. Leider spielte das Wetter nach 2Wochen nicht mehr so mit. Es regnete immer wieder, so dass ich mit den Kindern keinen Spaziergang mehr machen konnte. Nun gut, beide hatten diesen Virus aufgeschnappt und bekamen hohes Fieber. So erübrigte sich alles. 2Tage später fühlte ich mich auch nicht mehr so fit. Plötzlich wurde mir beim Lauftraining auch schwindlig so dass ich frühzeitig abbrechen musste. Gleich darauf durfte ich in ein Röhrchen pusten. Atmungstest. Die Sportlehrerin war überrascht vom Ergebnis. Es sah gar nicht toll aus. Sie fragte mich ob ich an Asthma leide? Dies verneinte ich, da ich davon nicht's wusste. Somit wurden noch weitere Abklärungen getroffen und ich hustete meine Erkältung heraus. Am letzten Wochenende schien am Samstagmorgen doch noch die Sonne. Ich spazierte trotz Halsschmerzen auf die Schatzalp. Genoss oben einen feinen Tee. Die Alp wurde zu meinem Hausberg. Echt super wenn einem der Berg gleich vor der Nase steht. Das reitzte mich immer wieder von neuem ihn zu besteigen. Es zahlte sich auch aus. Insgesamt hatte ich schon 4kg abgenommen. Nebenbei durfte ich mich vom Physiotherapeuten ins Qui Gong einführen lassen. Es beruhigte mich sehr. Die Zusammenarbeit mit ihm genoss ich. Auch zeigte er mir gute Uebungen für meinen Rücken zu stärken, die ich täglich umstetzte. Ja, aber die Abreise rückte immer näher. Eigentlich wollte ich verlängern da wir alle 3 den Virus bekamen. Und der war hartnäckig. Montag bis Mittwoch musste ich noch mehrere Test über mich ergehen lassen. Ich fand die Pustetests (Asthmatests) gar nicht so leicht. Die waren echt anstrengend. Bei Céline und Nicola wollte es mit dem Fieber auch nicht so recht bessern. Beide husteten wie verrückt. Ich machte mir immer mehr Sorgen... "Was wird mich wohl zu Hause erwarten?" Denn der Kindergarten wollte Céline nicht tagsüber aufnehmen, da sie Antibiotika erhielt und auch noch an einer Mittelohrentzündung littt. Also hiess dies, dass ich Céline wieder zu Hause Tag und Nacht betreuen musste. So kam's dann auch! Am Dienstag, 27.5. brannte die Sonne heiss in Davos. Das passte gut zum Marktfest. Natürlich besuchten wir mit den Kindern auch diese einmalige Chance. Sie genossen es. Plötzlich wurde Céline immer unruhiger. Sie zappelte wie wild im Rollstuhl herum. Sie weinte... Die Leute neben mir wurden Aufmerksam und alle schauten zu uns. Es ging nicht anders und ich musste ihr ein Beruhigungsmedikament geben. Aber nach 20min. war immernoch keine Besserung eingetroffen. Ich machte mir schon Gedanken um die Ambulanz holen zu lassen. Denn die Atmung war ziemlich flach. Doch dann plötzlich nach 40min. beruhigte sie sich wieder. Puh.

Der Spuk war vorbei. Céline konnte nun die Stimmung geniessen. Kurzum kaufte ich mir ein Sofice. Hm, war das lecker. Céline schaute immer mir zu und wurde ungeduldig. Anscheinend wollte sie auch. Tatsächlich lutschte sie begeistert am Eis. Ich war überrascht, denn sonst mochte sie es gar nicht. Zumal sie eigentlich ja keine süssen Speisen essen sollte.

"Hm, fein... noch mehr...." (Pflegefachfrau mit Céline) Nicola versuchte auch ein wenig, doch er verzog dabei den Mund. Céline lutschte das ganze Eis weg. Ich war baff und musste grinsen. An einem anderen Tag wird sie es nicht mehr essen. Das ging schon oft so. Da bot man ihr mal Chips an, oh Wunder, sie kaute richtig und schluckte es mit Freude runter... Am nächsten Tag ging gar nicht's mehr.

Mittwoch, 28.5. 13h fuhren wir wieder nach Hause. Tschüss Davos! Es war ein schöner, aber kurzweiliger Aufenthalt. Hoffentlich bald wieder...

Danke Euch allen!

Wie schnell doch das geht....

4 Mal pro Woche betreibe ich Sport... Wenn das Wetter stimmt dann vertreibe ich meine Zeit draussen mit Walking, Spazieren, oder einfach draussen die Sonne geniessen. Aber ansonsten bei Regen strample ich meine Muskeln auf meinem Crosstrainer ab. Durch die Physiotherapie habe ich unterdessen schon viel erreicht. Mir wurde durch eine sehr gute Spez."Pilates"- Trainerin gezeigt wie ich mein "Basic-Raum/Power House" (Bauch, Rücken, Brust und Becken) fixieren kann. Das ist gar nicht so einfach! Zuerst hatte ich am nächsten Tag gleich extremen Muskelkater...

Aber so wusste ich dass ich richig gearbeitet hatte. Dies konnte meine Physiotherapeutin beim 2.Termin bestätigen. Wau! Ich war glücklich darüber. Also weiter damit. So lernte ich zusätzlich, als ich mein Power House aktiviert hatte, mit meinen Beinen zu arbeiten. Die wie von Fäden gezogen worden... Angewinkelt (beide Beine angezogen, auf dem Rücken liegend,) beim Ausatmen ein Bein leicht absenken und beim Einatmen wieder anziehen. Dasselbe Spiel mit dem andern Bein...usw. Wahrscheinlich schwierig vorzustellen, hm?

So stärken sich meine inneren Muskeln. Aber bei diesr Uebung blieb es nicht. Auf der Bauchlage... Huch.. da schnaufte ich erst recht los! Denn als ich das Power-House aktiviert hatte, konnte ich mich mit meinen Armen nicht noch erheben. Puh! Schnauf Das war zu viel. Da erkannte ich so gleich welche Muskeln mir fremd waren, die aber gestärkt werden mussten um mein "Wirbelgleiten" zu unterstüzen!

Das wird eine harte Zeit! Aber ich will es schaffen! Zum Glück zeigte mir der Physiotherapeut aus Davos schon ein wenig was es hiess, mit Pilatestrainig umzugehen. Das ist eine echte Kopf-Körper-Kontroll-Sache! Puh... wenn man dies richtig ausführt kommt man doch auch ins Schwitzen. Ich spürte Muskeln die ich noch kaum kannte und gebrauchte... Nun weiss ich an was ich arbeiten muss! Arbeite daran!

Céline und Nicola sind nun endlich wieder ab 11.6.08 wohlauf, nach diesem Virus. Das war ein Kampf! Nicola gewöhnte sich sehr schnell wieder im Aeschbacherhuus ein. Aber er hatte immernoch den Husten, der man kaum weg brachte. Céline bekam ja noch Antibiotikum....

Am Donnerstagmorgen, nach der Reise von Davos... hatte ich kein Auge zu getan! Ich konnte einfach nicht einschlafen. Céline war unruhig aber dies war doch normal nach dieser langen Fahrt nach Bern? Trotzdem standen wir um 7.30h müde auf! Nach ausgibigem Frühstück spazierten wir zu den Schweinchen Max und Moritz. "Ob sie uns vermisst hatten? Ob sie wohl auch Zusatz Läckerli (Schmatzhafte Zutaten nebenbei) von andern Pasanten erhielten?" Jedenfalls begrüssten sie uns freudig! Sie kamen uns nach dem Rufen schon gleich wieder zugelaufen. Schmatzend nahmen sie Apfel, Gurke, Karotten entgegen. Lustig ihnen dabei zu zusehen wie sie es kosteten und verschlangen!

Zu Hause spielte Céline mit Winnie Puuh in meinem Zimmer, wobei ich im Internet meine Erlebnisse tippte und preis gab. Nunja, Céline spielte nicht ganz freiwillig am Boden, da sie immer wieder von meinem Bett rollte... Habe den Boden mit einer Matte und Wolldecke und Duvet abgesichert dass sie weich landen wird... Das klappte super. Denn sie drehte sich ständig von meinem Bett runter. Was sie wohl so toll fand immer wieder runter zu rollen? Sie wusste ja dass sie fallen wird....

Céline mit Winnie Puuh. So strahlend wie die Sonne blickt sie in die Kamera. So passend, man könnte meinen da sitzt ein gesundes 6J. Mädchen vor einem, nicht war? Solche Fotos entstehen leider nur in einer sehr speziellen kurzen Zeit. Dies nennt man "Festgehaltene, richtige Momente"!

Ups, und nun falle ich...

Bis Montag 30.Mai 08 blieb wegen Krankheit Céline bei mir zu Hause. Leichte Krampfanfälle plagte sie und Schmerzattacken! Mit Schmerzmittel und Beruhuigungsmitteln konnte ich sie einigermassen wieder still setzen. Aber ich dachte immer wieder daran ob ich sie in den Kindergarten schicken dürfte. Und ich liess sie am Montag abholen.... Der Tag verlief so einigermassen gut, aber am Dienstag bekam ich schon den Anruf vom Aeschbacherheim. "wir konnten Céline wegen Unruhe und überstrecken nicht in den Kindergarten geben." Ich war echt nicht überrascht! Somit wollte ich, dass Céline zum Kinderarzt gebracht würde. Das Team teilte mir aber mit, dass sie keine Zeit dazu hätten! Ich solle doch mit Céline zum Arzt gehen. Puh...wie sollte dies gehen?

Zuerst war ich sehr überrascht! Denn, zumal war ich gerade noch in der Stadt Bern am einkaufen, aber da es nicht regnete konnte ich zum Glück gleich mit meinem Roller nach Münsingen fahren. Also traf ich das erste Mal auf den Kinderarzt. Das war interssant, erfreulich und wir verstanden uns von anhieb, denn er betreute ja immer meine Kinder und die vom Heim. Und vor allem hatte er die 3Wochen, (durch sein Antrags-Schreiben an die IV, überzeugend rübergebracht), in Davos, den Kuraufenthalt ermöglichen können!

Céline hatte keine weitere Mittelohrentzündung. Das rechte Ohr war immernoch von Schmalz zu. Aber ansonsten war sie gesund, oder es würde sich innerhalb von den 48Stunden sich verändern. Er erkannte aber dass das linke Ohr sich von der Entzündung erholte. Am abklingen war. Ja ja, das war wieder mal typisch für sie! Wenn man vergebens zum Arzt rennt dann lacht sie. So unbesorgt leben möchte ich auch! Schade dass sie es mir nicht erzählen kann...! Die Mimik erzählt vieles und ich erkenne daraus auch vieles! Aber leider nicht alles! Ich würde es so gerne wissen, damit ich mehr helfen könnte!

Nicola macht langsam auch diese Fortschritte wie Céline. Es wiederholt sich irgendwie. Er ist konzentrierter, und schaut auch alles genauer an. Es ist schön mit ihm zu Zeichen, odeer Malen, wie Bücher anzusehen.

Nicola am Winken. "Ja Nicola, du bist wieder zu Hause. Jetzt geht's dir wieder besser,hm?" So ein Schlingel! Wir verbrachten zu Hause auch eine gemüthtliche Zeit. Jedenfalls Tagsüber! In der Nacht, das war ja wieder einmal der Horror! Er hustete 4mal in der Nacht. Ich musste um Mitternacht, 2h,4h, 5h auf. somit konnte ich überhaupt nicht mehr schlafen... Um 7h hängte ich ihn an den Sondomanten, weil einfach nicht mehr konnte. Tagsüber ass er super. Und wir spielten miteinander. Nici ist ein spezielles Kerlchen! Es braucht enorm viel Zeit, sich mit ihm abzugeben! Mehr als mit Céline.

Schön dass er mich als Mutter doch immer wieder erkennt! Ich bin selber erstaunt! Davos brachte sehr viel! Denn da sah er mich ja täglich. Denn wenn Nicola bei mir zu Hause verweilt, dann ist er meistens zufrieden und geniesst die Umgebung. Das freut mich sehr, da ich ihm ja leider nicht mehr geben kann. Das wäre einfach zuviel! Es schmerzt mich sehr, denn ich fühle sein Leben! Ich weiss, ich würde ihm gerne mehr geben... Aber ich kann nicht. Denn Céline ist einfach das 1.Kind. Jetzt ist sie schon 6jährig! Und meine Angst wird immer grösser. Ich kann sie nicht loslassen, ich liebe sie zu sehr! Ich glaube, dass da schon eine Seelenverwandtschaft besteht. Doch weiss Céline selber wann für sie der Zeitpunkt stimmt um zu gehen. Sie wurde ja mit Flügeln geboren, wie Nicola auch! Ich liebe ihn auch, aber einfach anders!

Nicola zu Hause am Spielen.

 

2Tage vor meiner Reise mit Céline..

Ich war geschockt und konnte gar nicht richtig verstehen. Ich wurde aus dem tiefsten Schlaf gerissen... Die dipl. Pflegefrau aus dem Heim wollte mich nur informieren. Das war ja lieb und ok! So war es ja auch immer abegesprochen! Ich bestätigte es schriftlich dass sie mich jederzeit anrufen können. Nur wer liebt es aus dem Schlaf gerissen zu werden?

Um 8.30h stand ich gerädert auf, da ich nämlich leider nicht einmal mehr mit Schlafmittel schlafen konnte. Die ganze Nacht konnte ich nicht abschalten. Das Schlafmittel hatte seine Wirkung leider nur fast tagsüber. Aber ich besuchte Nicola natürlich trotzdem im Spital für kurze Zeit. Zu Beginn erkannte er mich nicht einmal, , da er mit seinem Kopf ständig hin und her schwankte. Sein Mund war trocken und lechzte nach Flüssigkeit. So sah ich ihn und nahm ihn zuerst einmal in die Armen. Er schaute mich so bittend an... Ich gab ihm Tee über seinen Mund. Doch leider trank er nur wenig davon. Ich fragte das Personal ob er denn auch was zu Mittag bekomme? Somit brachte die Pflegende Nicola's Essen. Und er ass trotz sehr Unruhe 200g Spinatbrei. Wau! Da war ich echt erstaunt! Danach legte ich ihn zum Schlafen, da er den Schlaf nötig hatte. Denn er schlief erst heute früh um 5h ein. Und um 8h war er wieder wach. Wenn die Kinder doch nicht so oft anfällig wären.....!

Hoffentlich geht's ihm bald wieder besser.! Aber die Aerztin meinte, dass er bestimmt morgen wieder ins Heim dürfe. Somit kann ich doch noch beruhigt in die Ferien fahren.

Der Schock am Abend vor der Abreise...

Als Susi mit Céline nach Hause kam, entdeckte ich gleich dass Céline wieder in der Schiefen-Lage war. Unterdessen war's schon 19.30h. Wir badeten sie in der Badewanne ganz normal wie immer und hofften dass sich der Krampf löste. Leider passierte gar nicht's. Céline wurde immer ruhiger und antwortete nicht einmal mehr. Plötzlich vermischte sich der Anfall mit einem apathischen Krampfanfall. Jetzt war's überhaupt nicht mehr lustig. Schnellstens schlossen wir sie an die Sauerstoffflasche an. Ich rief in der Notfallstation an und erklärte meine Lage. Mir war's gar nicht darum in die Klinik zu fahren, da es bereits schon 20.15h war. Ich wollte nur wissen ob ich ein gewisses Medikament ihr verabreichen durfte, auch für diesen Anfall. Zum Glück hatte unsere Neuropädiaterin gerade Dienst und konnte telefonisch helfen. Durch Sauerstoff und Beruhigungsmittel Temesta erholte sich Céline dann nach 1 1/2 stündigen Anfall und schlief die ganze Nacht ruhig durch. Ich dagegen konnte fast kein Auge zu tun. Meine Sinnesorgane waren zu sensibel. Bereit für die Ambulanz zu rufen, im schlimmsten Fall. Doch alles ging gut aus. Dies war ja mal wieder super Nervenkitzel vor den Ferien.....

La Punt-Chamues wir kommen....

Um13.30h fuhren wir endlich über den Flüäla-Pass ins Engadin. Von Davos bis La Punt braucht man noch 1Stunde. Wir erreichten unsere Rekawohnungen um 15h, da wir zwischendurch noch kurz in Zernetz im Denner einkauften. Ach wie schön doch unsere Rekahäuser sind.... Richtige Engadiner-Häuser. Ich bin immer wieder davon fasziniert. Schade kann ich hier nicht leben! Denn der Winter ist einfach zu lange. Hier kann es fast bis zu einem halben Jahr Schnee geben. Das wäre für meine Kinder und mich einfach zu umständlich und nicht machbar mit den Rollstühlen. Traurig, denn eigentlich können wir alle 3 in den Bergen besser atmen und Schlafen!

Als erstes bereitete ich Céline's Bettchen vor. Da sie ja schon 6jährig ist passt sie in kein Kinderbett mehr rein. Also musste ich eine Matratze auf den Boden legen und die ausziebare Abschrankung (selber mitgenommen) davor schieben. Gleich darauf genoss Céline ihren Platz und konnte sich nach dieser langen Autofahrt erholen. Unterdessen räumte ich alle Kleider von uns in die Schränke. Das Abendessen für Céline bereitete ich auch gleich vor. Den Babycook war dabei. Den vergesse ich nie mehr mitzunehemen. Die böse Ueberraschung in Davos wollte ich nicht nochmals erleben. Kartoffeln, Karotten, Zuchetti schmeckten ihr dann vorzüglich. Sie mampfte mit Genuss ihren Brei, nach so vielem Sondieren unterwegs. Danach kochten meine Mutter und ich unser Abendbrot. Wir hatten aber auch wirklich langsam hunger bekommen. Nach Spaghetti, Fleisch und Salat spazierten wir natürlich noch durch unser Dorf La Punt. Einfach herrlich diese Luft und die Gegend! Die erste Nacht schlief ich nicht so gut wie Céline. Der Höhenunterschied machte mir wohl zu schaffen. Nun waren wir ja auf 1700m und nicht mehr nur 500 Meter über dem Meeresspiegel. 7h stand ich auf und hängte Céli an den Sondomaten. Zwischendurch machte ich meine Physiotherapeutischen Uebungen. 8h genoss ich mein 1.Kaffi. Céline war zufrieden. Ich setzte sie in ihren Rollstuhl, der zum Glück wieder fahrtüchtig war. Denn der Rolli verlor auf der Reise leider eine wichtige Schraube. Aber der Hauswart von den Ferienwohnungen konnte uns helfen. Puh. Irgendwie geht doch immer was schief. Am Sonntag, der 1.Ferientag mussten Céline und ich zuerst einmal die Schaukel beim Haus ausprobieren. Wau, ich passte sogar knapp auf die Sitzfläche...smile Andere Ferien-Kinder genossen auch das Spielen. Der Spaziergang danach war einfach herrlich! Das hohe Gras wirkte einfach auf uns wie verzaubert! Die vielen verschiedenen Blumen, Schmetterlinge die um uns tanzten.... Wälder, Bäche..... einfach Natur pur. Beeindruckend! Also genossen wir alles ringsherum um uns. Der Sonntag nahmen wir gelassen und wollten uns zuerst einmal richitg eingewöhnen. Die Luftveränderung darf man nicht überschätzen! Ich mit meinem Asthma merkte schnell, dass ich zu Beginn mit der Atmung Mühe hatte. Mir wurde schnell schwindlig. Dies besserte sich aber in kürzesten Zeit. Dafür erreichte uns der nächste Schock. Der Rollstuhl wollte sichtlich zusammenbrechen. Die Hebel zum Schieben des Rollis, recht's brach das Rohr ab. Verrückt, wohl kaum zum vorstellen oder? Warum immer dann wenn man weit weit weg von allem ist? Ein Orthoteam gibt's nicht im Engadin! Der Beginn der Ferien fing ja schon mal gut an.... Da konnte der Hauswart auch nicht helfen. Ich musste dringend das Orthoteam in Bern benachrichtigen! Was haben die nur für ein Scheissmaterial! Das dürfte gar nicht passieren! Ein Rollstuhl muss "Sicher" sein! Man oh mann! Mein Vater versuchte den Rollstuhlgriff mit Schnur zu sichern. Denn ansonsten hätten wir, ich und Céline nur noch in der Wohnung verbringen können. Ich hatte zwar eine Parterre-2Zimmer Wohnung aber musste 2Tritte runter. So konnte ich mit Céline nicht mehr raus. Den Rolli konnte man nicht mehr alleine die Treppen hochheben. Schieben ging nur in der Wohnung, da die Handsteuerung draussen nicht machbar geweswen wäre. Montag früh um 8h rief ich im Orthotem, dank der Nummer die Bert mir sandte gleich an. Das Team meinte ich könnte den Rolli in Chur zur Reperatur geben. Das war sichtlich eine blöde Iddee! La Punt-Chur sind 2Std. ein Weg entfernt! Ich sandte MMS-Bilder vom Bruch zu. So schickten sie uns per Eilpost ein neues Rohr für den Rolli zu. Dies uns dann am Mittwoch erreichte. Das Verrückte war, es passte nicht! Gott sei Dank hielt die Schnursicherung unterdessen.... und auch nach dem ausbauen und wieder zusammen bauen....! Mein Vater ist einfach ein Genie! Danke!

Das Wetter machte super mit. So vergingen sehr schnell die ersten Tage. Jeder Tag wurde mit einem Spaziergang gekrönt. Am Montag 23.6. besuchte uns Céline's Vater. Mit ihm spazierten wir zur wunderschönen Brätlistelle im kühlsten Tal vom ganzen Engadin.

Grillplatz, der Brunnen war nicht die einzigste Faszination von Céline. Einen kleinen Moment blieben wir dort und ruhten uns aus. Aber mich reizte das Brückli im Hintergrund, dies man auf dem Foto sieht. Ich wollte mit Céline dorthin und die Füsse ins Wasser strecken. Ich packte sie aus ihrem Rolli und hebte sie an, trug sie bis zur kleinen Brücke und setzte mich nach Anstrengung hin. Zuerst mussten wir uns richtig plazieren....

Doch die Füsse reichten nicht ins Wasser...

Winke winke....

Die erste Woche war richtig heiss. Eben Sommer! Trotz Maloja-Wind stiegen die Temperaturen auf 30Grad. Wir schwitzten und genossen die Zeit am liebsten im kühlsten Tal von La Punt. Das Tal das gleich nach Italien führt. Zu Fuss wandert man da über 8Std. ins Süd-Tirol Italien. Sicherlich sehr schön, aber für mich viel zu weit. Aechtz....schnauf.... Von La Punt ist der Eingang zum Tal nur 15min. entfernt. Dort sonnten, grillierten wir auch öfters mal. Denn der Bach war einfach bezaubernd und die Stimmung so berührend...

Dienstag wanderten wir zwei Dörfer weiter nach Zuoz. Bert, Papa von Céline half mir den Rolli bergauf zu schieben. Puh, schwerstleistung. doch wir schafften es natürlich. Dafür wurden wir von den Mücken belohnt und gestochen.

Kurze Verschnaufspause. Denn es waren schon 3Hügel die wir Céline hochschoben. Gerade dann erlitt Céline einen Krampfanfall. Die Wärme und die Mücken lösten dies wohl aus. Sie zuckte immer wieder jede 30sek. zusammen. Zum Glück habe ich die Medis immer bei mir. So konnte ich ihr ein Beruhigungsmittel verabreichen. Trotzdem ärgerte sie sich über die surrenden Biester. Sie waren aber auch wirklich echt lästig! Dabei schwitzte Céline ja nicht. Aber das Surren um den Kopf genügte wohl. Kann einem schon verrückt machen. Arme Céline. Bert und ich wurden dafür richtig ausgesogen von den Biestern. Halbrundwanderung schon fast erreicht. Zielort Zuoz in Sicht. Beim Golfrestaurant in Zuoz rasteten wir und erholten uns von der 1.Stündigen Bergtour. Nee, eigentlich war es nur ein Spaziergang aber mit Céline eine Bergtour, wegen den 5 steilen Hügelwegen. Der Rückweg nach La Punt war dann wiederum ein Klacks. Es war alles geteert. Nach 2 Stunden waren wir zeitlich zum Mittagsessen für Céline wieder zu Hause. Wir assen auch was Kleines und nachmittags spazierten wir noch kurz um La Punt herum. So zeigten wir Bert das kleine Seeli vom Dorf. Ach die Abkühlung tat ja so gut.

Eigentlich wollte Bert länger bleiben, aber ich lehnte dies strickt und einfach ab! Denn er schnarcht die Nacht durch und Céline kann auch nie schlafen wenn er da ist. So war's auch Montag auf Dienstag. Céline meldete sich 2mal in der Nacht und war unruhig. Die vorherigen 2Nächte waren kein Problem! Als Bert dann im Zug sass war ich erleichtert! Céline meldetet sich auf Mittwoch einmal und der Spuk war dann vorbei! Céline schlief dann jede weitere Nacht durch. Das sagt alles aus! Schliesslich waren es noch 1 1/2Wochen die sie wie ich auch ruhig schliefen. Die Höhe macht sehr viel aus. Denn ich schlafe zwar besser aber nur 6Std. und bin trotzdem fitter als zu Hause in Bern. Eigentlich sollten wir umziehen.... Aber leider geht das nicht, denn der Winter dauert fast immer 6Monate. Wie sollte dies mit Rollstuhl funktionieren? Geht nicht! Schade. Leider haben wir nicht das Geld um eine Wohnung zu kaufen. Ansonsten wäre dies wunderschön, wenn wir den Spät-Frühling bis Herbst im Engadin verbringen könnten. So träumen wir weiter... Spaziergang mit meiner Mutter. Währenddessen vergnügte sich mein Vater beim Inline-Skaten, oder wanderte mit meinem Bruder in die Höhe! Meine Mutter und ich mit Céline, wir genossen die Rundwanderungen die nicht all zu steil waren. Denn ich musste ja noch Céline schieben.... Wir erlebten in diesen 2Wochen soviel und konnten einige Eindrücke mit nach Hause nehmen. Und ich hielt sie fest mit der Viedeokamera.

Das Grillieren am Bach im kühlsten Tal genossen wir 3mal sehr. Einfach das Rauschen des Baches hören, sonnen, essen und trinken und die Natur geniessen. So schön... Céline war immer gleich sehr hungrig und ass in der Natur gerade noch eine ganze Mahlzeit dazu. Anstatt 3Mahlzeiten pro Tag an 200g Gemüse-Kartoffelbreis mit Fleisch, ass sie zusätzlich eine 4.Portion. Trotz Sondennahrung am Abend und Morgen. Wau, ich staunte nur und freute mich. Um in dem Bach einzutauchen, da fehlte mir schon der Mut. Er war auch viel zu kalt! Nur kurz nass spritzen das genügt um sich dann schnell wieder an der Sonne trocknen zu lassen. Es war einfach herrlich! Doch immer wieder zog eine kalte Brise vorbei. Somit tauschte ich ihr die Kleider aus und zog ihr noch ein bisschen mehr an. Und setzte sie in den Rolli... Wie süss sie doch aussieht mit dem Tuch...

Die heissen Sommertage verflogen wie im Fluge. Aber auch als die 2.Ferienwoche ein bisschen Gewittermässig war konnten wir trotzdem immer einen vormittäglichen Spaziergang wagen. Ohne Regen. Nachmittags war's teilweise sehr unsicher und es regnete in Strömenn. In den Bergen kann man sich nie ganz den Wettervorhersagen vertrauen. Plötzlich wird man von einem Platzregen überrascht. Desshalb verbrachten Céline und ich in der 2. Woche meistens die Zeit in der Wohnung. Auch dies war schön, denn entweder schaute ich einen Film oder wir schauten gemeinsam einen Kinderfilm. Céline schaute vergnügt die Sendung: "Nils Holgerson" an, die Kindersendung, die ich auch immer als Kind genoss. Ich schaute mit. Meine Erinnerungen tauchten automatisch auf, ich fühlte mich gleich wieder in meine Kindheit zurückversetzt....

Da das Wetter nicht mehr so sicher war, spazierten wir in in La Punt und Umgebung herum oder furhen kurzum nach St. Moritz. Der See war wunderschön! Wir begegneten auch vielen verschiedensten Menschen! Einige schauten uns regelrecht an, mit ihren Sonnenbrillen. ich erkannte schon dass sie mehr Geld hatten als wir! Aber sie schauten uns höflich an. Dann gab es aber auch andere Menschen! Touristen in Familien und Gruppen schlenderten den Weg entlang und meinten wohl der Weg am See gehöre nur ihnen! Kein Verständnis für Céline und ihren Rollstuhl! Dabei ist es kein Problem sich zu dritt zu kreuzen. Aber nein, auch als ich auswich und hinter meiner Mutter lief, watschelten diese Leute zu 5 neben einander her als gäbe es uns gar nicht! Ich dachte nur, wie sie in ihrem eigenen Land mit Behinderung wohl umgehen...?!

Schön, wir trafen auch auf eine Schulklasse an, die echt süss war.. denn auch leicht behinderte Kinder begleiteten sie dabei. Ich war beeindruckt.Wir verstanden uns ohne Worte als wir uns begegneten. Das gesunde und behinderte Kinder einen Ausflug machten fand ich echt bezaubernd, denn sowas sieht man kaum! Wau!

Céline ass leider in St. Moritz nur die hälfte vom Essen. Irgendwie fühlte sie sich nicht wohl! Das konnte ich sehr wohl nachvollziehen! Es war einfach zuviel für sie! Wir waren froh als wir wieder in den Ferien-Wohnungen waren.

 

Märli-Traum? Nein, das ist echt! So sieht's am Bach von La Punt wirklich aus! Ein Traum für gesunde Kinder dort zu spielen! Staudämme zu bauen, sonnen, grillieren und spielen.... Ich kam früher mit meinem Bruder auch oft zu diesem Genuss! Nun lebe ich dies ein bisschen anders aus mit Céline und Nicola. Nicola durfte ja unterdessen schon letztes Jahr im Meer baden, in Italien. Er fuhr mit dem Heim dorthin. Céline durfte aber nicht mit da sie zu anfällig ist. (Krampfanfällen)

Doch auch Céline durfte diesen Bach voll und ganz geniessen, indem sie ihre Füsse baden durfte. Hach... musste ich lachen als sie ihre Füsse sogleich wieder in Froschstellung zog... Das Wasser war einfach echt kalt. Auch für mich um richtig einzutauchen...smile Und wir genossen auch das Liegen....

So schön gemühtlich..

Aber wir wanderten auch 2Dörfer weiter von La Punt weg. Es gibt viele Wege die man nach Zuoz begehen kann. Ich schaffte es einmal sogar mit Céline alleine. Die Rundwanderung dauerte mit einem Einkauf 2Stunden. Dabei, ich sehr zügig voran ging. 8.20h starteten wir und 10.30h waren wir wieder zurück. Genau zur Mittagszeit für Céline. Mit meiner Mutter spazierte ich genau fast dieselbe Strecke nochmals ab. Ueber die Felder zu gehen ist einfach ein wunderschön. La Punte von weitem...

Zuoz die Dorfmitte, hat was besonderes an sich. Ein Dorf für sich. Ganz speziell und schön, finde ich. Wir besichtigten die Kirche. Sehr einfach aber wunderschön! Das gefällt mir! Wie in La Punt, dort ist die Kirche noch einfacher und für mich noch eindrücklicher! Denn Gott ist uns überall nahe, da braucht es keine teure, gebaute Kirche! Je einfacher umso besser. Das stimmt jedenfalls für mich! Aber ich durfte unterdesssen mit Céline und meinen Eltern schon mehrere Orte im Engadin Gott nahe sein. Wie? Das fragt ihr euch? Ganz einfach: In der Natur wie der Bach s.o. und in jedem Grashalm... Tier und Menschen auf eine Art... Jede Blüte, Grashalm so schön, hier finde ich die Beziehung zu den Engeln und zu Gott! Er, das SEIN ist Liebe! Was gibt uns die Natur? Doch einfach Liebe? Ferien allgemein... das Glücksgefühl sollte man immer geniessen auch wenn es nur ein Ortswechsel ist. Egal wo! Die Begegunung mit den rosa Schweinchen war so drollig. Céline, wir alle genossen es. Sie begrüssten uns immer wieder nach jedem Rufen. So lieb, dabei hatten wir ja gar nicht's für sie zum Füttern! Wie auch, da müsste man schon den Bauern fragen ob man ihnen was geben dürfte. So wie bei uns zu Hause. Da dürfen wir die Hängebauchschweine füttern.

Céline schaut und will "Hallo" sagen. Och sind die knuffig... aber vielleicht denkt Céline darüber ganz anders..?

 

Die 2 Schweinchen schauten Céline so fragend und direkt an. Ich fragte mich ob Céline sie wohl verstand!? Irgendwie zweifle ich nicht einmal daran! Denn Mensch und Tier verstehen sich und vorallem wenn Céline mit ihnen kommunizierte!

Jeder Tag in La Punt war irgendwie ein richtig erlebter Tag! Bewusst und intensiv! Nicht wie zu Hause... Dort holt einem der Alltag gleich wieder ein. Aber an der frischen Luft in den hohen Bergen ist alles ein bisschen anders. Céline isst und schläft besser... und ich bin auch ein bisschen ruhiger und entspannter, dabei arbeitete ich genauso viel wie zu Hause. Jedoch wusch ich unsere Kleider jeden Tag. Dies war eine grosse Hilfe, ansonsten hätte ich einen Berg von Wäsche! Nun ja, das kenne ich eben von zu Hause...hm. Dort kann ich nur 2mal pro Woche waschen.

Es muss aber auch an der guten Luft liegen! Denn ich brauchte kaum meinen Asthmasprei!

Ein Ausflug ins Bevertal, gleich von La Punt ein Dorf weiter, verzauberte uns alle. Wir waren echt begeistert von der Umgebung der Natur. Meine Mutter, Céline und ich begannen den einfacheren Weg ins Tal, da ich froh war nicht gerade alleine ihn zu begehen. Mein Vater und Bruder, wanderten einem schmalen Pfad entlang, wobei wir uns später wieder auf demselben Weg trafen. Das schieben von Céline's Rolli war nicht gerade einfach, da es immer ein wenig bergauf ging. Aber innerhalb von einer Stunde erreichten wir unser Ziel. Das Restautrant im Bevertal ist so gemühtlich! Ringsherum sassen schon viele Gäste und genossen ihre Mahlzeiten und Getränke.

 

Vor dem Restaurant. Die vielen Schirmchen waren echt notwendig bei dieser Hitze! Aber wir genossen es trotzdem sehr! Der Rückweg war für mich natürlich bekannt, denn ich konnte leider nicht abweichen. Die schmalen Wanderwege liessen dies nicht zu.

Ganz verzückt schaute Céline zurück zum Fluss.... Dabei rief ich ihr zu:"Céline, sachau' doch mal zu mir in die Kamera." Aber sie liess sich nicht ablenken. Kein Wunder bei dieser Pracht von Sehenswürdigkeiten. Das war wieder einmal ein wunderschöner Ausflug!

In der 2.Woche nachmittags regnete es immer wieder. Also verbrachten wir unsere Zeit in den Ferienwohnungen. Spaziergänge genossen wir nur noch vormittags.

Céline schaut ganz aufmerksam zu mir und hört interessiert zu wie ich ihr eine Kindergeschichte vorlese.

Am Freitag, 4.Juli entschlossen wir uns schon am Abend wieder nach Hause zu fahen. Wir genossen den schönen,warmen Tag noch einmal am Fluss und grillierten unser Fleisch und verabschiedenten uns vom Tal und La Punt. Ach waren das mal wieder schöne Ferien. Die Wohnungen hatten wir rasch geputzt und konnten um 18h Richtung Bern abfahren. Céline schlief fast die meiste Zeit während der Autofahrt. Das war natürlich der Sinn der Sache. So bekam sie nicht allzu viel mit. Um 22.30h erreichten wir dann endlich unser Zu Hause. Wau war ich froh nach dieser langen Fahrt.

Sommerhitze... Krämpfe, Magendarmgrippe und Besuch aus Deutschland.

Weil Céline in den Ferien ja fast jeden 2.Tag einen Anfall hatte klärte ich dies im Inselpital ab. Und die Neurologin war genau meiner Meinung, dass ein Medikament bei Céline zu hoch dosiert war. Das reduzieren half ihr sehr. Nur nach 5Tagen krampfte sie noch einmal, danach war sie von diesem Anfall, von vielen sonst anderen, befreit.

Wir genossen die einzelnen warmen bis zu heissen Sommertagen auf unserer Terrasse. Céline und Nicola waren zwar zufrieden aber hatten leider ihre kurzen Anfällen. Céline litt mehr darunter. Nicola war im Juli 2mal am Mittwoch auf Donnerstag bei mir. Am Di. 22.7. dachte ich noch ob ich Nicola nicht nach Hause nehmen sollte da ich an Durchfall leidete. Ich hatte eine furchtbare Nacht von Di. auf Mi. hinter mir, aber ich liess Nicola trotzdem zu mir kommen. Er freute sich mich zu sehen. Und wir genossen einen wunderschönen Nachmittag ohne Probleme und Erbrechen! Nicola liess ich auch einmal im Sandkasten spielen. Er reagierte irgendwie ganz skeptisch.

Er freundete sich nicht so mit dem Sand an. Schade! Céline ist da ganz das Gegenteil! Dafür planschte er übermütig im Kinderbassin herum.

Hau ruck.... Anlauf und drehen...

"Huch wo bin ich denn da gelandet? Dieser Aussblick ist anders..." würde er wohl überrascht sagen? Aber das kühle Nass tat ihm echt gut. Danach spielte Nicola noch eine Runde mit den Bauklötzchen und war abgelenkt. So wurde es schnell Abend. Die Nacht mit Nicola war angenehm. Denn er schlief durch. Mich überkam ein Schüttelfrost... Ich dekte mich noch mehr zu, aber es wurde nicht besser. Irgendwie fühlte ich mich ganz komisch. Also stand ich wieder auf und mass bei mir die Temperatur. Puh, 38Grad Fieber.... Jetzt war alles klar. Ich nahm mir eine Schmerz und fiebersenkende Tablette und somit konnte ich endlich um 2Uhr morgens einschlafen. Doch die Nachtruhe dauerte nur 4Stunden. Genau um 6h murmelte Nicola im Bett herum und wurde lauter. Schliesslich sollte ich ja aufstehen.... Also raffte ich mich auf und schloss Nicola an den Sondomaten an und kleidete ihn an. Um 9.30h wurde er vom Fahrdienst abgeholt, ins Heim gefahren und Céline wurde mir gebracht. Auch mit Céline genoss ich die Sommerhitze. Nur sie hatte zwischendurch kurze Anfälle. Kopf schief, wie ein Wirbel eingeklemmt wäre.... Aber es dauerte nur 15min. Dann war sie wieder frei davon. Zum Glück konnten wir dann weiterhin miteinander spielen und baden und auch im Sandkasten herumwühlen... Céline am Staunen... "Och, das fühlt sich schön kühl an. Das lässt sich gut sitzen..." Und so geniesse ich das Schaukeln im Wasser... So richtig zum entspannen. Céline liess sich richtig gehen und ich schaute ihr dabei fasziniert zu. Meinem Magen und Fieber ging es unterdessen viel besser. Merkte kaum etwas mehr davon. 2Tage reichten ja auch völlig aus oder? Aber ich hoffte einfach dass Céline und Nicola davon verschont blieben. Zwischendurch verbrachten wir auch immer wieder Zeit in der kühlen Wohnung. Entweder ass Céline was oder sie spielte im Stebrett. So verflogen die Stunden......

Am Samstag, 26.7.08 besuchte uns nach 13Jahren ein Brieffreund von mir. Er reiste aus Deutschland an und wir verbrachten ein schönes verlängertes Wochenende zusammen. Wir unterhielten uns sehr gut. Denn wir hatten auch einiges zu erzählen. Auch wenn wir brieflich immer wieder in Kontakt waren. Céline begutachtete ihn zuerst einmal mit skeptischem Blick.... Da muss ich immer wieder schmunzeln. Wenn eine neue Person auftaucht, dann wird sie zuerst einmal von ihr gemustert. Aber Céline freundete sich schnell mit Frank an. So malten sie sogar zusammen. Céline mit Frank am zeichnen. Die Striche sind gut gelungen. Aber als ich dann die Kinder-CD abspielen liess wurde Céline noch übermütiger. Jetzt liess sie sich durch die Musik führen. Es entstanden sogar Punkte. Faszinierend. Dies fiel Frank auf. Und ich selber hatte es mit Céline noch gar nicht ausprobiert. Eine neue interessante Erfahrung. Also werde ich mit Céline mehr mit Musik malen. "Das hattet ihr super gemacht!" Ich fand es bezaubernd wie Frank mit Céline umging. Ohne Scheu half er mir Céline zu heben, beim ankleiden, Windeln wechseln, beim sondieren.... "Ja, Frank du bist gerne wieder Willkommen bei uns."

Wir verbrachten viel Zeit draussen in der Natur. Spaziergänge zu Max und Moritz (Schweinchen) und in den Tierpark, Stadtgärtnerei.... und natürlich auf unserer Terrasse...... Dort durfte Céline das lauwarme Wasser geniessen. Am Montag morgen wurde Céline wieder vom Fahrdinst abgeholt und zu Nicola gebracht. Jetzt war ich frei und konnte mit Frank noch was alleine unternehmen. Ich entschloss mich für die Stadt Bern, Rosengarten, Bärengraben, Altstadt, Münster, Bundesplatz und den Gurten. Frank begutachtete alles genau und hielt es mit seinem Fotoapperat fest. In kürzerster Zeit bekam er einen sommerlichen Eindruck von Bern. Um 18h fuhr sein Zug Richtung Deutschland zurück.

Hoher Besuch aus Afrika/Kamerun...

Sky spaziert ins Wohnzimmer, Céline liegt entspannt am Schatten und mich sieht man im Fenster als Spieglbild. Super gelungenes Foto! Ansonsten war sie vermehrt anfällig. Sobald sie über 1Stunden im Schatten bei 30Grad auf der weichen Matte lag. Um 17.30h brachte ich kurz Céline ins Wohnzimmer zum abkühlen, das unterdessen auch schon 23Grad warm war. Aber sie vertrug es! Wau! Unterdessen konnten wir, Katharina und ich uns ausgibig unterhalten. Wir verstanden uns gut! Ueber viele Themen, Ihr Leben in Afrika und Umgebung mit Tieren. Vor allem Schlangen.... Davor hätte ich ja dort am meisten Angst! Und auch die Fliegen die stechen können... Aber Katharina klärte mich da gut auf. Schlangen sind nur in der Nähe von Gebüschen und nicht bei ihnen im geortneten Garten! Aber ein kleines unwohles Gefühl trägt sie immer mit sich. Aber wir unterhielten uns auch über ganz ander Themen wie über ein Buch zu veröffentlichen. Ich fand alles sehr spannend und interessant! Auch die Aufzeichnungen durch's Schw. Fernsehen davon war ich sehr beeindruckt! Wir verstanden uns gut. Denn Sky spielte so intensiv mit dem Wasser und mit Céline... Die beiden näherten sich immer mehr. Und dies fand ich super süss! Denn nicht alle Menschen können sich so öffnen! Katharina und ihr Sohn Sky nahmen dies gelassen und sie akzeptierten uns als ganz normale Menschen! Danke Danke! Dies ist heut zu Tage nicht mehr selbstverständlich!

Sky hält Händchen mit Céline. Ist das nicht süss? Aber Sky liebte auch das Wasser und das Blumen giessen...

So schnuggelig! Ganz keck!

Die Zeit verging wie im Fluge, und ich konnte Katharina mit Sky nicht einfach so von mir gehen lassen und ich schob meinen Kartoffelgratin mit Gemüsemischung in den Ofen! Ich wusste nur nicht ob mein Gratin auch schmeckte? Denn ich düftelte was neues aus. Mit 1dl.Rahm und Drink-Milch konnte ich die Souce bilden.... da ich fast nicht's zu Hause hatte. Und versuchte mein Glück mit meinem Kochen. (Kartoffelngratin mit Karotten, Zwiebeln, Blumenkohl und Brokoli. ((gefrohrenes Gemüse)) Das war für mich das erste Mal und für den Reibkäse verwendete ich halt notgedrungen den Schafskäse. Aber zum Glück schmeckte es Katharina und mir. Wir verstanden uns sehr gut! Sky war auch glücklich....

Als wir uns um 19.40h wieder verabschiedenten meinte Katharina, dass Sky mir doch ein ¨Küsschen auf den Mund geben sollte." Ich war überrascht weil dies für mich neu war. Ich war sehr gerührt und fasziniert! So lieb von Sky! Och...

"Wisst' ihr was? Nun probiere ich das Gewürz aus Afrika von Marcelin und Katharina auch aus! Bin schon gespannt.!" Habe es bestelllt!

Und ich hoffe wir werden uns wiedersehen liebe Katharina mit Sky!? Es war eine schöne Begegnung! Auch Céline genoss es mit Sky! Das kann man auf den Fotos wirklich feststellen!

Wir wünschen euch alles alles Gute,Gesundheit, Liebe, Glück und sorgenlose Geldfinanzen! Alles Liebe für euch! Die Engel sind mit euch!

Daniela mit Céline und Nicola

Wenn ihr noch mehr Bilder sehen möchtet, dann schaut' doch in mein Fotoalbum.....

Donnerstag, 7.8. Ausflug in den Tierpark.

Céline entdeckte tatsächlich das Aeffchen. Ich war mal wieder echt beeindruckt. Denn sie sind ja so flink. Und ich selber hatte Mühe sie im vielen Grün zu sehen. Aber ich freute mich riesig für Céline. Nicola sieht leider weniger gut wie sie und somit bekam er dies nicht mit. Schade! WEiter ging's zu den Seelöwen, Büffeln.... Kuckuck....auch er musste zu uns hoch sehen. Sogar den Tieren fällt es auf wenn Kinder im Rollstuhl sitzen. Das Schaukeln machten allen Spass. Ein bisschen Entspannung nach so vielen Tierbesichtigungen. Céline erzählte alles Nicola: "Die Pinguine sind ja nur soo... klein..." Es sah wirklich so aus, als ob Céline ihrem Bruder was erklären wollte. Ein interessanter Tierparkbesuch endete für uns um 14.30h, da beide zu Hause wieder richtig was zu Essen bekommen sollten. Der Abschied fiel uns nicht arg schwer, da wir ja sicherlich nicht das letzte Mal hier waren. Also bis bald wieder...

Ein ausgefülltes,spannendes, schönes Wochenende...

Als wir dann in Zeitlupentempo über den Flohmarkt schlenderten lachte sich Céline ein Plüschtier an, dass wir ganz billig ergattern konnten. Ueberglücklich und stolz zeigte sie's uns allen... Freches Grinsen. Lach, mir gefällt dieser Regenbogen Drachen überhaupt nicht. Naja.... was soll's? Nun gehört sie auch zur Plüschtiersammlung. Um 15h waren wir dann kurz bei mir zu Hause, damit Céline ihr Zvieri essen konnte. Bei diesem warmen Wetter passte dann zum Dessert wirklich ein Vanille-Eis mit Orangenlikör. Und natürlich ein Kaffi. Hmmm.... Sonja, ich und Céline verbrachten einen schönen Abend und verschwanden früh ins Bettchen.

Sonntag, 17.8.08 Ausflug in den Cirkus Knie.

Gut gelaunt weckte ich Céline um 7h um sie an den Sondomaten anzuschliessen. Wärend der Apparat eine Stunde lief, duschte ich mich und deckte den Frühstückstisch. Alles war schön vorbereitet als Sonja auch ausgeschlafen sich an den Tisch setzte. Céline sass im Rolli und schaute uns beim essen zu. Nach dem ausgiebigen Frühstück spazierten wir innerhalb 45Min. zum Cirkus Knie. Wir waren alle schon gespannt auf den Zoo. Ich besuchte das erste Mal einen Cirkuszoo. Tatsächlich gab es sehr viel zu sehen. Die Aeffchen, die in ihrem Gehäge herum tollten, Papagaie die laut krächzten und Kamele die interessiert Céline begutachteten.... Sie war wohl nicht so begeistert von diesen grossen 2 Höckern. Die Pony's, Ziegen und Lamas fand sie viel interessanter. Und natürlich die riesen Grauen... Die Elefanten beeindruckten uns alle.

Kaffi-Mittagspause. Wir warteten auf das Elefanten reiten, das wir leider gerade verpasst hatten als wir im Zoo eintrafen. Wir waren schon echt gespannt wie sich das Reiten auf dem Rücken von einem Elefanten anfühlt. 13.15h schlenderten wir langsam zu den Elefanten. Ich zeigte ihr vor dem Gitter das wunderschöne, grosse Tier. Der Zaun war elektrisch gesichert. Doch wagte ich mich näher. ich streckte meine Hand durchs grosse Gitter. Der eine Elefant war echt spielerisch gut drauf.... Sein Rüssel tanzte in der Luft herum. Und sah uns an. Plötzlich spritze er uns freudig mit seinem Rüssel das Wasser an... Ja, so waren wir nass gespritzt worden. Wir mussten lachen... 13.30h endete endlich das Warten und Céline und ich bestiegen den Elefanten mit vielen anderen Gästen. Da war mir noch zum Lächeln... so hoch oben fühlte sich gut an, doch aber als sich das Tier in Bewegung setzte fühlte ich mich nicht mehr so wohl. Mir war zwar schon von Beginn an bewusst das dies sicherlich nicht ungefährlich ist. Da müsste nur der Elefant erschreckt werden und schon würden wir alle runterfallen. Aber das könnte ja auch auf einem Pferd passieren.... Das dünne Seil war jedenfalls nur Atrappe! Das hätte uns nie gehalten. Doch ich wollte Céline einfach mal zeigen wie hoch ein Elefanten ist. Das war mir gelungen. Denn sie nahm alles ruhig hin und genoss es geschauckelt zu werden. Ich fühlte mich nicht so wohl dabei, da wir recht abkippten, denn auf der anderen Seite war es mit dem Gewicht nicht ausgeglichen. Das war ein Fehler vom Cirkus-Personal. Wenn da nun der Halte-Gürtel beim Sattel gerissen wäre..? Nicht auszudenken! Aber zum Glück ging ja alles gut. Ich war jedenfalls echt froh, als ich wieder mit Céline auf dem Boden stand. Als ich sie in den Rolli setzen wollte, schnupperte der Elefant noch daran herum. Der Rüssel war im Weg um Céline hin zu setzen. Ich musste grinsen. "Hei, schau' mal Céline. Was macht denn der Elefant mit deinem Rollstuhl? Du riechst wohl super gut...smile." Bald darauf wurde dem Elefanten gezeigt dass er dies lassen sollte.

Der Rüssel schnuppert gefallen am Rollstuhl von Céline. Leider sieht man den Rolli nicht auf dem Foto, der gerade neben der Treppe steht und vor ihm das wunderschöne Hintern von..??? Lach... Wir hatten danach genug gesehen und machten uns auf den Heimweg. Zu Hause genossen wir noch den schönen warmen Sonnentag. Zum Abendbrot liessen wir uns ein Raclette schmecken. So endete ein wunderschönes Wochenende. Wobei dann Céline in der Nacht kaum Ruhe fand. Waren wohl anscheinend doch zu viele Eindrücke zum verarbeiten..?

Achterbahn... und die ersten Zähne....

Eine Woche später...

Céline ist seit über 1Woche schon erkältet und verschleimt und jeden Tag am krampfen. Somit mag sie auch nicht so viel selber essen. Ab und an hat sie sogar Fieber (erhöhte Tempi 37,5Grad) und braucht vermehrt ihren Schlaf. Wie jetzt gerade, sie schläft und ich schreibe...
NeuesKrampfen: Sie hält es in keiner Sitzposition aus! Sobald ich sie von der liegenden Pos. aufheben will verkrümmt sie sich noch mehr und wird so steiff und schreit wegen ihren Schmerzen. Die Arme, Hände sind dabei nach aussen verdreht. Je nach dem kann sich das linke Bein anziehen und das rechte bleibt gestreckt. Essen kann sie so nicht! Sie akzeptiert nur die liegende Position. Ich glaube nicht dass es an der Erkältung liegt! Vielleicht äussert sich das Dumping-Syndrom nun anders??? Denn ich probierte ja immer wieder einmal das süsse Essen für Céline aus. Seit 2Wochen verträgt sie's wieder, hatte keinen Durchfall, wie Uebelkeitsreiz. Somit bekommt sie nun auch wieder im Kindergarten vermehrt die süsse Speise.(Schoko-Vanille-Pudding). Und zu Hause gebe ich ihr aber die Gläschen ab 5./6..Monat von Hipp,Bebevita = Keks -,Vanille - Brei. Die vertrug sie gut. Auch ausswärts mampfte sie einen halben Becher von Softeis! Sie liebt es. Wie auch die Füllung von Silserlis (Salzbutterbrezeln).

Nicola erbricht weiterhin fast nach jeder Mahlzeit ob per OS oder Pegsonde... ansonsten geht's ihm aber recht ordentlich. Was sich jederzeit ändern kann. Werde ich dann am kommenden Mittwoch sehen. Gastrobesprechung haben wir erst wieder im Dez.

Ich selber bin auch angeschlagen, mein Rücken schmerzt, trotz Pilates-Training, schlafe sehr schlecht, bin ständig müde und habe momentan wieder echt Mühe mit dem Atmen. (Asthma) Es braucht mich also gerade viel. Denn erst letzten Montag auf Dienstag hatte ich wieder 38Grad Fieber, Schüttelfrost und Bauchkrämpfe. Magendarmgrippe? Naja, und so langsam bereite ich mich vor mit Céline und Nicola die Weihnachtsgeschenke zu basteln. Angefangen haben wir schon mal. Aber die Kraft und Geduld fehlt mir momentan noch um regelmässig daran zu arbeiten. Die Kalender werden aber schön....
Weiterhin gehe ich in psychische Betreuung, seit ich in Davos mich so super erholen konnte. Und es geht mir psychisch auch sehr gut. Bin ausgeglichen. Die pflanzlichen Mitteln (Johanniskraut) helfen mir gut. Nur die Versuche mit Antidepressivas durchzuschlafen scheitern. Denn die verschlimmern nur noch mehr. Eigentlich sollte ich ja besser schlafen können, aber das Gegenteil zeigt sich. Kribbelig, nervös,Herzklopfen, Unruhe, Sehstörungen,Schwindel.... Wer könnte da schon schlafen???
Jedenfalls werde ich kein solches Mittel mehr einnehmen! Denn die Sehschwäche kann ich zu meiner Sehbehinderung nicht auch noch gebrauchen!

Donnerstag, 11.10.08

Die letzte Nacht war mal wieder echt der Hammer! Gestern kam Nicola zu mir nach Hause. Schon zu Beginn stellte er sich schwierig. Er weinte, heulte laut los. Jegliches Beruhigen und gut zureden nutzten nicht's. Er zappelte wild herum und essen wollte er auch nicht. Somit musste ich ihm ein Beruhigungsmittel geben. Puh, nach 1 1/2Stunden wurde er langsam ruhiger. Somit verbrachten wir den Nachmittag auf der Terrasse. Er spielte interessiert mit den Sankasten-Förmchen. Zwischendurch ass er dann doch noch einen Gemüsebrei. Danach war er zufrieden, doch mit einem Nachmittagsschläfchen war nicht's zu machen. Um 17h besuchte uns meine Cousine Claudia die ich seit dem letzten Weihnachtmarkt nicht mehr gesehen hatte.

Wir hatten uns viel zu erzählen. Wir lachten, unterhielten uns und genossen dabei Kaffi wie auch ein Eis mit Orangenlikör. Nijamm...das passte gut, da die Wärme draussen gerade stimmte. Nicola lautierte weiterhin grossmaulig in der Gegend heruam. Ihn konnte man nicht überhören. Ich musste lachen, das ist so typisch für Nicola. Er wollte natürlich zeigen dass er auch noch da ist. Er wollte der Mittelpunkt sein.

Sobald man ihm die Aufmerksamkeit schenkte, grinste er über beiden Ohren. Ja ja....
Nicola genoss es ebenso wie wir auf der Terrasse bis es dunkel wurde. Um 20.30h brachte ich ihn dann doch ins Bett. Dort fand er dann wieder keine Ruhe. Claudia und ich unterhielten uns noch bis 21h, stiessen auf gute Zeiten an und planen schon unser nächstes Treffen. Weihnachtsmarkt und evt. zusammen Weihnachten feiern? Mal sehen. Wir freuen uns schon auf diese festliche Zeit.

Doch jede Vorfreude holte mich gleich wieder auf den Boden der Tatsachen. Denn Nicola schlief nur kurz und maulte, schnarchte, und hustete die ganze Nacht durch. Für mich war die Nachtruhe um 1Uhr vorbei. Stündlich weckte mich Nicola mit seinen Geräuschen und maulte dann.... Meine Nerven wurden wieder einmal echt geprüft. Am Morgen stand ich gerädert auf und schleppte mich so gut es ging durch den Tag durch... Zum Glück erwartete ich um 10hr die Ergotherapeutin von Nicola. Somit konnte ich für eine Stunde mal für mich was tun. Das hiess, einkaufen und vorkochen.... Ab 14h erreichte uns die Spitex. Die ich gleich mit Nicola zum Spazieren schickte. Danach sollte er was essen und trinken. Doch leider wurde nix daraus. Wir mussten wieder alles sondieren, wie schon zu Mittag. Um 16.15h kam Céline aus dem Kindergarten zurück. Sie war verschwitzt und weinte. "Was ist denn nun schon wieder los?" dachte ich mir. Ich brachte sie gleich auch auf die Terrasse zu Nicola und Spitex. So beruhigte sie sich wieder. Kurzum steckte ich Céline ins Kinderbassin. Und plötzlich strahlte wie wieder. Dann sah ich's. ZAHNLÜCKENBABY Hey, Céline hatte einen Zahn weniger. Später entdeckte ich dann auch in den Schulunterlagen ein Couvert mit dem Zahn. Als ich ihr ihn zeigte, grinste sie. Sie war stolz. Bis 17.30h genossen wir noch die Sonne auf der Terrasse.

Vergnügt lächelt Céline. Wir alle beieinander. Um 17.30h wurde Nicola wieder ins Heim gefahren. Die Spitex verabschiedete sich gleich danach. Céline und ich verbrachten noch einen kurzen Moment miteinander bevor sie dann immer müder wurde und ich sie im Rollstuhl ins Bad fuhr um ihr die Zähne zu putzen. Och herje....plötzlich löste sich noch einen Zahn. Ups.... abgeknickt. Céline weinte kurz da es wohl schmerzte. Es blutete leicht. "Céline, es tut nur kurz weh. Ich nehm' ihn gleich raus." Ich zeigte ihr dann den Zahn und nahm sie in die Arme. Erstaunlich, nun hat sie heute gleich 2Zähne verloren. Zahnlückenbaby. Nach dem kurzen Schock/Schmerz, legte ich sie behutsam ins Bett und innerhalb von 15Min. war sie weg in ihrem Land der Träume...

Nächtlicher Ausflug in die Notfallstation.

Um 20.30h schloss ich die Haustür' auf. Da kam mir die Spitex gleich schon angerannt. "Gut dass du da bist. Der Button (Knopfsonde) sickert."
Ich schaute mir den Button an und hatte schon alles vorbereitet um einen neuen zu wechseln. Aber als ich den alten Button aus Céline's Bauch ziehen wollte, sahen wir dass er mit Schleim wie angenäht/verklebt war. Als ich noch mehr zog blutete es stark und er liess sich nicht rausziehen. Somit war's mir unwohl dabei weiter daran zu ziehen. Denn ich wollte Céline keine weiteren Schmerzen zufügen. Sie schrie die ganze Zeit und krümmte sich. So rief ich in der Notfallstation an und fragte ob eine Gastroentrologin/loge im Hause wäre. Und ich hatte Glück. Céline und Nicolas Gastroentrologin hatte gerade Dienst. Da der Ballon (der hält den Button damit er nicht aus dem Magen rausspringt) vom Button sickerte mussten wir gleich noch vorbeikommen. Ich packte schnell die wichtigsten Unterlagen ein und wir fuhren zur Klinik. Zum Glück hatte Ex-Mann gerade frei. Also erreichten wir die Notfallstation um 21.30h.

Die Aerztin liess uns nicht lange warten und schaute sich Céline's Bauch an. Ringsherum des Einstichsloch war es gerötet und leicht entzündet. Zum Glück war aber die Knopfsonde nicht angewachsen und nur einfach alt und hatte Schleim an dem Schaft/Hals vom Button. Somit liess er sich nicht rausziehen. Die Aerztin erklärte mir nochmals alles genau und meinte: "Wenn man den Button noch drehen kann, ist er nicht angewachsen. Beim Wechslen braucht es halt ein wenig Zug um ihn rauszunehmen." Ok, so hatte ich wieder was dazu gelernt.
Mal wieder alles gut verlaufen. Das war echt der kürzestete Aufenthalt im Notfall. um 22.05h waren wir nämlich schon wieder zu Hause. Céline schlief gleich darauf ein.

Am Wochenende

Der Samstag war ein wunderschöner Tag. Trotz Dauer-Regen und Kälte. Wir konnten also nicht's draussen in der Natur unternehmen. Aber dafür umso mehr in der Wohnung. Céline erwachte am Morgen früh zufrieden in ihrem Bettchen auf. Sie lächelte und man merkte ihr nicht's vom letzten nächtlichen Ausgang an. Also hatte sie's gut wegstecken können. Naja, das war ja zum Glück auch nicht's schlimmeres. Nicht auszudenken wenn der Button angewachsen wäre, dann hätte sie nämlich operiert werden müssen. Das wäre wieder einen Eingriff mehr gewesen. Dies passiert aber selten. Aber es lief ja alles glatt. Bei längeren Aufenthalten in der Klinik schlief Céline danach manchmal unruhiger. Desshalb war ich so was von glücklich als ich eine lachende Céline im Bett aufnahm. Nach dem einkleiden und in den Rolli setzen, spielte sie vergnügt mit ihrem Piano. Unterdessen frühstückte ich und bereitete ihr Essen zu Mittag vor. Dabei sah sie mir gerne zu. Wir verbrachten den Vormittag mit vielen verschiedenen kleinen Eindrücken. Um 14h besuchte uns dann der Papa von Céline. Er nahm sie gleich in die Arme und Céline schaute ihn einfach an. Ich stellte ihm sogleich ein Babyglas hin, damit er Céline ihr Dessert geben konnte. Ohne vielen Worten löffelte er ihr das Essen ein. Céline schmeckte es so la la.... Aber sie akzeptierte es. Danach verzogen wir uns ins Kinderderzimmer, malten und bemalten eine Schachtel für das Weihnachtsfest. Es wurde gebastelt und gekleckert und gelacht.... Bert und ich genossen zum Abendbrot jedenfalls ein herrliches Fondue Chinouise/Fleischfondue. Ich liebe dieses Essen mit viel Reis und Salat. Später schauten wir alle drei gemeinsam die früheren Videoaufnahmen an. Wir diskutierten und genossen die Bilder... Bert brachte dann Céline um 22h ins Bett. Sie schlief gleich darauf ein.

Sonntag, huch, der Morgen graute mir sehr, denn Bert war erst um 2h nach Hause gegangen. Und ich musste noch einiges von Geschirr verräumen. Puh, der morgen nahte zu schnell. 7h weckte mich meine innere Uhr und ich schloss Céline an den Sondomaten. Und ich schloff sofort wieder ins Bett. Ich stellte den Sondomaten auf 1.1/2Stunden ein. Somit weckte der mich dann wirklich um 8.30h. Och mensch, ich stand echt verschlafen auf und wickelte Céline und sondierte ihr noch die Medikamente. Danach kuschelten wir noch eine Stunde in meinem Bett. Gut, ich war einfach froh noch ein bisschen liegen zu können. Céline dagegen wollte immer sich zu mir drehen. Dabei schlug sie immer ungewollt mit ihren Armenn auf mich. Wie sollte ich da noch schlafen können... Naja, jedenfalls stand ich kurzum auf und frühstückte kurz und duschte mich. Das Wetter draussen hatte sich nicht verändert. Es regnete weiterhin wie gestern. Céline und ich spazierten durch den Regen und steuerten meine Eltern an. Céline ass bei Grossmami spährlich zu Mittag. Der Regen klang unterdessen ab. So entschlossen wir uns doch noch ein bisschen die frische Luft draussen zu geniessen. Kalt aber herrlich zum atmen! Nun erhoffe ich mir auch dass meine Bronchien sich wieder öffnen! Das Asthma machte mir in heisser Luft echt zu schaffen.Beim Sport merke ich's noch mehr! Der Spaziergang war ein erfolgreicher Ausflug für einen Besuch im Altersheim. So konnten wir echt einen 1stündigen Besuch für eine lebensfrohe Frau, die früher am selben Ort wie meine Eltern wohnten besuchen. Sie freute sich so unglaublich! Wau! Céline staunte nur und schaute... Aber da wir so spontan waren mussten wir auch pünktlich wieder gehen, da Céline ihr Essen bekommen musste. Céline lächelte und wir verabschiedenten uns auf ein andermal. Bei meinen Eltern zu Hause verschlang Céline dann ihr Essen und wollte danach aber nicht schlafen. Dabei war sie sooo... müde! Erst nach dem Abendessen mit meinen Eltern kehrte ich mit Céline nach Hause zurück. Um 19.30h schloss ich sie an den Sondomaten an. Sie vertrug alles bestens. Aber als ich sie später ins Bett legte und ihr Pijamma anzog, wickelte, Zähne putzte... Plötzlich lag da eine andere Céline im Bett! Sie schrie und war in einem Krampfanfall/Schiefe Lage. Ihr war es unwohl und ihr Kopf war zur rechten Seite abgeneigt. Wie der rechte Arm streckte sich zur Seite. Ich konnte nicht viel tun.... Ich beobachtet sie und gab ihr dann ein 1/2 Temesta(Beruhigungsmittel). Eine Stunde später musste ich ihr noch ein Schmerzmittel geben. Sie wollte einfach nicht einschlafen, dabei wäre genau in dieser Position das der richtige Moment! Nur so können sich die PCH-Kinder in einer schiefen-Lage-Krampfanfall lösen. Zwischenduchr machte mir aber Céline's Atmung zu denken, da sie so komisch laut atmete. Das kenne ich von ihr nicht. Aber zum Glück musste ich sie nicht an die Sauerstoff-Flasche anschliessen! Um 23h schlief sie dann endlich ein und ich war auch froh ins Bett zu schlüpfen. Meine Gedanken schwirrten immer wieder zur Notfallstation. Ob ich sie anrufen sollte? Doch ich liess es bleiben. Zum Glück lief nach meinem Gefühl alles glatt ab. Auf Montag schliefen wir jedenfalls gut durch.

Fieberkrämpfe, Schüttelfrost, Hustenanfälle....

Donnerstagnacht auf Freitagmorgen. Ich hatte es innerlich vorausgesehen. Céline kam schon irgendwie neben der Spur vom Kingergarten nach Hause. Sie schwitzte auf der Rückfahrt zu mir. Ich kleidete sie rasch aus der Jacke raus und hob sie aus ihrem Rollstuhl. Sie klammerte sich schnell an mich, so gut sie konnte mit ihren unwillkürlichen Bewegungen. Als ich sie aber auf die Matte im Wohnzimmer legen wollte ärgerte sie sich und wurde wieder zappelig und weinte. "Céline, das ist doch nur für kurze Zeit, ich muss nur noch alles zusammen packen damit wir zu deinen Grosseltern rüber gehen können." War meine Antwort. Ich erkannte sofort dass es ihr nicht gut ging. So konnte ich keinen Spaziergang machen den ich schon geplant hatte. Schade! Anstatt dessen steuerte ich die Apotheke an. Ich bat nach einem Halsschmerzmittel für Céline. Sie konnte ja keine Lutschtabletten im Munde zergehen lassen. Ich war erstaunt dass es tatsächlich für sie auch was gab. Einen Halsspray. Wau! Und der hatte wirklich seine Wirkung. 6 mal pro Tag durfte/darf ich ihr 2 mal in den Hals sprühen/spreyen. Bei meinen Eltern angekommen legte ich sie gleich ab und sie freute sich hier zu sein. Doch sie war ständig unruhig und zappelte hin und her. Das Zusehen machte einem selber konfus.... Mein Vater erkannte gleich auch auf Anhieb dass sich Céline nicht gut fühlte. Essen wollte sie dann auch nicht. Sie hustete einige Male. Mit dem Trinken lief es auch nicht glatt. Ganz schwierig! Meine Eltern und ich genossen das Essen trotzdem miteinander und hofften wir könnten Céline dazu gluschtig und hungrig machen. Leider klappte dies nicht. Maisgratin und Bratensauce mit Pilzen schmeckten ihr einfach gerade nicht. Ok, das kennen wir ja alle. Aber bei Céline ist dies ungewöhnlich, da sie Bratensauce liebt, egal ob mit Kartoffelstock oder Mais. Ansonsten lässt sie's auch lieber. Aber leider konnten wir Céline nicht's rechtes anbieten was ihr geschmeckt hätte. Schade! Ein Gläschen (190g) Babynahrung akzeptierte sie mit widerwillen! Dabei isst sie teilweise viel mehr!

Die Nacht war leider ganz schlecht! Denn Céline fieberte, bibberte und klapperte mit den Zähnen. Schüttelfrost. Ich bekam dies alles mit. Denn ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen! Céline träumte auch noch. Also blieb ich die ganze Nacht auf. Sie nickte immer wieder für eine kurze Zeit ein. Céline fühlte sich mies, entweder schwitzte sie oder frohr. Ich hörte sie wie sie nach mir rief. Ich gab ihr ein Fiebersenkendes Zäpfchen und kochte Wasser für die Bettflasche. Mit Vic-Salbe strich ich ihren Hals und Rücken ein. Tee trank sie auch sehr gerne. Zwischendurch krampfte sie. Die Muskeln zitterten. Ja, so konnte ich sie am nächsten Morgen nicht zur Schule schicken. Wir waren beide geschafft nach dieser intensiven Nacht. Am Freitag morgen fühlte sie sich schon ein bisschen besser. Das Fieber war gesunken und wir verbrachten einen ruhigen Tag. In der Tanzschule meldete ich mich auch ab, da ich kaum mehr denken konnte und meine Augen fast immer wieder zufielen.

Zeit.. rennt...

Schwups... Jetzt haben wir schon Oktober. Irgendwie bekomme ich gar nicht mehr so mit welche Tage wir haben. So viel passiert mir mit Céline und Nicola. Leider öfters eher was schlimmeres. Nicola war unterdessen auch zweimal bei mir zu Hause und er verhielt sich tapfer. Doch ihm geht's momentan nicht so gut. Er verweigert mal wieder sein Essen. Es macht ihm überhaupt keine Freude mehr. Und für mich wie auch die Spitex-Frauen ist es ein Krampf ihn so zu füttern. Denn er kann es meistens eh nicht behalten. Erbrechen, Putzen, neu Einkleiden, wieder Nachsondieren, Erbrechen, Wickeln, dann beginnt dasselbe wieder von vorne. Das zerrt ganz schön an den Nerven! Armer Nicola! Die Nächte sind meistens dann auch nicht gerade schön. Meistens kann er sich nicht beruhigen und daher auch nicht einschlafen. So muss er natürlich seine laute Stimme bis 23h testen und weiter aufdrehen... Puh. Dafür ist er am morgen dann trotzdem wieder fit und ausgelassen. Erstaunlich! Dafür verschläft er dann das Mittagsessen. Und wenn man ihm dann um 11.30h sein Essen einlöffeln möchte, raunt er nur und wird richtig hässig! Das kennt man nur bei Nicola! Das ist typisch Nicola!

Aber, so beobachte ich's immer wieder: "Wenn's meinen Beiden gesundheitlich, dementsprechend, gut geht dann sind sie glücklich und lachen viel! Und das erkennt man dann auch an der Esserrei! Sie schlucken ihr Essen viel besser und essen auch von der Menge her viel mehr. Eine wahre Freude! Es wäre schön wenn die Guten Zeiten mal länger anhalten könnten! Bei Nicola ändert sich dies ja jedes Mal nach 2 Wochen. Regelmässig geht's Nicola ohne zu Erbrechen 2 Wochen gut, dann wieder der Wechsel. 2 Wochen Erbrechen und nicht's behalten. So geht's nun schon seit einem Jahr! Es ist für Nicola nicht gesund und auch nicht ertragbar. Denn er verweigert sogar ab und an sein Essen! Meine Nerven braucht es bis zum Ausmass! Die Spitex-Frauen finden es auch gar nicht lustig! Diese Spukerei! Wer schon? Traurig dass ich so über meinen Sohn berichten muss, aber es muss eine andere Lösung her! Eine Tragbare! Im Dezember 08 habe ich endlich einen Termin bei der Gastroentrologin! (Fachärztin=Bauch und Sonde) Da werde ich bestimmt mal das Thema Jejunalsonde (Jet-Peg) ansprechen. Da dann die Nahrung von Magen direkt in den Dünndarm geleitet wird. Bin gespannt was die Aerzte dazu meinen!

Jetzt heisst es einfach abwarten und auf bessere Essensmöglichkeiten warten!

Ausflug in den Zoo.

Donnerstag, 8. Oktober kam Spitex Susanne um 10h zu uns da ich beide Kinder zugleich zu Hause hatte. Es war ein wunderschöner Herbsttag! Die Sonne schien und die Farben in den Blättern schimmerten wie Gold. Der Ausflug in den Tierpark *Dählhölzli* war ein grosser Erfolg. Denn nach dem Mittagsessen der Kinder, noch zu Hause, gings um 11.30h dann los. Gut eingepackt in warmen Kleidung und von Nahrung, so konnten wir gut gelaunt unseren Spaziergang starten. Herrlich empfand es auch Susanne, denn an der Aare entlang zu prommenieren ist einfach wunderschön! Céline und Nicola genossen die Herbststimmung auch. Vorbei an farbigen Blätter an den Bäumen, Wildschweine die wir rochen, Gemschie's, Steinböcken, Gänsen, Pelikane... Sie schauten uns alle an. Aber Céline wie Nicola staunten, interessiert schauten sie die Tiere an! Beim Restaurant angekommen, assen wir (Susanne und ich) etwas zu Mittag. Wir genossen unser Essen. Es war auch herrlich, doch viel zu viel! Es gab das Menue: Schweinebraten und Fleischkäse mit Zuchetti und Beilage. Aber das Fleisch schmeckte wirklich nicht so gut! Ich erhielt sogar ein Stück mehr als sonst. Der Koch meinte es wohl zu gut mit mir.? Denn Susanne erhielt nur ein Stück vom Fleisch! Hm, was sollte denn dies bedeuten? Dass ich von der Figur zu dick bin? Oder zu gross? Denn Susanne ist viel kleiner als ich und dünner! Eigentlich sollte sie doch mehr bekommen, oder? Tja, ich verstand gar nix mehr... Trotzdem es schmeckte uns so... Wir genossen hauptsächlich die Stimmung! Für Céline kaufte ich natürlich noch ein Laugenbrezel, die sie diesmal leider nicht essen wollte. Wohl keine Lust...?

Auf dem Weg zum Streichelzoo. Céline schaut nach unten und Nicola nach oben... Wirklich nicht das beste Foto!

Danach besuchten wir gut genährt den Streichelzoo. Die Ziegen waren eine super schöne Erfahrung für beide. Das geht nur mit Hilfe, ansonsten kann ich mit meinen Kindern alleine dies nicht geniessen! Somit konnte mir Susanne Céline in den Ziegenpark/Streichelzoo geben!

Céline geniesst es mit der Ziege. Die ihren Kopf so nahe an sie bringt! So süss, so ein richtiges Kuscheln. Und Nicola durfte natürlich dies auch erleben.

Bestimmt genoss er es auch! Er schaute so konzentriert! Kurz darauf bewegten wir uns in den Tierpark selber. Zuerst einmal ging's schnaufend Bergauf! Aber zum Glück nicht lange! Wir mussten nicht Eintritt zahlen da wir je ein beh. Kind hatten und Begleitpersonen sind auch gratis. Super! So kann ich jederzeit hier mal die Tiere mit Céline oder Nicola besuchen. Wir genossen es mit den Pinguinen, Seelöwen, Schnee-Eulen und Leoparden... Kurz entschlossen kehrten wir wieder ins Restaurant zurück wobei wir um 15h das Essen von Beiden geben wollten. Doch leider war dies viel schwieriger als gedacht. Beide wollten nicht mehr so viel essen. Somit brachen wir gleich auf und spazierten zum Bus. Doch leider verpassten wir ihn und so entschied ich mich für den Bus in die Stadt. Beim Helvetiaplatz stiegen wir dann um. So kamen wir gut und schnell nach Hause.

Wollkneuel, wo bist du?

Mensch, da schaut man nur kurz ins Buch und will ein bisschen lesen... und plötzlich hörte ich ein komisches Atmen. Eine nach Luftholende Céline mit tränenden Augen weil sie mit dem Würgen kaum mehr klar kam. Ich wusste noch gar nicht was geschehen war. Ich sah nur Céline die nach Luft rang und ständig versuchte etwas wieder hoch zu geben. Doch dies klappte nicht, da sie nicht mehr erbrechen kann. Oh mann, ich schaute mich ringsherum im Wohnzimmer-Bettchen um was der Auswirker sein konnte! Denn was konnte sie denn schon verschlucken? Gar nix dachte ich, da sie ja nur ganz feinen pürierten Brei essen und schlucken kann. Sobald sie, wie auch Nicola, ein Körnchen verdickten Brei im Munde spüren geht das mit dem Schlucken schon wieder nicht mehr. Also wie konnte ich ahnen dass Céline als sie mit ihrer Puppe Mia spielte doch was schluckte. Ich entdeckte es nach 1er Minute, da sah ich plötzlich dass ein Socken ohne Wollbeuel war. Oh nee... Ich war geschockt und nahm Céline sofort auf und dann entdeckte ich auch in ihrem Mund noch einen gelben Faden zwischen ihren Zähnen. Na toll... Was konnte ich viel tun als ihr was zum Trinken zu geben!? Denn erbrechen ging ja nicht mehr also musste das Zeug so schnell wie möglich runtergespült werden! Und die klappte. Céline trank und so erholte sie sich relativ schnell von diesem Schrecken. Ich jedenfalls, hatte wieder einmal was neues gelernt. Man kann sich doch nicht verlassen auf die Schluckwirkung von meinen Kindern! Jetzt habe ich alles Gefährliche entsorgt! War nicht viel aber musste sein. Denn alles mit Wolle die sie auseinanderreissen können, habe ich nun von Plüschtieren entfernt Im Stuhl fand ich den gelben zerfetzten Wollkneuel dann doch nicht. Doch ich machte mir nicht allzu grossen Sorgen, da Céline trotzdem normal stuhlen konnte! Anscheinend wurde dieser Wollkneuel von der Magensäure aufgelöst. Puh so ging ein kribbliger Tag zu Ende ohne weiteren Nebenwirkungen. 

ENDLICH! MUSIK, DAS LIED DAS UNS BEGLEITET.

danke dass ihr alle in meinem Leben ein bisschen teilhabt und mit Céline und Nicola und mir hier im Blog mitlebt. Es ist eine Welt für sich, die wir zusammen leben, erleben!

Und dazu habe ich endlich das passende Lied gefunden. Leider kann ich es nicht im Hintergrund der Blog abspielen. Da ich nicht weiss wie das geht oder ob es überhaupt möglich wäre. Aber der Link: "Wenn du jetzt aufgibst..." von Rosenstolz könnt' ihr anklicken und anhören damit ihr wisst was ich meine.

Es gibt mir immer wieder Hoffnung zum Weiterkämpfen!

Ich danke euch dass auch ihr alle an uns glaubt!

Ich grüsse euch alle Weltweit! Herzlichst Daniela mit Céline und Nicola

http://www.lastfm.de/music/Rosenstolz/+videos/+1-KECk91-M-Ko hier könnt' ihr ihn gleich jetzt anhören.

 

Nicola's 5.Geburtstag

Nicola mein kleiner Junge,

Herzlichen Glückwunsch zu deinem 5. Geburtstag!

Hoffentlich wird dein neues Lebensjahr besser für

deine verschleimte Lunge!

Ich wünsche dir alles Gute, Liebe, gute Gesundheit (so gut es geht), Glück und immer Frohsinn!

Céline und ich haben dich einfach lieb!

Du bist für uns der Sonnenschein und ein herzens Gewinn!

Alles Liebe deine Mami

Huusglön bei uns zu Hause...

Um 13h erreichte uns Nicola's Gotti. Wir quatschten noch ausgiebig miteinander vor dem Sturm der Besucher/innen. 13.30h brachte Bert(Papa) Nicola zu mir und verschwand nochmals. Um 14h waren wir dann komplett. So genossen wir Kaffi, Brötchen, Lichy-Sekt und Apfelsaft. Plötzlich klingelte es um 15h an der Haustür'. Ui, wer konnte dies sein? Ai ai, da standen so ganz süsse, sexy Clowns vor unserer Tür'. Wau! Céline schaute mit grossen Augen und kam nicht mehr aus dem Staunen heraus. Was ihr wohl durch den Kopf ging? Aber auch Nicola begutachtete die Clowns, aber skeptisch... 1.Bild: Chrulla Trulla und Lulu fühlten sich bei uns wohl. Auf dem 2.Bild gab Chrulla Trulla Céline die Rassel. Sie schaute ganz interessiert. Nicola traute der Sache immernoch nicht.... Unten: Nicola erhält von Lulu ein grosses Herz mit Liebe.

Ach wie schön! Ganz entspannt.

Nicola rupfte gerne am Papier herum. Geschenk ausgepackt und nun muss man strahlen. So schön! Lulu gab ihr Bestes! Nicola hatte echt Freude!

Lulu: "Gugus Céline wo bin ig?" (Kukuck Céline woh bin ich?) Céline schmunzelt und drückt ihre Zunge heraus. Es war so witzig und lustig zuzusehen wie meine Beiden sich verhielten. Wir alle waren echt begeistert von Chrulla Trulla und Lulu's Auftritt! Eine ganze Stunde unterhielten sie uns. Wir lachten und spielten automatisch mit. Einfach fantastisch! Auch als Chrulla Trulla auf mich zu kam.... Ich versuchte so gut es ging auf dem kleinen Xylofon zu spielen. "Au i mini Änteli üüüüü (Ton fehlte) See, üüüüü (schwümme uf äm) See, touchä ds Chöpfli id's Wasser ud Schwänzli hey si z'hö. Die üüüüü Töne vervollständigte Chrulla Trulla selber. Wir lachten alle.

Céline mit Federn geschmückt.

Die Musik berührte meine Beiden besonders. Und wir Erwachsene genossen es ebenso. Es war ein ganz tolles Erlebnis! Dies können wir nur empfehlen. Es ist hauptsächlich für Familien mit behinderten Kinder gedacht, die die Clowns gratis erhalten! Ueber Google findet man die HP: Huusglön. Hier noch den Link: www.Huusglön.ch

Als wir uns alle schwerens Herzen von Chrulla Trulla und Lulu verabschiedet hatten, durfte endlich Nicola noch die anderen Geschenke auspacken. Und wir genossen das Kaffi mit Kuchen. Beide wollen das Päckli auspacken. Wer denn nun? Sie schauen sich so verschwörerisch an. Nicola. " Das isch mir." Céline. " "Würklech?" Nicola packte aus und die Skiehose passte! Wau! Nun ist er für den Winter gesichert! Also kann das Aeschbacherheim mit ihm in den Schnee, wenn es überhaupt mal bei uns Schnee gibt! Wir hoffen ja immer auf Weihnachten dass der Schnee leicht fällt und bis über Silvester bleibt. Aber dies sind wohl einfach Wünsche! Aber träumen dürfen wir ja weiter...

Immer dasselbe....

Da freut man sich auf ein kommendes Fest, Treffen oder einen Ausflug den man noch nie gemacht hat und schon kommt wieder eine Krankheit dazwischen. Das ist doch einfach ärgerlich und schade! Ich hätte heute mit Céline gerne viele neue Familien mit ihren behinderten Kindern kennengelernt! Ein Forums-Treffen wäre für uns einfach wunderschön und interessant geworden. Wir hatten uns schon so sehr darüber gefreut dabei teilzunehmen. Schon Wochen davor. Alles wurde ordentlich mit den andern Mitgliedern im Forum abgemacht. Eine Familie hätte uns sogar von zu Hause abgeholt um nach Egerkingen zu gelangen. Aber meine Eltern kamen mir selber entgegen. Sie wollten uns heute dorthin fahren. Tja.... aber nun geht's eben doch nicht, da Céline erhöhte Tempi hat, 37,5Grad und hustet, niest und Durchfall hat. Ohje meine arme Maus. Aber so hätte ich sie ja auch nicht in die Schule geschickt. Nun schläft sie gerade, so kann ich auch kurz mal wieder hier von uns erzählen. Mich hat's auch erwischt. Halssch. - Kopfschmerzen, dumpfe Ohren und ständig niesen. Naja, es sind zur Zeit ja mal wieder viele erkältet. Immer wieder diese Herbst-Winterzeit. Klar da müssen wir alle durch. Nun verpassen alle anderen Familien unseren Kuchen den wir mitgebracht hätten und Céline sieht leider keinen Samichlaus. Das Treffen ist von den Intensiv-Kids Stiftung organisiert worden. Traurig bin ich schon dass ich nun nicht dazu komme die andern alle zu sehen! Neugierig und interessiert, da hätte man sich sicherlich gut unterhalten, da ich mich ja auch schon mit verschiedensten Eltern geschrieben und telefoniert hatte. Alles war so spannend....

Aber man kann nicht's erzwingen. Es wird bestimmt mal passen dass wir auch an einem solchen Fest dabei sein können! Es muss doch einafach mal klappen. Die Hoffnung nicht aufgeben. Ich wünsche jedenfalls allen Familien die jetzt dort sind dass ihr es, leider ohne uns, auf jedenfalls geniessen könnt! Alles Liebe für euch!

Was heisst Glück?

Was bedeutet Glück? Was heisst Glück? Jeder Mensch denkt und sieht und beurteilt darüber anders.

Manche/Viele denken das Glück nur: "Reichtum," "Macht," " Gewinn," "Geld," "Materielles " ist, nur ob das im Leben alles ist? Das ist für mich jedenfalls fragwürdig! Ist das Glück? Ja, vielleicht teilweise, es kann einem glücklich machen wenn man ohne Sorgen leben kann. Also, finanziell abgesichert ist und keine Schulden hat! Das macht sicherlich einem glücklich! Ist das Glück für immer? Dazu muss ich ein Nein geben.

Leben wie die Reichen? Wie die Promis? Ja, warum nicht, wenn man das Geld hat! Aber macht dies auf Dauer glücklich? Sind die Promis glücklich??? Teilweise ja, aber viele doch nicht, trotz dem vielen Geld! Warum sind sie denn nicht glücklich? Weil wir einfach alle Menschen sind und ob reich, mittel. oder arm, wir brauchen alle irgendwie die Liebe!

"Macht Spielen im Casino glücklich?" Ist das Glück? Ja, aber nur für ganz kurz. Es ist ein Kick, ein Glücksgefühl. Ist aber sehr gefährlich! Ich sage dazu Nein weil es keinen Sinn macht! Man verliert viel zu viel Geld! Das ist Blödsinn und hilft sicherlich nicht weiter! Und wenn man einmal gewinnt dann ist das wohl nur sehr selten und wenig. Oder dann gewinnt man eine riesige Summe und verspielt sie weiter....

Was ist dann Glück? Sein eigenes Haus? Seine Eigentums-Wohnung,? Ja sicherlich, wenn man das Geld sich verdient dann kann man solch was anschaffen und glücklich sein. Dazu muss man sich aber was verdienen können. Und weiterhin arbeiten können! Ohne Schulden sein. Da braucht es dazu hauptsächlich Gesundheit! Und vielleicht auch Familie, die gesund ist. Natürlich wunderschön wenn eine Familie gesund und glücklich sein kann! Das wünschen sich wohl doch alle Menschen?! Und was ich euch allen am meisten Wünsche ist: Gesundheit! Verständnis und Respektion vor Allem, vor allem vor allen Menschen!

Aber Glück heisst doch auch wenn man eine Mietwohnung hat und alles zahlen kann und einfach noch recht leben kann. Wenn man keine Schulden hat. Das ist doch Glück! Dass man das Beste aus sich selber herausholt und umsetzt!

Viele Behinderte Menschen machen ihre Arbeit und verdienen ihr Geld selber, so gut es geht. Das macht sie glücklich! Glücklich macht auch wenn man sich nicht nur vom Staat bezahlen lässt. Für mich stimmt dies auf jeden Fall! Ich bin auch 50% IV. eingeschrenkt. Aber ich habe ja noch zusätzlich meine 2 schwerst behinderten Kinder zu tragen/betreuen. Ich habe eine sehr intensive Aufgabe, die ich so gut wie nur umsetze! Meine Kinder sind glücklich, trotz ihren vielen Schmerzen!

Mein Glück ist: Wenn es meinen Beiden, Céline und Nicola gesundheitlich gut geht! (Wenn sie stabil sind) und ich auch mal vielleicht eine Nacht richtig gut schlafen konnte/kann! Mal in die Ferien fahren darf ohne gleich im Krankenhaus zu landen...

Glück heisst für mich: Vor allem, Gesundheit, Helfen, versuchen jeden Tag im Jetzt zu leben! Ja, ich weiss was ihr jetzt sagen möchtet. (*Die kennt' doch gar nicht's anders! (Ich kenne es ja nicht anders!?*)

Das stimmt aber nicht ganz! Ich weiss wie es vor meinen schwerst beh. Kindern war. Da war ich zwar so einigermassen glücklich mit meiner Seheinschrenkung und dem Wirbelgleiten aber doch nicht ganz abhängig vom Staat! Wisst ihr, ich wäre auch lieber ganz gesund und würde 100% meinen Beruf ausüben können!!! Aber leider lässt dies meine Gesundheit nicht zu! Es wurde nur noch schlimmer! Durch meine Kinder, die immer schwerer werden, ich kann sie kaum mehr heben... das macht mich sehr traurig! Denn warum konnte ich denn nicht gesund geboren werden damit ich mein Schicksal tragen kann, wörtlich gesagt!? (Meine leichte Sehbehinderung wie Wirbelgleiten haben mit Céline und Nicola's Behinderung rein gar nicht's zu tun! Wohl verstanden!)

Aber meine Kinder möchte ich nicht mehr missen! Denn sie geben mir trotz ihrer wahnsinnigen Kraftarbeit und Geist doch Mut und Kraft und ein ganz grosses Wissen!!! Denn ich lebe jetzt!

Es gibt bei uns auch glückliche Momente: Wenn Céline und Nicola beide mal wirklich sich im/am Tag erfreuen! Keine Schmerzen ertragen müssen! Das ist reines Glück! Schmerzlos den Tag geniessen! Das ist Glück!

Für mich alleine, wenn ich mal ohne Sorgen zwei Tage ohne Kinder sein darf, dann lese ich, besuche meine lieblings-Kurse: Melodie-Aerobic, Pilates und gehe selber Walken. Das ist aber hartes Training!!! Da fühle ich auch Glück weil ich weiss dass ich für meinen Körper was tue und helfe. Somit werde ich hoffentlich stärker um meine Kinder dann Gewichtsmässig zu tragen! Vor allem aber wenn ich einmal wieder eine Nacht mit 8 Stunden durchschlafen kann ohne meinen Rückenschmerzen! Das ist für mich Glück! Leider gibt es dies aber viel zu selten! Denn in jeder Nacht nach 6Std. ruft der Schmerz! Und wenn ich so müde bin und auch mit dem Kind um 21h zu Bett gehe, dann erwache ich schmerzhaft um 3h/4h. Kann mich kaum mehr bewegen vor Schmerzen. Kurz stehe ich auf, bewege mich und versuche die Muskeln zu entspannen.... Ich versuche nun später zu Bett zu gehen, aber kann kaum die Augen auf halten. Nur mit einigen Gläschen weissen Wein geht's länger. Aber das macht doch auch nicht Sinn?

Kinder krank: dann schlafe ich ca. höchstens 2Std. Da habe ich keine Erholung! Und leider kommt dies leider viel zu viel vor!

Trotzdem: Für mich bedeudet/heisst Glück: Liebe! Ich liebe meine Kinder so wie sie sind! Trotz dieser schweren Aufgabe! Wahrscheinlich verstehen dies nicht alle Menschen, aber ich hoffe hiermit trotzdem ein bisschen etwas bewirkt zu haben!?

Ich wünsche euch Gesundheit, Liebe, Verständnis, Zuversicht, Glück.... Carpe Diem!

 

Céline und Nicola sind erkältet.

Céline geht's langsam besser, sie hat jedenfalls kein Fieber mehr! Nicola ist jede zweite Woche verschleimt und muss weiterhin erbrechen! Aber dies geht ja schon seit letztem Jahr Ende Nov.07 so! Aber so kann es einfach nicht, weiter gehen!!! Ich hoffe ich kann am Freitag, 5.Dez. meine eigenen Klarheiten wie ich alles sehe und beurteilen kann, darstellen und sie lassen sich hoffentlich umsetzen! Denn Nicola kann so nicht glücklich weiterleben! Er ist so dünn geworden, er kann fast kein Essen behalten, er hat keine Freude mehr sein Essen per OS (per Mund) zu erhalten! Das ist auf keinen Fall Glück!! Und da werde ich Stàrke zeigen!

Man muss endlich wieder eine andere Lösung finden! Die ich auf jedenfall habe! Ich weiss was ich in meinem Herzen trage! Ich habe in Foren geforscht und mich ausgetgauscht und auch mit Eltern von PCH-Kindern wie meine, ausgetauscht. Eine Fam. unterstützt mich da sehr! So werde ich auch am 5.Dez. hoffentlich gut den Aerzten gegenüber treten können! Îch glaube daran!

Wir werden dann das Ergebnis sehen. Ich hoffe dass Nicola dann fit ist am 5.12.08 Da werde ich mal das Thema Jeunalsonde ansprechen!

Wir werden sehen ob dies für ihn richtig ist oder doch wieder eine OP für eine rückgängige Funduplicatio ( rückgängig machen von einer zugeschnürten Mageneinpassage) notwändig ist. Aber des würde für Nicola vielleicht besser werden!? Hoffe ich jedenfalls! Ich hoffe dass es ihm bald wieder besser geht! Er kommt morgen zu mir nach Hause! Hoffe es geht ihm gut und er schläft dann auch gut..!??

Mal sehen und hoffen..... 

Ferien im Appenzellerland

Spaziergang durch Urnäsch.

Das Dorf gefiel uns sehr und auch die Herzlichkeit der Menschen.

Der Spaziergang dauerte 50Min. Ein hoch und ab und wieder hoch schieben vom Rollstuhl mit Céline brachte uns echt aus der Puste. Zum Glück konnten mein Vater und ich uns ablösen. Zum Spazieren mit Kindern in Rollis ist dieses Dorf leider nicht sehr geeignet! Aber dafür ist das Angebot im Rekadorf super gut! Das Schwimmbad benutzten wir gleich am Sonntag über den Mittag. Céline konnte sich kaum fassen vor Freude! Ich hatte sie schon lange nicht mehr so "Lachen" sehen!

Céline liebt das Wasser. Eine ganz neue Erfahrung durfte sie machen.

Sie kugelte sich vor Lachen.
45Min. blieben wir im Wasser. Um 14.30h bekam Céli dann ihr Essen. Sie war zwar hungrig aber ass wieder nicht so gut. Den Rest musste ich nachsondieren. Um 17h besuchten Céline und ich dann den Streichelzoo. (Im Rekadorf) Die Tiere wurden um diese Zeit gerade gefüttert und alle Kinder durften ins Gehäge zu den Geissli's (Ziegen).

Dies liessen wir uns natürlich nicht 2mal sagen. Schwups und wir waren auch in der Herde von den Geissli's. Umschwärmt von ihnen weil wir sie auch füttern durften. Céline und ich wurden regelrecht bestiegen von den Geisslis.

Also wir genossen die Nähe der Ziegen. Céline war zuerst ein bisschen eingeschüchtert aber fing sich schnell. Am Montag besuchten wir das Dorf Appenzell. Meine Eltern machten diesen Vorschlag, da sie's schon kannten. Und es ist wirklich sehenswert! Wau! Diese Häuser, wie sie bemalen sind, echt zauberhaft! Ich war mit Céline das erste Mal hier. Früher war ich auch nie alleine dort.

Wir genossen diese Vorweihnachtszeit ein bisschen anders. Es standen fast vor jedem Restaurant und oder Caffe einen riesiegen geschmückten Tannenbaum.
Für ein Kaffi in einer schönen geschmückten Gaststube reichte die Zeit wirklich noch.... Richtig gemütlich war es dort.

Danach mussten wir schon wieder für die nächsten Tagen einkaufen. Da ja meine Eltern am Dienstag abreisten und ich einen Tag alleine in Urnäsch verbringen musste. Somit kaufte ich wieder gross ein, damit ich nicht noch selber am Dienstag und Mittwoch zum Einkaufen mit Céline musste. (Céline Berg hoch schieben um ins Dorf zu kommen .)
Meine Ferien mit Céline wurden immer teurer.... Puh. Die Einkäufe nicht billiger. Naja, dafür hatte ich reichlich vorgesorgt fürs's Essen im Kühlschrank. Es konnte nicht's mehr schief gehen.
Am Montag um 14h besuchten wir wieder das Schwimmbad und Céline war überglücklich!

Nur das Essen fiel ihr seit Samstag echt schwer. Ich musste jede Mahlzeit leider nachsondieren. Aber zum Glück schlief sie die Nächte relativ ruhig durch. (Nur 2mal pro Nacht kam sie)

Dienstag morgen als meine Eltern abreisten und eine 2 1/2Std. Rückreise vor sich hatten kam ich mir mit Céline ein bisschen in dieser grossen 3 1/2 Zimmer-Wohnung verlassen vor. Aber wir konnten uns am Nachmittag mit dem Pony Reiten ablenken.

Und am Abend kamen sogar noch die Weihnachtsmänner zu Besuch. Es war eine richtig tolle Stimmung. Und Céline erhielt auch ein Geschenk.

Aufbruch zu unserer Wohnung. Nach dem schönen Chlousenabend genossen Céline und ich noch einen ruhigen Abend. Wir gingen frühzeitig zu Bett. Sie schlief um 20h ein und ich verschwand auch schon um 21h.
Doch nicht immer lief alles so schön. Céline krampfte auch teilweise an den Tagen und am Dienstag morgen musste ich den Button (Knopfsonde) wechseln da das Ventil kaputt war.
Céline hatte dabei Schmerzen. Sie ist echt empfindlich um die Stomie herum. Echt schlimm! Denn ich muss sie ja jeden Tag reinigen und desinfizieren! Und trotz einer spez. Mettalinkompresse ist es immer wieder sehr wund und rot um den Button!
Auf Mittwoch schneite es heftig und Urnäsch wurde zum Märliland. Papa von Céline und Nicola kam nun um 13h bei uns im Rekadorf an. Wir assen gemeinsam zu Mittag und genossen später das Planschen im Wasser. Céline und ich zeigten ihm das Rekadorf....

Aber Céline durfte auch noch mal's Pony reiten. Doch sie fand es nicht so lustig wie das Baden.
Bert gefiel es auch auf anhieb. Ja, auch die Angestellten waren super nett zu uns allen. Vor allem gegenüber Céline! Ich war echt erstaunt! Gut, die 2 Frauen von der Kita waren auch nicht überlastet. Denn es waren ja nur 7 Fam. im Rekadorf. Ansonsten haben in Urnäsch über 50Fam. Platz.
Wir erlebten wirklich viel. Zum Glück, denn das Wetter spielte überhaupt nicht mit! Ab Donnerstag regnete es dauernd. Somit war Spazieren gestrichen. Dafür war ja das Schwimmbad da und der Streichelzoo. Und am Freitag nahmen wir sogar um 8.30h beim Grittibänz (Teigmännchen) backen teil. Céline mochte aber irgendwie nicht. Sie machte ständig einen Schmollmund.

Ih, was ist das denn?

Zwischendurch wurde gemalen. Wir warteten auf den Teig. Er brauchte 1Std. bis er afgegangen war und ihn wir dann endlich formen konnten.

 

Das ergab es dann nach dem kneten, formen und backen. Hm, sie schmeckten sehr lecker.
Aber, wenn sie selber schreiben könnte würde sie hier wohl nur eines Schreiben: "Ich liebe das Wasser, das Planschen! Aber auch die Tiere!"
So verlief unsere Ferienwoche ziemlich schnell rum. Die Menschen dort waren echt lieb zu uns und das Rekadorf ist sehr anspruschsvoll programmiert! Wau! Es wird nie langweilig!

Ich musste lachen als Céline im Streichelzoo das Kaninchen nicht gerne streicheln wollte. Irgendwie mochte sie das Fell nicht. Aber als sie ein Merschweinchen anfassen durfte änderte sich ihr Gesichtsausdruck. Sie wurde aufmerksamer. Ja ja, die Geschmäcker sind halt verschieden.
Céline hatte in dieser Woche nur 2mal kurz erhöhte Temperatur und ist nun aber leider verschleimt und erkältet wegen dem Baden. Das konnten wir leider nicht umgehen! Hoffe sie bekommt dadurch keine Lungenentzündung, da sie schon länger am Husten war!
Ansonsten verlief alles bestens, nur als Bert, (Ex-Mann) bei uns übernachtete war für mich Schlafen nur noch ein Wort Er sägte die Nächte durch. (extremes Schnarchen!)
Somit bin ich heute extrem müde nach Hause gekommen. Céline bleibt nun bis 24.12. im Heim. Somit kann ich mich ein bisschen erholen und dann geht's wieder richtig los!

Am Heiligen Abend habe ich beide Kinder tagsüber bei mir zu Hause. Ueber Nacht nehmen meine Eltern Céline zu sich. 25.12. habe ich Besuch von Verwandten und habe auch beide Kinder zu Hause. Ab 26.12. ist Céline bis 5.1.09 bei mir zu Hause. Das wird lange. Irgendwie geht's schon.

Eine zu tiefst traurige Nachricht.

Eine bekannte Familie hat am Donnerstag 18.12.08 ihre 7 1/2jährige Tochter verloren. Sie ist einfach nicht mehr aufgewacht. Ich fühle mit dieser Familie mit. Es geht mir unheimlich ans Herz und beschäftigt mich sehr. Irgendwie habe ich ganz ein komisches Gefühl für Weihnachten. Weil mir laufen ständig wieder die Tränen runter.

Dabei sah ich diese Familie gar noch nie persönlich. Per Telefon und Mail wie Briefkontakt war unsere Verbindung. Und wir haben fast dasselbe Schicksal. Das verstorbene Mädchen hat auch diese Diagnose PCH-2 wie meine Kinder. Desshalb berührt es mich so sehr. Es beschäftigt mich weil ich gleich auch meine Kinder vor mir sehe. Céline ist 6 1/2Jahre alt und Nicola 5J. Es gibt mir zu denken. Ich habe Angst....

Ich zünde für Nikola eine Kerze an! In Gedanken bin ich bei dir und deiner Familie

Auferstehung ist unser Glaube,

Wiedersehen unsere Hoffnung,

Gedenken unsere Liebe

Heilig- Abend und Weihnachten

Wir feierten recht gemütlich, sehr schön und speisten herrlich, doch ich war in Gedanken ganz woanders. Ich trauerte mit der Familie die ich über 2 Jahren per Mail- Brief- Paket und Telefon kenne. Am 18.12.08 verstarb ihre Tochter Nikola mit
7 1/2Jahren. (PCH-2 dasselbe wie meine Beiden haben). Ich erhielt die Todesanzeige am Montag 22.12. und war echt geschockt! Mir liefen nur noch die Tränen runter....
Ich war so sehr zu tiefst berührt!
Meine Gedanken schwirrten und beschäftigen mich sehr, jetzt immernoch. Ich kann es nicht ablegen, denn es gehört ja auch zu meinem Schicksal aber genau desswegen......

Heilig-Abend: meine Eltern und mein jüngster Bruder kamen zu Besuch. Meine Mutter kam pünktlich um 14h zu mir und unterstützte mich mit meinen Beiden.

Nicola vor dem Weihnachtsbaum.

Wir feierten zusammen, Céline und Nicola waren dabei. Sie genossen es mit uns zu sein. Wir assen genüsslich unser Fondue Chinouise (Fleischfondue) und Céline und Nicola speisten ihr spez. Essen. Danach zündeten wir die Kerzen am Bäumchen an. Es war zauberhaft.....
Beide staunten.... Auch die Geschenke waren treffend.

Céline am auspacken... Was mag da wohl drinn sein?

Céline kommt nicht aus dem Staunen heraus.

Das Auspacken machte Spass und war super spannend. Vorallem die Gesichter von Céline und Nicola zu beobachten war das Schönste Geschenk für mich. Sie freuten sich. Alle freuten sich nur ich innerlich nicht. Ich war in Gedanken immer nur noch bei (Nikola) oder aber auch ständig bei meinen Kindern. Hauptsächlich bei Céline! Sie ist 6 1/2Jahre alt. Wird sie nun auch in einem Jahr sterben? Ich habe Angst!

Wau, Céline schaute genau und freute sich... Gleich darauf durfte sie mit ihre neuen Puppe Romyna spielen und kuscheln. Céline ist völlig konzentriert.

Die vielen Geschenke unter dem Baum...

Unterdessen packte Nicola seine Geschenke aus. Er staunte auch nicht schlecht....

Nicola wusste gar nicht wie's um ihn geschah... smile

Nicola ist überrascht und staunte.

Er spielte damit und versuchte alles über seinen Mund zu erkunden. Alles lief so super friedlich ab und war so toll....

Doch dann kam die Nacht auf Weihnachten 25.12. der mir den Rest gab. Ich schlief nur 1Stunde. Ich hatte beide über diese Nacht! Nicola war ja auch nicht ganz gesund und maulte in der Nacht und weckte Céline auf. Aber Céline war plötzlich echt angeschlagen, als ich zu beiden schaute fühlte sie sich sehr heiss an. Ja, sie hatte 38Grad Fieber. Kalte Hände und Füsse. Ich gab ihr ein fiebersenkendes Zäpfchen, Bettflasche, was zu trinken und cremte sie mit Pulmex ein. Eine Stunde später schrie sie wie am Spiess und weckte Nicola auf.... Nicola war unruhig, dabei gab ich ihm extra nicht's mehr über Nacht, da er schon am Abend etwas erbrochen hatte. Beide steckten sich wie ein Ping Pong Ball an....
Oh nein, ich werde niemals mehr beide zu Hause über Nacht selber alleine betreuen! Wenn man die Tage mit einem Kind immer lebt und dann zusätzlich auch noch die Nächte weiter durchhalten musste... Nein, mir reichte eine Nacht! Und dies überhaupt nicht böse gemeint! Ich habe beide Kinder lieb! Aber es gibt Grenzen die man einfach akzeptieren muss weil sie nicht allein zu meistern sind! Auch wenn das Herz was anderes sagt.

Trotzdem war ich überrascht wie gut ich mich am Weihnachtstag fühlte. (Nur kurz) Der Tag verbrachte ich dann mit Céline und Nicola und Besuch. Am Morgen um 8h kam mir dann meine Mutter noch zur Hilfe. Ich war innerlich wie äusserlich kaputt. Wie einen Waschlappen der man einfach ausdrücken konnte... Aber ich gab nicht auf! Ich hatte ja noch meine Gäste ab 13h zu bedinen. Doch musste ich sie um 19h wieder nach Hause schicken da ich einfach nicht mehr konnte. Ich war mit meinen eigenen Kräfte am Ende! Und die Nacht folgte...

Céline schlief sehr schlecht. Sie fieberte und hustete... Ich gab ihr wieder ein Zäpfchen und cremte sie ein. Hustensaft bekam sie vor dem Einschlafen wie auch Schmerzzäpfchen. Sie schrie wieder in der Nacht vor Schmerzen, kein Dafalgan-Zäpfchen half wie auch kaum das Beruhigungsmittel (Temesta)
Ich wusste, wenn das nicht besser würde musste ich zum Arzt. 25.-auf 26. dachte ich schon ich müsste die Ambulanz rufen... Céline hatte dermassen Schmerzen aber wo??? Durchfall hatte sie nicht. Essen wollte sie nicht. Das könnte heissen das sie Halsschmerzen hat? Oder schmerzten ihr die Ohren wegen dem vielen Baden in den Ferien?
Jedenfalls schliefen wir wieder nicht gut. Ich nur gerade 4Stunden mit Unterbrechung...
Am 26.12. verbrachten Céline und ich bei meinen Eltern. Doch Céline fieberte weiterhin.... Ich gab ihr regelmässig nach 6Stunden ihr Dafalgam-Zäpfchen... doch das half nur kurz. So ging's nicht weiter. Die Nacht auf heute verlief einigermassen ruhiger! Wau! Céline schlief von 6Stunden durch. Ich auch. Und um 8h rief ich beim Hausarzt an. Wir konnten 10.15h vorbei sehen. Zu, Glück!
Céline hat den Virus (Husten, Halsschmerzen...) und zusätzlich noch eine defitige Mittelohrentzündung in beiden Ohren. Hatte sie noch nie auf beiden Ohren!
Ich habe unterdessen auch schon Halsschmerzen.... kann ja gut weiter gehen......

Und meine Gedanken sind endlos..... Ich habe einfach Angst! Ich kann nicht abschalten. Ich habe Angst um Céline, die ich über alles am meisten Liebe! Habe ich nur noch ein Jahr Zeit mit ihr? Und wenn ja, wie soll ich damit umgehen wie soll ich mit ihr leben?

Wisst ihr, wir haben ein spez. Forum für PCH-2Kinder (wie meine) und dort tauschen wir uns Eltern aus mit unseren PCH Kindern. Und nun ist das erste Kind seit über 2Jahren im Forum bekannt, mit dieser Familie hatte ich guten Kontakt, eben verstorben.
Es macht mich sehr sehr nachdenklich...

Nach oben